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ResQ Family è un progetto di ricerca internazionale guidato dalla Global Foundation for the Care of NewbornInfants (GFCNI), che studia come i ricoveri ospedalieri dovuti al virus respiratorio sinciziale (RSV) influiscano sulla qualità della vita delle famiglie. Lo studio fornisce prove fondamentali per aumentare la consapevolezza, migliorare i sistemi di supporto e promuovere misure preventive per ridurre l'impatto dell'RSV sulle famiglie in tutta Europa.
Il virus respiratorio sinciziale (RSV) è un virus altamente contagioso e la principale causa di bronchiolite e polmonite pediatriche, entrambe forme di infezioni del tratto respiratorio inferiore (LRTIs). Quasi tutti i bambini contraggono l'RSV almeno una volta entro i due anni di età. A livello globale, l'RSV è una delle principali cause di ospedalizzazione tra i neonati, con circa 33 milioni di casi di LRTIs acuti che portano a più di 3 milioni di ricoveri ospedalieri all'anno nei bambini sotto i cinque anni.
Sebbene la maggior parte delle infezioni da RSV siano lievi, il decorso della malattia è imprevedibile e alcuni neonati possono sviluppare sintomi gravi che richiedono il ricovero in ospedale. Nei casi più gravi, l'RSV può portare al ricovero in terapia intensiva, alla ventilazione meccanica e a potenziali complicazioni a lungo termine come respiro sibilante ricorrente, asma e riduzione della funzionalità polmonare.
Al di là degli effetti medici, i ricoveri ospedalieri legati all'RSV rappresentano un notevole onere emotivo ed economico per le famiglie. I genitori spesso devono affrontare un aumento dello stress, interruzioni nel funzionamento della famiglia e perdita di produttività lavorativa durante e dopo la malattia del figlio.
Nonostante l'impatto diffuso dell'RSV, sono poche le ricerche sull'effetto complessivo dei ricoveri per RSV sulla qualità della vita delle famiglie. Il progetto ResQ Family colma questa lacuna intervistando genitori e assistenti di bambini fino a 24 mesi che sono stati recentemente ricoverati per RSV.
Utilizzando un questionario online, il progetto ha raccolto le risposte delle famiglie i cui bambini erano stati ricoverati in ospedale per almeno 12 ore, con un ricovero avvenuto non più di quattro settimane prima della data dell'indagine. L'obiettivo è valutare l'impatto dell'RSV su:
La qualità della vita dei genitori legata alla salute
Il benessere familiare e la salute mentale
Il funzionamento quotidiano e la produttività lavorativa
Il progetto mira inoltre a fornire prove scientifiche sul carico complessivo dell'RSV e a sensibilizzare gli operatori sanitari, i difensori dei pazienti, i responsabili politici e il pubblico in generale.
La raccolta dei dati è avvenuta durante la stagione dell'RSV, dall'autunno 2022 alla primavera 2023, in quattro paesi europei: Francia, Germania, Italia e Svezia. Il progetto ResQ Family durerà fino a giugno 2024.
Le risposte al sondaggio delle famiglie partecipanti rivelano un impatto significativo sulla vita familiare, soprattutto durante la fase acuta dell'infezione da RSV. I genitori di tutti e quattro i paesi hanno segnalato:
Elevati livelli di stress e ansia
Interruzioni delle routine familiari
Difficoltà a conciliare le responsabilità lavorative
Un drastico calo della qualità della vita complessiva legata alla salute
Inoltre, i risultati hanno identificato potenziali fattori di stress e lacune specifiche per paese che dovrebbero essere affrontate per ridurre il carico sulle famiglie colpite in futuro.
Esplora i risultati dello studio ResQ Family attraverso video di esperti e grafiche animate concise, che forniscono una visione completa di come le famiglie di diversi paesi sono state colpite dal ricovero dei loro figli a causa dell'RSV.
Francia:
Audrey Reynaud, responsabile del dipartimento degli affari scientifici di SOS Préma, discute dell'impatto dell'ospedalizzazione dei bambini a causa dell'RSV sulla produttività lavorativa e sulla vita professionale delle famiglie colpite.
Questo video è in francese con sottotitoli in inglese.
Svezia:
La professoressa Kajsa Bohlin, del Dipartimento di Neonatologia dell'Ospedale Universitario Karolinska/Istituto Karolinska, si occupa della qualità della comunicazione e del flusso di informazioni sanitarie tra gli operatori sanitari e le famiglie.
Questo video è in svedese con sottotitoli in inglese.
Internazionale:
Il professor Helmut Hummler, direttore medico senior dell'GFCNI, parla della consapevolezza delle famiglie colpite dal RSV e delle sue conseguenze, sottolineando le lacune nelle strutture di supporto alla salute mentale esistenti.
Questo video è in inglese con sottotitoli in inglese.
Internazionale:
Il professor Luc Zimmermann, della Facoltà di Salute, Medicina e Scienze della Vita dell'Università di Maastricht ed ex Direttore Medico Senior dell'GFCNI, sottolinea il peso dell'RSV sulle famiglie e spiega la disponibilità di nuove misure profilattiche preventive.
Questo video è in inglese con sottotitoli in inglese.
Questo breve video, disponibile in cinque lingue (inglese, francese, tedesco, italiano e svedese), riassume i risultati dello studio ResQ Family relativi al carico familiare. Mette in evidenza il disagio emotivo dei genitori durante il ricovero, l'impatto sulla vita personale e professionale della famiglia, la consapevolezza della malattia e la qualità del supporto da parte degli operatori sanitari.
Per i risultati dettagliati per paese, si prega di fare riferimento al rapporto del progetto.
La Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) guida il progetto ResQ Family in stretta collaborazione con esperti internazionali, consulenti scientifici e rappresentanti dei genitori. Il progetto è sostenuto anche da partner locali e internazionali nei paesi partecipanti.
Membri del team GFCNI:
Per ulteriori informazioni sul progetto, contattare: research(at)gfcni.org
Il Comitato consultivo scientifico esterno (ESAB) supporta il progetto ResQ Family con la guida di esperti in materia di progettazione dello studio, interpretazione dei dati e qualità scientifica.
Membri ESAB:
Il Project Expert Group (PEG) è composto da medici, ricercatori e genitori leader nel campo della pediatria, neonatologia, malattie infettive e sostegno familiare. Il loro contributo garantisce che il progetto rifletta sia il rigore scientifico che le reali esigenze delle famiglie.
Membri del PEG:
Esplora le pubblicazioni scientifiche che mettono in evidenza la metodologia e i risultati dello studio ResQ Family. Queste risorse forniscono preziose informazioni sull'impatto dei ricoveri legati all'RSV sui neonati e sulle loro famiglie in tutta Europa.
Per comprendere le basi scientifiche del progetto, vi invitiamo a consultare il Protocollo di studio della ResQ Family. Questa pubblicazione delinea:
Il contesto, gli obiettivi e il progetto dello studio
Il coinvolgimento delle principali parti interessate, inclusi genitori, operatori sanitari e ricercatori RSV
Il processo di reclutamento delle famiglie che partecipano allo studio
Questo protocollo funge da guida completa alla metodologia di ricerca e alla strategia di coinvolgimento delle parti interessate utilizzate durante il progetto.
Si prega di notare che si tratta di una pubblicazione in lingua inglese su una rivista specializzata internazionale.
Siamo lieti di condividere la pubblicazione:
"The Multifaceted Burden of Respiratory Syncytial Virus (RSV) Infections in Young Children on the Family: A European Study"
Questo documento presenta i risultati generali e specifici per paese sull'impatto dei ricoveri dei bambini affetti da RSV sulle famiglie, tra cui:
Sintomi correlati al RSV e qualità della vita dei genitori correlata alla salute
Risposte emotive e psicologiche alla malattia del bambino
Livelli di alfabetizzazione sanitaria e consapevolezza della malattia
Esperienze con la comunicazione sanitaria e le strutture di support
La pubblicazione offre una comprensione più approfondita di come la RSV influisca non solo sul bambino, ma sull'intero nucleo familiare attraverso diversi sistemi sanitari in Europa.
Si prega di notare che si tratta di una pubblicazione in lingua inglese su una rivista specializzata internazionale.
Il rapporto sul progetto ResQ Family mette in luce l'impatto di vasta portata delle infezioni gravi da RSV, non solo sui neonati, ma sull'intera famiglia. I risultati rivelano come i ricoveri ospedalieri dovuti al RSV influenzino in modo significativo la salute mentale dei genitori, la loro routine quotidiana e la qualità della vita in generale. Il rapporto richiede un intervento urgente: prevenzione precoce attraverso la vaccinazione, forte sostegno alla salute mentale delle famiglie e comunicazione rispettosa e continua tra gli operatori sanitari e i genitori.
Leggi il rapporto completo per scoprire perché responsabilizzare i genitori e prevenire fin dall'inizio le forme gravi di RSV devono essere priorità assolute nell'assistenza pediatrica.
L'articolo Thought Leadership, scritto in collaborazione con la Prof.ssa Catherine Weil-Olivier, esperta di RSV, e la Dott.ssa Christina Tischer, Responsabile degli Affari Scientifici dell'GFCNI, sottolinea la necessità di affrontare l'intero carico di ospedalizzazioni infantili legate all'RSV sulle famiglie. Comprendere questo carico è essenziale per sviluppare nuove strategie di prevenzione dell'RSV che possano influenzare in modo significativo le future iniziative di salute pubblica in Europa.
Inoltre, questo articolo riassume i risultati chiave dello studio ResQ Family, evidenziando il notevole carico emotivo e l'impatto negativo sulla qualità della vita legata alla salute sperimentato dalle famiglie colpite.
Scopri ulteriori approfondimenti sull'importanza di sviluppare future strategie di prevenzione dell'RSV leggendo il nostro articolo di Thought Leadership.
Questo one-pager riassume i risultati più importanti dello studio ResQ Family. È stato progettato come una risorsa efficace da distribuire in occasione di conferenze o come allegato e-mail, con l'obiettivo di catturare l'attenzione dei responsabili delle decisioni in ambito sanitario e comunicare chiaramente l'importanza dell'argomento alle parti interessate.
Questa sezione fornisce una panoramica dei risultati essenziali dello studio, inclusi i risultati generali e quelli specifici per paese. Rivela l'impatto sui genitori e individua le lacune nel sostegno alle famiglie colpite all'interno dei singoli paesi, evidenziando le aree che richiedono attenzione e miglioramento in futuro.
Nell'ambito del progetto ResQ Family, GFCNI ha pubblicato un comunicato stampa che evidenzia l'impatto emotivo e pratico dei ricoveri per infezione da RSV sulle famiglie. Il comunicato sottolinea come il ricovero di un bambino per infezione da RSV possa portare a:
Ansia e stress per i genitori
Sensi di colpa
Interruzione delle responsabilità professionali e della vita lavorativa
Problemi finanziari dovuti alle spese di viaggio e alle lunghe distanze dagli ospedali
Questi risultati dimostrano le conseguenze diffuse che la RSV può avere sia sui bambini che sulle loro famiglie, sottolineando l'urgente necessità di strategie di prevenzione e di sensibilizzazione dell'opinione pubblica.
Continuiamo a lavorare insieme per proteggere meglio la salute e il benessere dei neonati e sostenere le famiglie che si prendono cura di loro.
Durante il progetto ResQ Family, il GFCNI ha riunito i maggiori esperti di RSV, neonatologia, pediatria, ricerca sulla qualità della vita e rappresentanza dei genitori per garantire che lo studio rimanesse fondato sulla scienza e sulle esigenze del mondo reale. Queste tavole rotonde digitali hanno svolto un ruolo chiave nel definire il disegno dello studio, perfezionare le strategie di sensibilizzazione e guidare gli sforzi di divulgazione.
Il 23 ottobre 2024, il GFCNI ha ospitato l'ultima tavola rotonda di esperti per esaminare i risultati del progetto ResQ Family. Il gruppo:
Estendiamo i nostri più sentiti ringraziamenti a:
Insieme, possiamo continuare a lavorare per proteggere la salute dei più vulnerabili e sostenere le famiglie colpite dall'RSV.
All'inizio del 2024, il gruppo di esperti si è riunito per esaminare i progressi del progetto e delineare i passi successivi. I punti chiave della discussione includevano:
Poiché i ricoveri legati alla sindrome da shock da vaccino continuano a rappresentare una sfida per i sistemi sanitari di tutta Europa, il team ha sottolineato l'urgente necessità di sensibilizzare e migliorare l'assistenza alle famiglie colpite.
Apprezziamo profondamente il contributo dei nostri esperti e ringraziamo le famiglie la cui partecipazione ha reso possibile questo lavoro.
Nel dicembre 2022, GFCNI ha organizzato un'altra tavola rotonda digitale per fornire un aggiornamento sui progressi del progetto. L'obiettivo di questa sessione era:
I nostri ringraziamenti vanno a tutti i collaboratori, e non vediamo l'ora di dare slancio al 2023.
Il 28 aprile 2022, GFCNI ha ospitato la prima tavola rotonda digitaledi esperti per il progetto ResQ Family. Un team multidisciplinare di specialisti si è riunito online per discutere la portata e la metodologia del progetto. Il gruppo comprendeva:
Il prezioso contributo di questa sessione ha direttamente influenzato lo sviluppo del questionario online per gli operatori sanitari, progettato per raccogliere le esperienze delle famiglie con bambini fino a 2 anni che erano stati ricoverati a causa di RSV.
Ringraziamo sinceramente tutti gli esperti per i loro contributi approfonditi.
Dal suo lancio nel settembre 2022, il team di ResQ Family ha partecipato attivamente a numerosi convegni e congressi nazionali e internazionali. Questi eventi hanno fornito l'opportunità di:
Presentare gli obiettivi e la metodologia dello studio
Condividere i risultati preliminari e finali
Aumentare la consapevolezza del peso della RSV sulle famiglie
Espandere la nostra rete internazionale di professionisti sanitari, ricercatori e genitori
Di seguito è riportata una panoramica delle principali conferenze in cui GFCNI ha presentato approfondimenti del progetto ResQ Family.
A questo congresso, la dott.ssa Christina Tischer e Ilona Trautmannsberger hanno presentato risultati convincenti, tra cui:
L'impatto dei ricoveri per RSV sulla qualità della vita dei caregiver
Oltre il 44% dei genitori ha riferito di sentirsi spesso o sempre in colpa per non aver prevenuto l'infezione da RSV del proprio figlio
Hanno anche introdotto risorse per campagne volte a promuovere la prevenzione dell'RSV e iniziative di sostegno alle famiglie.
Al vertice del 2024, la dott.ssa Christina Tischer e Ilona Trautmannsberger hanno affrontato i seguenti argomenti:
Hanno inoltre svelato la strategia di diffusione e invitato il pubblico a fornire un feedback sui materiali della campagna per le iniziative nazionali di sensibilizzazione.
Alla Società tedesca di neonatologia e terapia intensiva pediatrica (GNPI), Ilona Trautmannsberger ha condiviso i risultati ufficiali dello studio:
Presenza e gravità dei sintomi dell'RSV
Preoccupazioni dei genitori e salute del caregiver nel tempo
Significativi cali della HRQoL e del funzionamento familiare durante il ricovero
La necessità critica di un migliore supporto alla salute mentale
Ilona Trautmannsberger, responsabile del progetto, ha tenuto una presentazione incentrata su:
Sintomi di RSV e relative preoccupazioni dei genitori
Risposta emotiva del caregiver durante il ricovero
Livelli di alfabetizzazione sanitaria e sostegno familiare
Con l'analisi dei dati in corso, la dottoressa Christina Tischer ha condiviso approfondimenti e un invito preliminare all'azione, sottolineando l'urgenza di:
Maggiore consapevolezza della malattia da RSV
Nel 2023, la dott.ssa Christina Tischer e Ilona Trautmannsberger hanno presentato i risultati preliminari dello studio, tra cui:
Una citazione della dott.ssa Barbara Plagg, membro del PEG, ha colto in modo toccante il peso emotivo vissuto dalle famiglie colpite.
Nel febbraio 2023, il GFCNI ha presentato i primi risultati quantitativi e qualitativi dello studio. L'evento ha contribuito a sensibilizzare gli esperti sull'impatto dei ricoveri per RSV sulla vita familiare e ha incoraggiato il reclutamento di ulteriori partecipanti al sondaggio.
Alla conferenza RSV2022 nel settembre 2022, il progetto ResQ Family è stato presentato ufficialmente al pubblico, segnando l'avvio della campagna di reclutamento per il sondaggio.
La dott.ssa Christina Tischer ha condiviso una presentazione poster che illustrava gli obiettivi, la progettazione e la metodologia dello studio, evidenziando al contempo le prossime tappe fondamentali.
Nel maggio 2022, il progetto è stato presentato internamente ai partner aziendali di GFCNI e alla rete internazionale di organizzazioni di pazienti e genitori.
La dott.ssa Christina Tischer e Ilona Trautmannsberger hanno sottolineato il peso globale dell'RSV nei neonati e la necessità di prove scientifiche sull'impatto sulla qualità della vita delle famiglie colpite.
Il GFCNI continuerà a condividere i risultati dello studio ResQ Family alle prossime conferenze e congressi internazionali nel corso del 2025. Restate sintonizzati per ulteriori opportunità di conoscere questa importante ricerca.
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