de
Home > Research > Current Projects > ResQFamily – Die Auswirkungen von RSV auf Familien

ResQ Family: Auswirkungen der Hospitalisierung aufgrund einer Infektion mit dem Respiratorischen Synzytial-Virus (RSV) auf die Lebensqualität von Familien – eine internationale Studie

ResQFamily logo featuring lungs and a family icon.

ResQ Family ist ein internationales Forschungsprojekt unter der Leitung der Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI), das die Auswirkungen von Krankenhausaufenthalten aufgrund des Respiratorischen Synzytialvirus (RSV) auf die Lebensqualität von Familien untersucht. Die Studie liefert wichtige Erkenntnisse zur Sensibilisierung für diese Viruserkrankung, zur Verbesserung der Unterstützungssysteme und zur Förderung von Präventionsmaßnahmen, um die RSV-Belastung von Familien in ganz Europa zu verringern.

 

Hintergrund

Das Respiratorische Synzytialvirus (RSV) ist ein hoch ansteckendes Virus und die häufigste Ursache für Bronchiolitis und Lungenentzündung bei Kindern – beides Formen von Infektionen der unteren Atemwege. Fast alle Kinder erkranken bis zum Alter von zwei Jahren mindestens einmal an RSV. Weltweit ist RSV eine der Hauptursachen für Krankenhausaufenthalte von Kleinkindern. Jedes Jahr führen schätzungsweise 33 Millionen Fälle von akuten Infektionen der unteren Atemwege zu mehr als 3 Millionen Krankenhauseinweisungen bei Kindern unter fünf Jahren.

 

Obwohl die meisten RSV-Infektionen mild verlaufen, ist der Krankheitsverlauf der nicht vorhersehbar und einige Kinder können schwere Symptome entwickeln, die einen Krankenhausaufenthalt erforderlich machen. In schweren Fällen kann RSV zur Aufnahme auf die Intensivstation, zu künstlicher Beatmung und zu möglichen Langzeitkomplikationen führen. Dazu gehören wiederkehrende, pfeifende Atemgeräusche, das so genannte „Giemen“, Asthma und eine eingeschränkte Lungenfunktion.

 

Neben den medizinischen Folgen stellen RSV-bedingte Krankenhausaufenthalte eine erhebliche emotionale und finanzielle Belastung für die Familien dar. Die Eltern sind während und nach der Erkrankung ihres Kindes häufig mit erhöhtem Stress, Störungen des Familienlebens und einem Verlust an Arbeitsproduktivität konfrontiert.

 

Ziele

Audrey Reynaud quote on RSV and family impact
„Eine schwere RSV-Infektion bei einem Kind betrifft immer die ganze Familie. Die Eltern fühlen sich oft allein, hilflos und von der Situation als Familie überfordert – und sie haben Schuldgefühle, nicht nur dem erkrankten Kind gegenüber, sondern auch gegenüber den anderen Familienmitgliedern, besonders den Geschwistern.“ – Audrey Reynaud, SOS Préma, Frankreich

Obwohl RSV eine weit verbreitete Erkrankung ist, gibt es nur wenige Studien darüber, wie sichein RSV-bedingter Krankenhausaufenthalt auf die Lebensqualität von Familien auswirkt. Das ResQ Family Projekt füllt diese Lücke, indem es Eltern und Betreuende von Kindern im Alter von bis zu 24 Monaten befragt, die kürzlich wegen RSV hospitalisiert waren.

 

Mit Hilfe eines Online-Fragebogens sammelte das Projekt Antworten von Familien, deren Kinder für mindestens 12 Stunden im Krankenhaus waren, wobei der Krankenhausaufenthalt nicht länger als vier Wochen vor dem Datum der Befragung zurücklag. Ziel ist es, die Auswirkungen von RSV auf folgende Aspekte zu bewerten:

 

  • die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Eltern

     

  • familiäres Wohlbefinden und psychische Gesundheit

     

  • Funktionsfähigkeit im Alltag und Arbeitsproduktivität

     

Das Projekt soll auch wissenschaftliche Erkenntnisse über die Gesamtbelastung durch RSV liefern und das Bewusstsein von Gesundheitspersonal, Patientenvertretenden, politischen Entscheidungstragenden und der breiten Öffentlichkeit schärfen.

 

Die Datenerhebung fand während der RSV-Saison von Herbst 2022 bis Frühjahr 2023 in vier europäischen Ländern statt: Deutschland, Frankreich, Italien und Schweden. Das ResQ Family Projekt läuft bis Juni 2024.

 

Die wichtigsten Ergebnisse

Die Antworten der teilnehmenden Familien zeigen, dass das Familienleben insbesondere in der akuten Phase der RSV-Infektion erheblich beeinträchtigt wird. Eltern aus allen vier Ländern berichteten über Folgendes:

 

  • ein hohes Maß an Stress und Angst

     

  • Störungen im Familienalltag

     

  • Schwierigkeiten bei derVereinbarkeit mit beruflichen Verpflichtungen

     

  • eine drastische Verschlechterung der allgemeinen gesundheitsbezogenen Lebensqualität

     

Darüber hinaus wurden potenzielle Stressfaktoren und länderspezifische Lücken ermittelt, die angegangen werden sollten, um die Belastung betroffener Familien in Zukunft zu verringern.

Multimedia-Inhalte

Entdecken Sie die Ergebnisse der ResQ Family Studie anhand von aufschlussreichen Expert:innenvideos und prägnanten Grafikanimationen, die einen umfassenden Überblick darüber geben, wie Familien in verschiedenen Ländern von einem RSV-bedingten Krankenhausaufenthalt ihres Kindes betroffen sind.

Audrey Reynaud portrait from ResQ Family expert video.

Frankreich:

 

Audrey Reynaud, Leiterin der Abteilung für wissenschaftliche Angelegenheiten bei SOS Préma, erörtert die Auswirkungen von RSV-bedingten Krankenhausaufenthalten auf die Arbeitsproduktivität und das Berufsleben der betroffenen Familien.

 

Dieses Video ist auf Französisch mit englischen Untertiteln.

Portrait of Prof. Kajsa Bohlin, neonatology expert from Sweden

Schweden:

 

Professorin Kajsa Bohlin, Abteilung für Neonatologie am Karolinska Universitätskrankenhaus, befasst sich mit der Qualität der Kommunikation sowie dem Fluss von Gesundheitsinformationen zwischen Gesundheitsfachkräften und Familien.

 

Dieses Video ist auf Schwedisch mit englischen Untertiteln.

Prof. Sven Wellmann from Klinik St. Hedwig in expert interview

Deutschland:

 

Professor Sven Wellmann, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Hedwig in Regensburg, weist auf die belastenden emotionalen Erfahrungen hin, denen Eltern während des Krankenhausaufenthaltes ihres Kindes ausgesetzt sind.

 

Dieses Video ist auf Deutsch mit englischen Untertiteln.

Prof. Helmut Hummler, EFCNI medical director

International:

 

Professor Helmut Hummler, ehemaliger leitender Medizinischer Direktor der GFCNI, spricht über das Bewusstsein betroffener Familien für RSV und dessen Folgen und betont die Lücken in den bestehenden Unterstützungsstrukturen für die mentale Gesundheit.

 

Dieses Video ist auf Englisch mit englischen Untertiteln.

Prof. Luc Zimmermann ResQ Family expert video

International:

 

Professor Luc Zimmermann, Fakultät für Gesundheit, Medizin und Biowissenschaften an der Universität Maastricht und ehemaliger leitender medizinischer Direktor der GFCNI, betont die Belastung der Familien durch RSV und erläutert die Verfügbarkeit neuer präventiver Prophylaxemaßnahmen.

 

Dieses Video ist auf Englisch mit englischen Untertiteln.

Dieser prägnante animierte Kurzfilm, der in fünf Sprachen (Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Schwedisch) verfügbar ist, fasst die wichtigsten Ergebnisse der ResQ Family Studie zusammen. Im Mittelpunkt stehen die emotionale Belastung der Eltern während des Krankenhausaufenthalts, die Auswirkungen auf das persönliche und berufliche Leben der Familie, das Krankheitsbewusstsein und die Qualität der Unterstützung durch die Gesundheitsdienstleistenden.

 

Detaillierte Informationen zu den wichtigsten Ergebnissen und länderspezifischen Erkenntnissen finden Sie im Projektbericht.

Projektteam und Kontaktinformationen

Die Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) leitet das ResQ Family Projekt in enger Zusammenarbeit mit internationalen Expert:innen, wissenschaftlichen Beratenden und Elternvertretenden. Lokale und internationale Partner:innen in den teilnehmenden Ländern unterstützen das Projekt ebenfalls.

 

Mitglieder des GFCNI-Teams:

 

  • Dr. Christina Tischer – Leiterin der Abteilung Wissenschaft und Forschung
  • Ilona Trautmannsberger – Projektleiterin
  • Professor Luc Zimmermann – ehemaliger Leitender Medizinischer Direktor
  • Silke Mader – Mitgründerin und Vorsitzende des Verwaltungsrats
  • Catherina Witte – Leiterin der Kommunikationsabteilung
  • Laura Staudt – Grafikdesignerin

Weitere Informationen zu diesem Projekt erhalten Sie unter: research(at)gfcni.org

Der Externe Wissenschaftliche Beirat (External Scientific Advisory Board;ESAB) unterstützt das ResQ Family Projekt mit fachlicher Beratung zu Studiendesign, Datenauswertung und wissenschaftlicher Qualität.

 

ESAB-Mitglieder:

 

  • Professorin Christian Apfelbacher – Institut für Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung (ISMHSR), Otto-von-Guericke-Universität, Magdeburg, Deutschland
  • Dr. Philippe Beutels – Fakultät für Medizin und Gesundheitswissenschaften, Universität von Antwerpen, Belgien
  • Dr. Brigitte Essers – Medizinisches Zentrum der Universität Maastricht, Niederlande
  • Professorin Ulrike Ravens-Sieberer – Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Deutschland

Die Projekt-Expert:innen-Gruppe (PEG) setzt sich aus führenden Klinikern, Forschenden und Elternvertretenden aus den Bereichen Pädiatrie, Neonatologie, Infektionskrankheiten und Familienunterstützung zusammen. Ihre Beiträge stellen sicher, dass das Projekt sowohl wissenschaftlich fundiert ist als auch den tatsächlichen Bedürfnissen der Familien entspricht.

 

PEG-Mitglieder:

 

  • Professorin Kajsa Bohlin – Abteilung für Neonatologie, Karolinska Universitätsklinikum, Stockholm, Schweden
  • Professor Louis Bont – Abteilung für allgemeine Pädiatrie und pädiatrische Infektionskrankheiten, Wilhelmina Children's Hospital, University Medical Center, Utrecht, Niederlande
  • Professor Danièle de Luca – Abteilung für Kinderheilkunde und neonatale Intensivpflege, Medizinisches Zentrum A. Béclère, Universitätskliniken Paris Saclay (APHP), Paris, Frankreich
  • Katarina Eglin – Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. (BVDfK), Frankfurt (Main), Deutschland
  • Professorin Susanna Esposito – Kinderklinik, Kinderkrankenhaus Pietro Barilla, Universität Parma, Italien
  • Professor Fabio Midulla – Abteilung für mütterliche, kindliche und urologische Wissenschaften, Sapienza Universität von Rom, Italien
  • Professorin Raffaella Nenna – Abteilung für mütterliche, kindliche und urologische Wissenschaften, Universität Sapienza Rom, Italien
  • Dr. Barbara Plagg – Institut für Allgemeinmedizin und öffentliches Gesundheitswesen, Landesfachschule für Gesundheitsberufe Claudiana, Bozen, Italien
  • Audrey Reynaud – SOS Préma, Boulogne Billancourt, Frankreich
  • Karl Rombo – Riksförbundet Svenska Prematurförbundet, Stockholm, Schweden
  • Dr. Sven Arne Silfverdal – Abteilung für klinische Wissenschaften, Universität Umeå, Schweden
  • Professorin Catherine Weil-Olivier – Pädiatrie, Universität Paris 7 Denis Diderot, Frankreich
  • Professor Sven Wellmann – Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik St. Hedwig Regensburg, Deutschland
  • Dr. Martin Wetzke – Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie, Medizinische Hochschule Hannover (MHH), Deutschland

Veröffentlichungen aus dem ResQ-Family Projekt

Informieren Sie sich über die wissenschaftlichen Veröffentlichungen, die die Methodik und die Ergebnisse der ResQ Family Studie beleuchten. Diese Ressourcen bieten wertvolle Einblicke in die Auswirkungen von RSV-bedingten Krankenhausaufenthalten auf Kleinkinder und ihre Familien in ganz Europa.

ResQ Family möchte über RSV und dessen Folgen aufklären, um die Lebensqualität von Kindern und ihren Familien zu verbessern. Neue Publikation – Werfen Sie einen Blick in das Studien-Protokoll!

Um die wissenschaftlichen Grundlagen des Projekts zu verstehen, laden wir Sie ein, das Protokoll der ResQ Family Studie zu lesen. Diese Publikation gibt einen Überblick über:

 

  • den Hintergrund, die Ziele und das Design der Studie

     

  • die Einbeziehung der wichtigsten Interessengruppen, einschließlich Eltern, Gesundheitsexpert:innen und RSV-Forschenden

     

  • den Rekrutierungsprozess für die an der Studie teilnehmenden Familien

     

Das Protokoll dient als umfassender Leitfaden für die Forschungsmethodik und die Strategie zur Einbeziehung der Interessengruppen, die während des gesamten Projekts angewandt wurden.

 

Bitte beachten Sie, dass es sich um eine englischsprachige Publikation in einem internationalen Fachjournal handelt.

 

Wir freuen uns über die Veröffentlichung unserer Publikation:

 

"The Multifaceted Burden of Respiratory Syncytial Virus (RSV) Infections in Young Children on the Family: A European Study"
(„Die vielschichtige Belastung der Familie durch Infektionen mit dem Respiratorischen Synzytialvirus (RSV) bei Kleinkindern: Eine europäische Studie“)

 

In dieser Publikation werden allgemeine und länderspezifische Ergebnisse zu den Auswirkungen von RSV-bedingten Krankenhausaufenthalten von Säuglingen auf die Familien vorgestellt:

 

  • RSV-bezogene Symptome und gesundheitsbezogene Lebensqualität der Eltern

     

  • Emotionale und psychologische Reaktionen auf die Erkrankung des Kindes

     

  • Grad der Gesundheitskompetenz und des Krankheitsbewusstseins

     

  • Erfahrungen mit Kommunikations- und Unterstützungsstrukturen im Gesundheitswesen

     

Die Publikation ist ein Beitrag zum besseren Verständnis der Auswirkungen von RSV nicht nur auf das Kind, sondern auf die gesamte Familie in den verschiedenen Gesundheitssystemen in Europa

 

Bitte beachten Sie, dass es sich um eine englischsprachige Publikation in einem internationalen Fachjournal handelt.

 

Quote on RSV prevention by Prof. Kajsa Bohlin
"Auch wenn viele Menschen im Allgemeinen gut über RSV-Infektionen informiert sind, wissen viele Eltern oft nicht, wie schwer RSV tatsächlich verlaufen kann und welche Folgen die Erkrankung für die ganze Familie haben kann – insbesondere, welche vorbeugenden Maßnahmen ergriffen werden können, um ein erneutes Auftreten zu verhindern." – Professorin Kajsa Bohlin, Karolinska-Universitätskrankenhaus, Schweden

Der ResQ Family Projektbericht beleuchtet die weitreichenden Auswirkungen schwerer RSV-Infektionen – nicht nur auf Säuglinge, sondern auf die gesamte Familie. Die Ergebnisse zeigen, wie stark Krankenhausaufenthalte aufgrund von RSV die psychische Gesundheit der Eltern, ihren Alltag und ihre allgemeine Lebensqualität beeinträchtigen. Der Bericht fordert dringendes Handeln: frühzeitige Prävention durch Impfungen, umfassende psychologische Unterstützung für Familien und eine respektvolle, kontinuierliche Kommunikation zwischen medizinischem Fachpersonal und Eltern.

 

Lesen Sie den vollständigen Bericht, um zu erfahren, warum die Stärkung von Eltern und die Verhinderung schwerer RSV-Verläufe von Anfang an oberste Priorität in der pädiatrischen Versorgung haben müssen.

 

Der gemeinsam von der RSV-Expertin Professorin Catherine Weil-Olivier und der Leiterin der GFCNI Wissenschaftsabteilung, Dr. Christina Tischer, verfasste Leitartikel unterstreicht die dringende Notwendigkeit, die Gesamtbelastung von Familien durch RSV-bedingte Krankenhausaufenthalte von Kindern zu erfassen. Das Verständnis dieser Belastung ist entscheidend für die Entwicklung neuer RSV-Präventionsstrategien, die zukünftige Initiativen im Bereich der öffentlichen Gesundheit in Europa maßgeblich beeinflussen können.

 

Darüber hinaus fasst dieser Fachbeitrag die wichtigsten Ergebnisse der ResQ Family Studie zusammen und hebt die erhebliche emotionale Belastung und die negativen Auswirkungen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität der betroffenen Familien hervor.

 

Weitere Einblicke in die Bedeutung der Entwicklung zukünftiger RSV-Präventionsstrategien finden Sie in unserem Leitartikel.

 

Unser Übersichtsblatt (One-Pager) fasst die wichtigsten Ergebnisse der ResQ Family Studie zusammen. Es wurde als effektives Hilfsmittel für die Verteilung auf Konferenzen oder als E-Mail-Anhang konzipiert, um die Aufmerksamkeit von Entscheidungstragenden im Gesundheitswesen zu wecken und die Relevanz des Themas für Stakeholder und interessierte Kreise klar zu vermitteln.

Unsere Forschungsnews gibt einen Überblick über die wichtigsten Erkenntnisse der Studie, einschließlich allgemeiner und länderspezifischer Ergebnisse. Sie zeigt, wie Eltern betroffen sind, identifiziert Lücken in der Unterstützung betroffener Familien in den einzelnen Ländern und weist auf Bereiche hin, die in Zukunft Aufmerksamkeit und Verbesserungen erfordern.

Quote by Luc Zimmermann on RSV prevention and support
„Die Schwere einer RSV-Infektion bei Säuglingen steht in direktem Zusammenhang mit der Belastung der Familie – hierfür sollte psychologische Unterstützung angeboten werden. Es ist wichtig, die neu verfügbaren prophylaktischen Maßnahmen von Anfang an umzusetzen, um RSV-Infektionen vorzubeugen.“ – Professor Luc Zimmermann, Universität Maastricht, Niederlande, und ehemaliger Senior Medical Director der GFCNI

Im Rahmen des ResQ Family Projekts hat die GFCNI eine Pressemitteilung veröffentlicht, die die emotionalen und praktischen Auswirkungen von RSV-bedingten Krankenhausaufenthalten auf Familien hervorhebt. Zu den Auswirkungen zählen:

 

  • Ängste und Stress für Eltern

     

  • Schuldgefühle

     

  • Unterbrechung der beruflichen Pflichten und des Arbeitslebens

     

  • Finanzielle Belastung durch Fahrtkosten und weite Wege zum Krankenhaus

     

Diese Ergebnisse zeigen die weitreichenden Folgen, die RSV sowohl für Kinder als auch für ihre Familien haben kann, und unterstreichen die dringende Notwendigkeit von Präventionsstrategien und öffentlicher Aufklärung.

 

Expert:innenrunden – Gemeinsame Erkenntnisse als Motor des ResQ Family Projekts

Während des gesamten ResQ Family Projekts hat die GFCNI führende Expert:innen aus den Bereichen RSV, Neonatologie, Pädiatrie, Lebensqualitätsforschung und Elternvertretung zusammengebracht, um sicherzustellen, dass die Studie sowohl wissenschaftlich fundiert als auch praxisorientiert ist. Diese digitalen Rundtischgespräche spielten eine Schlüsselrolle bei der Entwicklung des Studiendesigns, der Verfeinerung der Outreach-Strategien und der Steuerung der Maßnahmen zur Verbreitung.

Am 23. Oktober 2024 veranstaltete die GFCNI eine abschließende Gesprächsrunde, um die Ergebnisse des ResQ Family Projekts zu bewerten. Die Gruppe:

 

  • überprüfte die wichtigsten Studienergebnisse

     

  • evalierte Materialien für Aufklärungskampagnen

     

  • veröffentlichte einen gemeinsamen Handlungsaufruf:
    Schwere RSV-Infektionen müssen durch verstärkte Aufklärungs- und Präventionsmaßnahmen verhindert werden.

 

Unser herzlicher Dank gilt:

 

  • allen Expert:innen und Partner:innen, die das Projekt von Anfang bis Ende unterstützt haben
  • allen Familien, die an der Umfrage teilgenommen und es uns ermöglicht haben, diese wichtigen Erkenntnisse zu teilen

 

Gemeinsam können wir weiter daran arbeiten, die Gesundheit der Schwächsten zu schützen und die von RSV betroffenen Familien zu unterstützen.

Anfang 2024 traf sich die Expert:innengruppe erneut, um den Projektfortschritt zu überprüfen und die nächsten Schritte zu skizzieren. Zu den wichtigsten Diskussionspunkten gehörten:

 

  • Planung der Veröffentlichungen
  • Kommunikations- und Verbreitungsmaßnahmen
  • Festlegung von Meilensteinen und Aufgaben für die letzte Projektphase

 

Da RSV-bedingte Krankenhausaufenthalte nach wie vor eine Herausforderung für die Gesundheitssysteme in ganz Europa darstellen, betonte das Team die dringende Notwendigkeit, das öffentliche Bewusstsein für die Problematik zu schärfen und die Versorgung der betroffenen Familien zu verbessern.

 

Wir schätzen die Beiträge unserer Expert:innen sehr und danken den Familien, deren Teilnahme diese Arbeit ermöglicht hat.

 

Im Dezember 2022 lud die GFCNI zu einem weiteren digitalen Expert:innengespräch ein, um über die Fortschritte des Projekts zu berichten. Der Schwerpunkt dieses Treffens lag auf:

 

  • Stärkung der Rekrutierungsstrategie in Frankreich, Deutschland, Italien und Schweden

     

  • Erweiterung des Expert:innen- und Stakeholder-Netzwerks des Projekts

     

Wir danken allen, die dazu beigetragen haben, und freuten uns darauf, den Schwung in das Jahr 2023 mitzunehmen.

 

Am 28. April 2022 veranstaltete die GFCNI die erste digitale Expert:innenrunde für das ResQ Family Projekt. Zu diesem Anlass versammelte sich ein multidisziplinäres Expert:innenteam online, um den Umfang und die Methodik des Projekts zu erörtern. Die Gruppe umfasste:

 

  • RSV-Forschende
  • Neonatologi:innen und Kinderärzt:innen
  • Expert:innen für lebensqualität
  • Elternvertretende

 

Die wertvollen Anregungen aus diesem Treffen flossen direkt in die Entwicklung des Online-Fragebogens für Betreuende ein, mit dem die Erfahrungen von Familien mit Kleinkindern bis zu zwei Jahren, die wegen RSV ins Krankenhaus eingeliefert wurden, erfasst werden sollten.

 

Wir danken allen Expert:innen herzlich für ihre aufschlussreichen Beiträge.

 

Konferenzen und Kongresse – Vorstellung des ResQ Family Projekts

Seit seiner Gründung im September 2022 hat das Team von ResQ Family aktiv an zahlreichen nationalen und internationalen Konferenzen und Kongressen teilgenommen. Diese Veranstaltungen boten die Gelegenheit:

 

  • Ziele und der Methodik der Studie vorzustellen

     

  • vorläufige und endgültige Ergebnisse auszutauschen

     

  • das Bewusstsein für die Belastung von Familien durch RSV zu schärfen

     

  • unser internationales Netzwerk aus Gesundheitsfachkräften, Forschenden und Elternvertretenden auszubauen

     

Nachfolgend finden Sie einen Überblick der wichtigsten Konferenzen, auf denen die GFCNI Erkenntnisse des ResQ Family Projekt vorgestellt hat.

Auf diesem Kongress präsentierten Dr. Christina Tischer und Ilona Trautmannsberger unter anderem eindrückliche Ergebnisse:

 

  • Die Auswirkungen von RSV-Krankenhausaufenthalten auf die Lebensqualität der Betreuungspersonen

     

  • Mehr als 44 % der Eltern gaben an, sich oft oder immer schuldig zu fühlen, weil sie die RSV-Infektion ihres Kindes nicht verhindert haben

     

Sie stellten auch Kampagneninstrumente zur Förderung der RSV-Prävention und von Initiativen zur Unterstützung von Familien vor.

 

Auf dem Gipfeltreffen 2024 sprachen Dr. Chistina Tischer und Ilona Trautmannsberger unter anderem über:

 

  • Verlust der Arbeitsproduktivität von Pflegekräften

     

  • Barrieren für Krankenhausbesuche (z. B. Reisekosten, Entfernung)

     

  • Länderspezifische Erkenntnisse zu HRQoL, Unterstützungssystemen und RSV-Bewusstsein

     

Sie stellten auch die Verbreitungsstrategie vor und luden das Publikum ein, Feedback zu Kampagnenmaterialien für nationale Sensibilisierungsaktivitäten zu geben.

 

GFCNI team member Ilona Trautmannsberger presenting on RSV at GNPI 2024

Auf der Konferenz der Deutschen Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin (GNPI) präsentierte Ilona Trautmannsberger offizielle Studienergebnisse:

 

  • Inzidenz und Schweregrad von RSV-Symptomen

     

  • Elterliche Besorgnis und Gesundheit der Betreuungspersonen im Zeitverlauf

     

  • Signifikante Verschlechterung der HRQoL und des Familienlebens während des Krankenhausaufenthaltes

     

  • Dringender Bedarf an besserer Unterstützung der psychischen Gesundheit

 

Die Projektleiterin Ilona Trautmannsberger hielt eine Präsentation zu diesen Schwerpunktthemen:

 

  • RSV-Symptome und damit verbundene Sorgen der Eltern

     

  • Emotionale Reaktionen der Betreuungspersonen während des Krankenhausaufenthalts

     

  • Grad der Gesundheitskompetenz und Unterstützung durch die Familie

 

Dr. Christina Tischer teilte nach der laufenden Datenanalyse tiefere Erkenntnisse und einen ersten eindringlichen Appell zum Handeln und unterstrich die Dringlichkeit für:

 

  • ein stärkeres Krankheitsbewusstsein für RSV

     

  • stärkere Präventionsmaßnahmen bei Gesundheitsdienstleistenden und politischen Entscheidungstragenden

 

Im Jahr 2023 stellten Dr. Christina Tischer und Ilona Trautmannsberger erste Studienergebnisse vor:

 

  • Merkmale der Patient:innen
  • Gesundheitsbezogene Lebensqualität der Eltern (Health-Related Quality of Life, HRQoL)
  • Gesundheitskompetenz und verfügbare Unterstützungsstrukturen

 

Ein Zitat von PEG-Mitglieds Dr. Barbara Plagg fasste den emotionalen Tribut, den betroffene Familien zahlen müssen, treffend zusammen.

 

Im Februar 2023 stellte die GFCNI erste quantitative und qualitative Ergebnisse der Studie vor. Die Veranstaltung trug dazu bei, das Bewusstsein der Fachleute für die Auswirkungen von RSV-Krankenhausaufenthalten auf das Familienleben zu schärfen, und förderte die Rekrutierung von weiteren Umfrageteilnehmenden.

 

Auf der RSV2022 im September 2022 wurde das Projekt ResQ Family offiziell der Öffentlichkeit vorgestellt und damit der Startschuss für die Rekrutierungskampagne der Studie gegeben.

 

Dr. Christina Tischer erläuterte in einer Posterpräsentation die Ziele, das Design und die Methodik der Studie und wies auf bevorstehende Meilensteine hin.

 

ResQFamily logo featuring lungs and a family icon.

Im Mai 2022 wurde das Projekt intern den Unternehmenspartner:innen der GFCNI und dem internationalen Netzwerk von Patient:innen- und Elternorganisationen im Rahmen des jährlichen Gipfeltrefen der Patient:innen- und Elternorganisationen in Freising vorgestellt.

 

Dr. Christina Tischer und Ilona Trautmannsberger betonten die globale Belastung durch RSV bei Säuglingen und den Bedarf an wissenschaftlichen Erkenntnissen über die Auswirkungen auf die Lebensqualität der betroffenen Familien.

 

Die GFCNI wird die Ergebnisse der ResQ-Family-Studie auch auf den kommenden internationalen Kongressen und Konferenzen im Jahr 2025 vorstellen. Bleiben Sie dran, um mehr über diese wichtige Forschungsarbeit zu erfahren.

Referenzen

[1] Bianchini S et al. Role of Respiratory Syncytial Virus in Pediatric Pneumonia. Microorganisms. 2020 Dec 21;8(12):2048. doi: https://doi.org/10.3390/microorganisms8122048

 

[2] Díez-Gandía E et al. The impact of childhood RSV infection on children’s and parents’ quality of life: a prospective multicenter study in Spain. BMC Infect Dis. 2021 Sep 6;21(1):924. doi: https://doi.org/10.1186/s12879-021-06629-z

 

[3] Lapillonne A et al. Impact on parents of bronchiolitis hospitalization of full-term, preterm and congenital heart disease infants. BMC Pediatr 12, 171 (2012). doi: https://doi.org/10.1186/1471-2431-12-171

 

[4] Leidy NK et al. The impact of severe respiratory syncytial virus on the child, caregiver, and family during hospitalization and recovery. Pediatrics. 2005 Jun;115(6):1536-46. doi: https://doi.org/10.1542/peds.2004-1149

 

[5] Li Y et al. Global, regional, and national disease burden estimates of acute lower respiratory infections due to respiratory syncytial virus in children younger than 5 years in 2019: a systematic analysis. Lancet. 2022 May 28;399(10340):2047-2064. doi: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(22)00478-0

 

[6] Mazur NI et al. Respiratory Syncytial Virus Network (ReSViNET). Lower respiratory tract infection caused by respiratory syncytial virus: current management and new therapeutics. Lancet Respir Med. 2015 Nov;3(11):888-900. doi: https://doi.org/10.1016/S2213-2600(15)00255-6

 

[7] Mazur NI et al. Respiratory syncytial virus trials and beyond. Lancet Infect Dis. 2015 Dec;15(12):1363-5. doi: https://doi.org/10.1016/S1473-3099(15)00304-7

 

[8] Rha B et al. Respiratory Syncytial Virus-Associated Hospitalizations Among Young Children: 2015-2016. Pediatrics. 2020 Jul;146(1):e20193611. doi: https://doi.org/10.1542/peds.2019-3611

 

[9] Shi T et al. RSV Global Epidemiology Network. Global, regional, and national disease burden estimates of acute lower respiratory infections due to respiratory syncytial virus in young children in 2015: a systematic review and modelling study. Lancet. 2017 Sep 2;390(10098):946-958. doi: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)30938-8

 

[10] Varni JW et al. The PedsQL Family Impact Module: preliminary reliability and validity. Health Qual Life Outcomes. 2004 Sep 27;2:55. doi: https://doi.org/10.1186/1477-7525-2-55

 

[11] Wang X et al. Respiratory Syncytial Virus-Associated Hospital Admissions and Bed Days in Children <5 Years of Age in 7 European Countries. The Journal of infectious diseases. 2022. doi: https://doi.org/10.1093/infdis/jiab560

 

[12] Zhang S et al. Cost of Respiratory Syncytial Virus-Associated Acute Lower Respiratory Infection Management in Young Children at the Regional and Global Level: A Systematic Review and Meta-Analysis. The Journal of infectious diseases. 2020. doi: https://doi.org/10.1093/infdis/jiz683

Transparenz

GFCNI erhielt einen Research Grant von Sanofi zur Unterstützung dieser unabhängigen Studie. Alle Inhalte wurden unabhängig von GFCNI und ihren wissenschaftlichen Beratenden entwickelt und überprüft.

© 2025 GFCNI. All Rights Reserved.