Pregnancy Complications
Infant- and Family-Centered Developmental Care
Respiratory Infections
Neonatal Eye Health
Hygiene
Rare Diseases
ResQ Family är ett internationellt forskningsprojekt som leds av Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) och som undersöker hur sjukhusvistelser på grund avrespiratoriskt syncytialvirus (RSV) påverkar livskvaliteten hos familjer. Studien ger viktiga bevis för att öka medvetenheten, förbättra stödsystemen och främja förebyggande åtgärder för att minska den börda som RSV utgör för familjer i hela Europa.
Respiratoriskt syncytialvirus (RSV) är ett mycket smittsamt virus och den främsta orsaken till bronkiolit och lunginflammation hos barn - båda formerna av nedre luftvägsinfektioner (LRTI). Nästan alla barn får RSV minst en gång innan de fyllt två år. Globalt sett är RSV en viktig orsak till sjukhusinläggningar bland spädbarn, med uppskattningsvis 33 miljoner fall av akuta LRTI som leder till mer än 3 miljoner sjukhusinläggningar årligen hos barn under fem år.
De flesta RSV-infektioner är lindriga, men sjukdomsförloppet är oförutsägbart och vissa spädbarn kan utveckla allvarliga symtom som kräver sjukhusvård. I allvarliga fall kan RSV leda till inläggning på intensivvårdsavdelning, mekanisk ventilation och potentiella långsiktiga komplikationer som återkommande väsande andning, astma och nedsatt lungfunktion.
Utöver de medicinska effekterna innebär RSV-relaterade sjukhusvistelser en betydande känslomässig och ekonomisk börda för familjerna. Föräldrar upplever ofta ökad stress, störningar i familjens funktion och minskad arbetsproduktivitet under och efter barnets sjukdom.
Trots RSV:s omfattande påverkan finns det begränsad forskning om hur sjukhusvistelser på grund av RSV påverkar familjens livskvalitet. ResQ Family-projektet tar itu med denna lucka genom att undersöka föräldrar och vårdgivare till barn upp till 24 månader gamla som nyligen hade lagts in på sjukhus på grund av RSV.
Med hjälp av ett onlinefrågeformulär samlade projektet in svar från familjer vars spädbarn vårdats på sjukhus i minst 12 timmar och där inläggningen inträffat högst fyra veckor före undersökningsdatumet. Målet är att bedöma RSV:s inverkan på:
Föräldrarnas hälsorelaterade livskvalitet
Familjens välbefinnande och psykiska hälsa
Daglig funktion och arbetsproduktivitet
Projektet syftar också till att tillhandahålla vetenskapliga bevis på den totala bördan av RSV och att öka medvetenheten bland vårdpersonal, patientförespråkare, beslutsfattare och allmänheten.
Projektet syftar också till att tillhandahålla vetenskapliga bevis på den totala bördan av RSV och att öka medvetenheten bland vårdpersonal, patientförespråkare, beslutsfattare och allmänheten.
Enkätsvaren från de deltagande familjerna visar på en betydande påverkan på familjelivet, särskilt under den akuta fasen av RSV-infektionen. Föräldrar i alla fyra länderna rapporterade:
Höga nivåer av stress och ångest
Störningar i familjerutinerna
Utmaningar att balansera arbetsuppgifter
En drastisk försämring av den övergripande hälsorelaterade livskvaliteten
Dessutom identifierade resultaten potentiella stressfaktorer och landspecifika brister som bör åtgärdas för att minska bördan för drabbade familjer i framtiden.
Utforska resultaten från ResQ Family-studien genom insiktsfulla expertvideor och grafik, som ger en heltäckande bild av hur familjer i olika länder har påverkats av att deras barn har lagts in på sjukhus på grund av RSV.
Internationell:
Professor Luc Zimmermann, Faculty of Health, Medicine & Life Sciences vid Maastricht University och tidigare Senior Medical Director vid GFCNI, understryker den börda som RSV utgör för familjer och förklarar tillgången till nya förebyggande profylaktiska åtgärder.
Denna video är på engelska med engelska undertexter.
Denna grafikvideo, som finns på fem språk (engelska, franska, tyska, italienska, svenska), sammanfattar viktiga resultat från ResQ Family-studien som rör familjens börda. Den betonar föräldrarnas känslomässiga stress under sjukhusvistelsen, påverkan på familjens personliga och yrkesmässiga liv, sjukdomsmedvetenhet och kvaliteten på stödet från vårdgivare.
För detaljerade och landspecifika resultat läs projektrapporten.
Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) leder ResQ Family-projektet i nära samarbete med internationella experter, vetenskapliga rådgivare och föräldrarepresentanter. Projektet stöds också av lokala och internationella partner i de deltagande länderna.
Medlemmar i GFCNI:s team:
För mer information om projektet, vänligen kontakta: research(at)gfcni.org
External Scientific Advisory Board (ESAB) stöder ResQ Family-projektet med expertråd om studiedesign, tolkning av data och vetenskaplig kvalitet.
ESAB:s medlemmar:
Projektets expertgrupp (PEG) består av ledande kliniker, forskare och föräldraförespråkare inom områdena pediatrik, neonatologi, infektionssjukdomar och familjestöd. Deras bidrag säkerställer att projektet återspeglar både vetenskaplig stringens och verkliga behov hos familjerna.
PEG-medlemmar:
Utforska de vetenskapliga publikationer som belyser metodiken och resultaten från ResQ Family-studien. Dessa resurser ger värdefulla insikter i hur RSV-relaterade sjukhusvistelser påverkar spädbarn och deras familjer i hela Europa.
För att förstå den vetenskapliga grunden för projektet ber vi dig att läsa igenom ResQ Family Study Protocol. Denna publikation beskriver:
Studiens bakgrund, mål och utformning
Involvering av viktiga intressenter, inklusive föräldrar, vårdpersonal och RSV-forskare
Rekryteringsprocessen för familjer som deltar i studien
Detta protokoll fungerar som en omfattande guide till den forskningsmetodik och strategi för engagemang av intressenter som använts under hela projektet.
Observera att det rör sig om en engelskspråkig publikation i en internationell facktidskrift.
Vi är glada att kunna dela med oss av publikationen:
"Den mångfacetterade bördan av respiratoriskt syncytialvirus (RSV)-infektioner hos små barn på familjen: En europeisk studie"
I detta dokument presenteras övergripande och landsspecifika resultat om hur sjukhusvistelser för RSV hos spädbarn påverkar familjer, inklusive
RSV-relaterade symtom och föräldrarnas hälsorelaterade livskvalitet
Känslomässiga och psykologiska reaktioner på barnets sjukdom
Nivåer av hälsolitteracitet och sjukdomsmedvetenhet
Erfarenheter av kommunikation och stödstrukturer inom hälso- och sjukvården
Publikationen ger en djupare förståelse för hur RSV inte bara påverkar barnet utan hela familjen i olika sjukvårdssystem i Europa.
Observera att det rör sig om en engelskspråkig publikation i en internationell facktidskrift.
ResQ Family Project Report belyser den långtgående inverkan som allvarliga RSV-infektioner har – inte bara på spädbarn, utan på hela familjen. Resultaten visar hur sjukhusvistelser på grund av RSV påverkar föräldrarnas psykiska hälsa, dagliga rutiner och livskvalitet i stort. Rapporten efterlyser omedelbara åtgärder: tidig förebyggande vaccination, starkt psykologiskt stöd för familjer och respektfull, kontinuerlig kommunikation mellan vårdpersonal och föräldrar.
Läs hela rapporten för att ta reda på varför det är viktigt att stärka föräldrarna och förebygga allvarlig RSV från början inom barnsjukvården.
Thought Leadership-artikeln, som är författad av RSV-experten Prof. Catherine Weil-Olivier och GFCNI:s Head of Scientific Affairs Dr. Christina Tischer, betonar det kritiska behovet av att ta itu med hela bördan av RSV-relaterade sjukhusvistelser för barn och deras familjer. Att förstå denna börda är avgörande för att kunna utveckla nya strategier för att förebygga RSV som kan ha stor betydelse för framtida folkhälsoinitiativ i Europa.
Dessutom sammanfattar denna artikel viktiga resultat från ResQ Family-studien, som belyser den betydande känslomässiga börda och negativa inverkan på den hälsorelaterade livskvaliteten som drabbade familjer upplever.
Läs mer om vikten av att utveckla framtida strategier för att förebygga RSV genom att läsa vår Thought Leadership-artikel.
Denna one-pager sammanfattar de viktigaste nyckelresultaten från ResQ Family-studien. Den är utformad som en effektiv resurs för distribution vid konferenser eller som e-postbilaga, i syfte att fånga uppmärksamheten hos beslutsfattare inom hälso- och sjukvården och tydligt kommunicera ämnets relevans till intressenter och berörda parter.
Denna Research News ger en översikt över viktiga insikter från studien, inklusive både allmänna och landsspecifika resultat. Den visar hur föräldrar påverkas och identifierar luckor i stödet till drabbade familjer i enskilda länder, och lyfter fram områden som kräver uppmärksamhet och förbättringar i framtiden.
Som en del av ResQ Family-projektet publicerade GFCNI ett pressmeddelande som belyser den känslomässiga och praktiska inverkan som RSV-relaterade sjukhusvistelser har på familjer. I pressmeddelandet understryks hur ett barns sjukhusvistelse på grund av RSV kan leda till:
Oro och stress för föräldrar
Känslor av skuld
Störning av yrkesansvar och arbetsliv
Ekonomisk påfrestning på grund av resekostnader och långa avstånd till sjukhusen
Dessa resultat visar på de omfattande konsekvenser som RSV kan få för både barn och deras familjer och understryker det akuta behovet av förebyggande strategier och ökad medvetenhet hos allmänheten.
Låt oss fortsätta att arbeta tillsammans för att bättre skydda spädbarns hälsa och välbefinnande och stödja de familjer som tar hand om dem.
Under hela ResQ Family-projektet sammanförde GFCNI ledande experter inom RSV, neonatologi, pediatrik, livskvalitetsforskning och föräldrarepresentation för att säkerställa att studien förblev grundad i vetenskap och verkliga behov. Dessa digitala rundabordssamtal spelade en nyckelroll i utformningen av studiens design, förfiningen av strategier för uppsökande verksamhet och vägledningen av spridningsinsatser.
Den 23 oktober 2024 höll GFCNI det sista rundabordssamtalet med experter för att granska ResQ Family-projektets resultat. Gruppen bestod av
Vi vill rikta ett varmt tack till:
Tillsammans kan vi fortsätta arbetet med att skydda hälsan hos de mest utsatta och stödja familjer som drabbats av RSV.
I början av 2024 återsamlades expertgruppen för att gå igenom projektets framsteg och beskriva nästa steg. Viktiga diskussionspunkter var bland annat:
Eftersom RSV-relaterade sjukhusvistelser fortfarande är en utmaning för hälso- och sjukvårdssystemen i hela Europa, betonade teamet det akuta behovet av att öka medvetenheten och förbättra vården för drabbade familjer.
Vi är mycket tacksamma för våra experters bidrag och tackar familjerna vars medverkan har gjort detta arbete möjligt.
I december 2022 sammankallade GFCNI ytterligare ett digitalt rundabordssamtal för att ge en uppdatering om projektets framsteg. Fokus för denna session var att:
Vi tackar alla bidragsgivare och ser fram emot att fortsätta på den inslagna vägen fram till 2023.
Den 28 april 2022 var GFCNI värd för det första digitala expertrundabordet för ResQ Family-projektet. Ett tvärvetenskapligt team av specialister träffades online för att diskutera projektets omfattning och metodik. I gruppen ingick:
De värdefulla synpunkterna från denna session bidrog direkt till utvecklingen av det webbaserade frågeformuläret för vårdgivare, som utformats för att fånga upp erfarenheter från familjer med spädbarn upp till 2 år som vårdats på sjukhus på grund av RSV.
Vi vill uppriktigt tacka alla experter för deras insiktsfulla bidrag.
Sedan lanseringen i september 2022 har ResQ Family-teamet aktivt deltagit i ett stort antal nationella och internationella konferenser och kongresser. Dessa evenemang gav möjligheter att:
Presentera studiens mål och metodik
Dela preliminära och slutliga resultat
Öka medvetenheten om RSV-bördan för familjer
Utöka vårt internationella nätverk av vårdpersonal, forskare och föräldraförespråkare
Nedan följer en översikt över de viktigaste konferenserna där GFCNI presenterade insikter från ResQ Family-projektet.
Vid denna kongress presenterade Dr. Christina Tischer och Ilona Trautmannsberger övertygande resultat, inklusive:
RSV-inläggningar på sjukhus påverkar vårdgivarens livskvalitet
Över 44% av föräldrarna uppgav att de ofta eller alltid kände sig skyldiga till att inte ha förhindrat RSV-infektion hos sitt barn
De presenterade också kampanjmaterial för att främja förebyggande av RSV och initiativ för familjestöd.
Vid toppmötet 2024 talade Dr. Chistina Tischer och Ilona Trautmannsberger:
De presenterade också spridningsstrategin och uppmanade publiken att ge feedback på kampanjmaterial för nationella insatser för att öka medvetenheten.
Vid German Society for Neonatology and Pediatric Intensive Care (GNPI) delade Ilona Trautmannsberger med sig av de officiella studieresultaten:
Förekomst och svårighetsgrad av RSV-symtom
Föräldrarnas oro och vårdgivarens hälsa över tid
Signifikant försämring av HRQoL och familjefunktion under sjukhusvistelsen
Projektledare Ilona Trautmannsberger höll en presentation med fokus på:
RSV-symtom och föräldrarnas oro i samband med detta
Vårdgivarens känslomässiga reaktioner under sjukhusvistelsen
Med dataanalysen på gång delade Dr. Christina Tischer med sig av djupare insikter och en preliminär uppmaning till handling, och underströk hur brådskande det är:
Ökad medvetenhet om RSV-sjukdomen
År 2023 presenterade Dr. Christina Tischer och Ilona Trautmannsberger preliminära studieresultat, bl.a:
Ett citat från PEG-medlemmen Dr. Barbara Plagg fångade på ett gripande sätt den känslomässiga börda som drabbade familjer upplever.
I februari 2023 presenterade GFCNI de första kvantitativa och kvalitativa resultaten av studien. Evenemanget bidrog till att öka medvetenheten bland experter om hur RSV-inläggningar på sjukhus påverkar familjelivet och uppmuntrade till rekrytering av ytterligare deltagare i undersökningen.
Vid RSV2022 i september 2022 presenterades ResQ Family-projektet officiellt för allmänheten, vilket markerade starten för rekryteringskampanjen för undersökningen.
Dr. Christina Tischerpresenterade en poster med information om studiens mål, utformning och metodik, samtidigt som hon lyfte fram kommande milstolpar.
I maj 2022 introducerades projektet internt för GFCNI:s företagspartners och internationella nätverk av patient- och föräldraorganisationer.
Dr. Christina Tischer och Ilona Trautmannsberger betonade den globala bördan av RSV hos spädbarn och behovet av vetenskapliga bevis på hur livskvaliteten påverkas för drabbade familjer.
GFCNI kommer att fortsätta att dela med sig av resultaten från ResQ Family-studien vid kommande internationella kongresser och konferenser under 2025. Håll ögonen öppna för fler möjligheter att lära dig mer om denna viktiga forskning.
[1] Bianchini S et al. Role of Respiratory Syncytial Virus in Pediatric Pneumonia. Microorganisms. 2020 Dec 21;8(12):2048. doi: https://doi.org/10.3390/microorganisms8122048
[2] Díez-Gandía E et al. The impact of childhood RSV infection on children’s and parents’ quality of life: a prospective multicenter study in Spain. BMC Infect Dis. 2021 Sep 6;21(1):924. doi: https://doi.org/10.1186/s12879-021-06629-z
[3] Lapillonne A et al. Impact on parents of bronchiolitis hospitalization of full-term, preterm and congenital heart disease infants. BMC Pediatr 12, 171 (2012). doi: https://doi.org/10.1186/1471-2431-12-171
[4] Leidy NK et al. The impact of severe respiratory syncytial virus on the child, caregiver, and family during hospitalization and recovery. Pediatrics. 2005 Jun;115(6):1536-46. doi: https://doi.org/10.1542/peds.2004-1149
[5] Li Y et al. Global, regional, and national disease burden estimates of acute lower respiratory infections due to respiratory syncytial virus in children younger than 5 years in 2019: a systematic analysis. Lancet. 2022 May 28;399(10340):2047-2064. doi: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(22)00478-0
[6] Mazur NI et al. Respiratory Syncytial Virus Network (ReSViNET). Lower respiratory tract infection caused by respiratory syncytial virus: current management and new therapeutics. Lancet Respir Med. 2015 Nov;3(11):888-900. doi: https://doi.org/10.1016/S2213-2600(15)00255-6
[7] Mazur NI et al. Respiratory syncytial virus trials and beyond. Lancet Infect Dis. 2015 Dec;15(12):1363-5. doi: https://doi.org/10.1016/S1473-3099(15)00304-7
[8] Rha B et al. Respiratory Syncytial Virus-Associated Hospitalizations Among Young Children: 2015-2016. Pediatrics. 2020 Jul;146(1):e20193611. doi: https://doi.org/10.1542/peds.2019-3611
[9] Shi T et al. RSV Global Epidemiology Network. Global, regional, and national disease burden estimates of acute lower respiratory infections due to respiratory syncytial virus in young children in 2015: a systematic review and modelling study. Lancet. 2017 Sep 2;390(10098):946-958. doi: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)30938-8
[10] Varni JW et al. The PedsQL Family Impact Module: preliminary reliability and validity. Health Qual Life Outcomes. 2004 Sep 27;2:55. doi: https://doi.org/10.1186/1477-7525-2-55
[11] Wang X et al. Respiratory Syncytial Virus-Associated Hospital Admissions and Bed Days in Children <5 Years of Age in 7 European Countries. The Journal of infectious diseases. 2022. doi: https://doi.org/10.1093/infdis/jiab560
[12] Zhang S et al. Cost of Respiratory Syncytial Virus-Associated Acute Lower Respiratory Infection Management in Young Children at the Regional and Global Level: A Systematic Review and Meta-Analysis. The Journal of infectious diseases. 2020. doi: https://doi.org/10.1093/infdis/jiz683
GFCNI fick ett forskningsbidrag från Sanofi för att stödja denna oberoende studie. Allt innehåll har utvecklats och verifierats oberoende av GFCNI och dess vetenskapliga rådgivare.
GFCNI is the first global organization and network to unite patients, families, healthcare professionals,
medical staff, and scientists from different disciplines, fields,
and countries – all with the joint goal of advancing the health and quality of care for newborns and their families across the globe.
GFCNI is a non-profit organization established under German public law. Tax Reference Number: 143/235/22619
© 2025 GFCNI. All Rights Reserved.
