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ResQ Family est un projet de recherche international mené par la Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI), qui étudie l'impact des hospitalisationsdues au virus respiratoire syncytial (VRS) sur la qualité de vie des familles. L'étude fournit des preuves essentielles pour sensibiliser, améliorer les systèmes de soutien et promouvoir des mesures préventives afin de réduire le fardeau du VRS sur les familles à travers l'Europe.
Le virus respiratoire syncytial (VRS) est un virus hautement contagieux et la principale cause de bronchiolite et de pneumonie pédiatriques, deux formes d'infections des voies respiratoires inférieures (IVRI). Presque tous les enfants contracteront le VRS au moins une fois avant l'âge de deux ans. À l'échelle mondiale, le VRS est l'une des principales causes d'hospitalisation chez les nourrissons, avec environ 33 millions de cas d'infections aiguës des voies respiratoires inférieures entraînant plus de 3 millions d'admissions à l'hôpital chaque année chez les enfants de moins de cinq ans.
Bien que la plupart des infections à VRS soient bénignes, l'évolution de la maladie est imprévisible et certains nourrissons peuvent développer des symptômes graves nécessitant une hospitalisation. Dans les cas graves, le VRS peut entraîner des admissions en unité de soins intensifs (USI), une ventilation mécanique et des complications potentielles à long terme telles que des sifflements respiratoires récurrents, de l'asthme et une diminution de la fonction pulmonaire.
Au-delà des effets médicaux, les hospitalisations liées au VRS représentent un fardeau émotionnel et financier important pour les familles. Les parents sont souvent confrontés à un stress accru, à des perturbations du fonctionnement familial et à une perte de productivité au travail pendant et après la maladie de leur enfant.
Malgré l'impact généralisé du VRS, les recherches sur l'impact global des hospitalisations liées au VRS sur la qualité de vie des familles sont limitées. Le projet ResQ Family comble cette lacune en interrogeant les parents et les soignants d'enfants âgés de moins de 24 mois qui ont récemment été hospitalisés en raison du VRS.
À l'aide d'un questionnaire en ligne, le projet a recueilli les réponses de familles dont les nourrissons ont été hospitalisés pendant au moins 12 heures, l'admission ayant eu lieu au plus tard quatre semaines avant la date de l'enquête. L'objectif est d'évaluer l'impact du VRS sur :
La qualité de vie des parents en matière de santé
Le bien-être et la santé mentale de la famille
Le fonctionnement quotidien et la productivité au travail
Le projet vise également à fournir des preuves scientifiques sur le fardeau global du VRS et à sensibiliser les professionnels de la santé, les défenseurs des patients, les décideurs politiques et le grand public.
La collecte de données a eu lieu pendant la saison du VRS, de l'automne 2022 au printemps 2023, dans quatre pays européens : la France, l'Allemagne, l'Italie et la Suède. Le projet ResQ Family se poursuivra jusqu'en juin 2024.
Les réponses à l'enquête des familles participantes révèlent un impact significatif sur la vie familiale, en particulier pendant la phase aiguë de l'infection par le VRS. Les parents des quatre pays ont signalé :
Des niveaux élevés de stress et d'anxiété
Perturbations des routines familiales
Difficultés à concilier les responsabilités professionnelles
Détérioration drastique de la qualité de vie liée à la santé en général
En outre, les résultats ont permis d'identifier des facteurs de stress potentiels et des lacunes spécifiques à chaque pays qui devraient être comblées afin de réduire le fardeau des familles touchées à l'avenir.
Découvrez les résultats de l'étudeResQ Family à travers des vidéos d'experts et des animations graphiques concises, qui offrent une vision complète de l'impact de l'hospitalisation d'un enfant atteint du VRS sur les familles dans différents pays.
Suède :
La professeure Kajsa Bohlin, du département de néonatologie de l'hôpital universitaire Karolinska/Institut Karolinska, aborde la qualité de la communication et la circulation des informations de santé entre les professionnels de santé et les familles.
Cette vidéo est en suédois avec des sous-titres en anglais.
Allemagne :
Le professeur Sven Wellmann, de la clinique de médecine pédiatrique et pour jeunes adultes de la clinique St. Hedwig de Ratisbonne, met en lumière les expériences émotionnelles pénibles auxquelles les parents sont confrontés pendant l'hospitalisation de leur enfant.
Cette vidéo est en allemand avec des sous-titres en anglais.
International :
Le professeur Helmut Hummler, directeur médical principal de l'GFCNI, évoque la sensibilisation des familles touchées au VRS et à ses conséquences, en soulignant les lacunes des structures de soutien en santé mentale existantes.
Cette vidéo est en anglais avec des sous-titres en anglais.
International :
Le professeur Luc Zimmermann, de la faculté de santé, de médecine et des sciences de la vie de l'université de Maastricht et ancien directeur médical principal de l'GFCNI, souligne le fardeau du VRS pour les familles et explique la disponibilité de nouvelles mesures prophylactiques préventives.
Cette vidéo est en anglais avec des sous-titres en anglais.
Cette vidéo graphique concise, disponible en cinq langues (anglais, français, allemand, italien, suédois), résume les résultats essentiels de l'étude ResQ Family concernant le fardeau familial. Elle met l'accent sur la détresse émotionnelle des parents pendant l'hospitalisation, les répercussions sur la vie personnelle et professionnelle de la famille, la sensibilisation à la maladie et la qualité du soutien des prestataires de soins de santé.
Pour obtenir des informations détaillées sur les principales conclusions et les conclusions spécifiques à chaque pays, veuillez consulter le rapport du projet.
La Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) dirige le projet ResQ Family en étroite collaboration avec des experts internationaux, des conseillers scientifiques et des représentants de parents. Des partenaires locaux et internationaux dans les pays participants soutiennent également le projet.
Membres de l'équipe GFCNI :
Pour plus d'informations sur le projet, veuillez contacter : research(at)gfcni.org
Le Conseil consultatif scientifique externe (External Scientific Advisory Board; ESAB) soutient le projet ResQ Family en apportant des conseils d'experts sur la conception de l'étude, l'interprétation des données et la qualité scientifique.
Membres de l'ESAB :
Le Groupe d'experts du projet (PEG) est composé de cliniciens, de chercheurs et de défenseurs des droits des parents de premier plan dans les domaines de la pédiatrie, de la néonatologie, des maladies infectieuses et du soutien familial. Leurs contributions garantissent que le projet reflète à la fois la rigueur scientifique et les besoins réels des familles.
Membres du PEG :
Explorez les publications scientifiques qui mettent en lumière la méthodologie et les résultats de l'étude ResQ Family. Ces ressources fournissent des informations précieuses sur l'impact des hospitalisations liées au VRS sur les nourrissons et leurs familles à travers l'Europe.
Pour comprendre le fondement scientifique du projet, nous vous invitons à consulter le protocole de l'étude ResQ Family. Cette publication décrit :
Le contexte, les objectifs et la conception de l'étude
La participation des principales parties prenantes, notamment les parents, les professionnels de santé et les chercheurs sur le VRS
Le processus de recrutement des familles participant à l'étude
Ce protocole sert de guide complet sur la méthodologie de recherche et la stratégie d'engagement des parties prenantes utilisées tout au long du projet.
Veuillez noter qu'il s'agit d'une publication en anglais dans une revue spécialisée internationale.
Nous avons le plaisir de partager la publication :
« Le fardeau multiforme des infections par le virus respiratoire syncytial (VRS) chez les jeunes enfants sur la famille : une étude européenne »
Cet article présente les résultats globaux et spécifiques à chaque pays sur l'impact des hospitalisations des nourrissons atteints du VRS sur les familles, notamment :
Les symptômes liés au VRS et la qualité de vie des parents en matière de santé
Les réactions émotionnelles et psychologiques à la maladie de l'enfant
Les niveaux de connaissances en matière de santé et de sensibilisation à la maladie
Expériences en matière de communication sur les soins de santé et de structures de soutien
La publication offre une meilleure compréhension de la façon dont le VRS affecte non seulement l'enfant, mais aussi l'ensemble de la famille, dans différents systèmes de santé en Europe.
Veuillez noter qu'il s'agit d'une publication en anglais dans une revue spécialisée internationale.
Le rapport du projet ResQ Family met en lumière l'impact considérable des infections graves à VRS, non seulement sur les nourrissons, mais aussi sur l'ensemble de la famille. Les résultats révèlent à quel point les hospitalisations dues au VRS affectent de manière significative la santé mentale, le quotidien et la qualité de vie globale des parents. Le rapport appelle à une action urgente : prévention précoce par la vaccination, soutien psychologique solide pour les familles et communication respectueuse et continue entre les professionnels de santé et les parents.
Consultez le rapport complet pour découvrir pourquoi il est primordial, dans le domaine des soins pédiatriques, de responsabiliser les parents et de prévenir dès le départ les formes graves du VRS.
L'article de leadership éclairé, co-écrit par le professeur Catherine Weil-Olivier, experte en VRS, et le Dr Christina Tischer, responsable des affaires scientifiques de l'GFCNI, souligne la nécessité absolue de prendre en compte le fardeau que représentent les hospitalisations d'enfants liées au VRS pour leurs familles. Il est essentiel de comprendre ce fardeau pour développer de nouvelles stratégies de prévention du VRS qui puissent influencer de manière significative les futures initiatives de santé publique en Europe.
De plus, cet article résume les principales conclusions de l'étude ResQ Family, en soulignant le lourd fardeau émotionnel et l'impact négatif sur la qualité de vie liée à la santé des familles touchées.
Découvrez d'autres informations sur l'importance de développer de futures stratégies de prévention du VRS en lisant notre article Thought Leadership.
Ce document d'une page résume les principales conclusions de l'étude ResQ Family. Il a été conçu pour être distribué lors de conférences ou envoyé par e-mail, afin d'attirer l'attention des décideurs du secteur de la santé et de communiquer clairement l'importance du sujet aux parties prenantes et aux parties intéressées.
Ce bulletin d'information sur la recherche donne un aperçu des principales conclusions de l'étude, y compris les résultats généraux et spécifiques à chaque pays. Il révèle l'impact sur les parents et identifie les lacunes dans le soutien aux familles touchées dans chaque pays, en mettant en évidence les domaines qui nécessitent une attention et des améliorations à l'avenir.
Dans le cadre du projet ResQ Family, le GFCNI a publié un communiqué de presse soulignant l'impact émotionnel et pratique des hospitalisations liées au VRS sur les familles. Le communiqué souligne comment l'hospitalisation d'un enfant en raison du VRS peut entraîner :
Anxiété et stress pour les parents
Sentiments de culpabilité
Perturbation des responsabilités professionnelles et de la vie professionnelle
Difficultés financières dues aux frais de déplacement et aux longues distances à parcourir pour se rendre à l'hôpital
Ces résultats démontrent les conséquences généralisées que le VRS peut avoir sur les enfants et leurs familles, soulignant le besoin urgent de stratégies de prévention et de sensibilisation du public.
Continuons à travailler ensemble pour mieux protéger la santé et le bien-être des nourrissons et soutenir les familles qui s'occupent d'eux.
Tout au long du projet ResQ Family, le GFCNI a réuni des experts de premier plan en matière de VRS, de néonatologie, de pédiatrie, de recherche sur la qualité de vie et de représentation des parents afin de s'assurer que l'étude reste ancrée dans la science et les besoins du monde réel. Ces tables rondes numériques ont joué un rôle clé dans l'élaboration de la conception de l'étude, l'affinement des stratégies de sensibilisation et l'orientation des efforts de diffusion.
Le 23 octobre 2024, le GFCNI a organisé la dernière table ronde d'experts pour examiner les réalisations du projet ResQ Family. Le groupe :
Nous adressons nos sincères remerciements à :
Ensemble, nous pouvons continuer à œuvrer pour protéger la santé des plus vulnérables et soutenir les familles touchées par le VRS.
Début 2024, le groupe d'experts s'est réuni pour examiner l'avancement du projet et définir les prochaines étapes. Les principaux points de discussion ont été les suivants :
Les hospitalisations liées au RSV restant un défi pour les systèmes de santé à travers l'Europe, l'équipe a souligné le besoin urgent de sensibiliser et d'améliorer les soins pour les familles touchées.
Nous apprécions profondément les contributions de nos experts et remercions les familles dont la participation a rendu ce travail possible.
En décembre 2022, le GFCNI a organisé une nouvelle table ronde numérique pour faire le point sur l'avancement du projet. Cette session avait pour objectif de :
Nous remercions tous les contributeurs et nous nous réjouissons à l'idée de poursuivre sur notre lancée en 2023.
Le 28 avril 2022, le GFCNI a organisé la première table ronde d'expertsen ligne pour le projet ResQ Family. Une équipe multidisciplinaire de spécialistes s'est réunie en ligne pour discuter de la portée et de la méthodologie du projet. Le groupe comprenait :
Les précieuses contributions de cette session ont directement éclairé l'élaboration du questionnaire en ligne destiné aux soignants, conçu pour recueillir les expériences des familles dont les nourrissons de moins de 2 ans ont été hospitalisés en raison du VRS.
Nous remercions sincèrement tous les experts pour leurs contributions éclairantes.
Depuis son lancement en septembre 2022, l'équipe ResQ Family a participé activement à de nombreuses conférences et congrès nationaux et internationaux. Ces événements ont été l'occasion de :
Présenter les objectifs et la méthodologie de l'étude
Partager les résultats préliminaires et finaux
Sensibiliser au fardeau du VRS sur les familles
Élargir notre réseau international de professionnels de la santé, de chercheurs et de parents défenseurs des droits des patients
Vous trouverez ci-dessous un aperçu des principales conférences où le GFCNI a présenté les résultats du projet ResQ Family.
Lors de ce congrès, le Dr Christina Tischer et Ilona Trautmannsberger ont présenté des résultats convaincants, notamment :
L'impact des hospitalisations dues au VRS sur la qualité de vie des soignants
Plus de 44 % des parents ont déclaré se sentir souvent ou toujours coupables de ne pas avoir empêché l'infection de leur enfant par le VRS
Ils ont également présenté des supports de campagne destinés à promouvoir la prévention du VRS et les initiatives de soutien aux familles.
Lors du sommet de 2024, le Dr Christina Tischer et Ilona Trautmannsberger ont abordé les sujets suivants :
Elles ont également dévoilé la stratégie de diffusion et invité le public à donner son avis sur le matériel de campagne pour les efforts de sensibilisation au niveau national.
Lors du congrès de la Société allemande de néonatologie et de soins intensifs pédiatriques (GNPI), Ilona Trautmannsberger a partagé les résultats officiels de l'étude :
Présence et gravité des symptômes du VRS
Préoccupations des parents et santé des soignants au fil du temps
Baisses significatives de la QVLS et du fonctionnement familial pendant l'hospitalisation
Le besoin critique d'un meilleur soutien en matière de santé mentale
La chef de projet Ilona Trautmannsberger a fait une présentation axée sur :
Les symptômes du VRS et l'inquiétude des parents
La réaction émotionnelle des soignants pendant l'hospitalisation
Les niveaux de connaissances en matière de santé et le soutien familial
Alors que l'analyse des données est en cours, le Dr Christina Tischer a partagé des informations plus approfondies et un appel à l'action préliminaire, soulignant l'urgence de :
Une plus grande sensibilisation à la maladie du VRS
En 2023, le Dr Christina Tischer et Ilona Trautmannsberger ont présenté les résultats préliminaires de l'étude, notamment :
Une citation de la Dre Barbara Plagg, membre du PEG, a su saisir de manière poignante le fardeau émotionnel des familles touchées.
En février 2023, le GFCNI a présenté les premiers résultats quantitatifs et qualitatifs de l'étude. L'événement a permis de sensibiliser les experts à l'impact des hospitalisations dues au VRS sur la vie familiale et a encouragé le recrutement de nouveaux participants à l'enquête.
Lors du RSV2022 en septembre 2022, le projet ResQ Family a été officiellement présenté au public, marquant le lancement de la campagne de recrutement pour l'enquête.
Le Dr Christina Tischer a partagé une présentation par affiche couvrant les objectifs, la conception et la méthodologie de l'étude, tout en soulignant les prochaines étapes importantes.
En mai 2022, le projet a été présenté en interne aux partenaires du GFCNI et au réseau international d'organisations de patients et de parents.
Les docteurs Christina Tischer et Ilona Trautmannsberger ont souligné le fardeau mondial du VRS chez les nourrissons et la nécessité de disposer de preuves scientifiques sur l'impact sur la qualité de vie des familles touchées.
GFCNI continuera de partager les résultats de l'étude ResQ Family lors des prochains congrès et conférences internationaux tout au long de l'année 2025. Restez à l'écoute pour d'autres occasions d'en apprendre davantage sur cette importante recherche.
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