Pregnancy Complications
Infant- and Family-Centered Developmental Care
Respiratory Infections
Neonatal Eye Health
Hygiene
Rare Diseases
BronQ Family is een internationaal onderzoeksproject dat onderzoekt hoe bronchopulmonale dysplasie (BPD), ook bekend als chronische longziekte bij te vroeg geboren kinderen, in de loop van de tijd invloed heeft op kinderen en hun families.
Na afronding van de gegevensverzameling in februari 2026, analyseren we nu de gegevens om meer te weten te komen over de uitdagingen waarmee gezinnen worden geconfronteerd wanneer een kind te vroeg wordt geboren, en welke ervaringen specifiek verband houden met BPD.
Lees het protocol van het BronQ Family onderzoeksproject
Bronchopulmonale dysplasie (BPD), ook bekend als (neonatale) chronische longziekte bij vroeggeboorte, is een van de meest voorkomende chronische longaandoeningen bij te vroeg geboren baby’s, vooral bij kinderen die vóór 32 weken zwangerschap zijn geboren of minder dan 1500 gram wegen.
Hoewel medische vooruitgang de overlevingskansen van zeer premature baby's heeft verbeterd, zijn hun longen bij de geboorte vaak nog niet volledig ontwikkeld. Veel van deze baby’s hebben in de eerste maanden van hun leven hulp nodig bij het ademen, zoals zuurstof of beademing. Deze ondersteuning is essentieel is, maar kan deze ook van invloed zijn op de verdere ontwikkeling van de longen, wat kan leiden tot BPD.
Kinderen met BPD kunnen, ook naarmate ze ouder worden, last blijven houden van ademhalingsproblemen, terugkerende luchtweginfecties of astma-achtige klachten. Maar de impact beperkt zich niet tot het kind alleen. Gezinnen kunnen te maken krijgen met verhoogde stress, angst en financiële uitdagingen door frequente medische afspraken, specialistische zorg en mogelijke heropnames in het ziekenhuis.
Het belangrijkste doel van ons onderzoek is om te begrijpen hoe bronchopulmonale dysplasie (BPD) gezinnen in de loop van de tijd beïnvloedt. Belangrijk eaandachtspunten zijn lichamelijke gezondheid, het emotioneel welzijn, sociale relaties, het dagelijks functioneren en de financiële en medische uitdagingen waarmee gezinnen te maken krijgen.
We streven ernaar om sterkwetenschappelijk bewijs te leveren over de langetermijneffecten van BPD op de levenskwaliteit van gezinnen naarmate kinderen opgroeien tot adolescenten en volwassenen. De resultaten zullen ons helpen om het bewustzijn te vergroten bij zorgverleners, patiëntenvertegenwoordigers, beleidsmakers, het brede publiek en toekomstige gezinnen.
Inzicht krijgen in de langetermijngevolgen van BPD is essentieel om de nazorg te verbeteren,, gerichte interventies te ontwikkelen en gezondheidsbeleid vorm te geven dat de belasting voor zowel gezinnen als zorgsystemen vermindert.
Protocol van het BronQ Family onderzoeksproject
Het protocol van het BronQ Family gezinsonderzoek is gepubliceerd. Hierin wordt de wetenschappelijke basis van het project uiteengezet:
Dit protocol dient als een uitgebreide leidraad voor de onderzoeksmethodologie en de manierwaarop belanghebbenden tijdens het hele project worden betrokken.
Houd er rekening mee dat dit een Engelstalige publicatie is in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift.
“De eerste paar jaren zaten vol zorgen over luchtweginfecties en opnieuw in het ziekenhuis moeten worden opgenomen,” zegt Katarina Eglin, moeder van een zoon die extreem prematuur is geboren en gediagnosticeerd met Bronchopulmonale Dysplasie (BPD)
“Ook de oudere zus moest in het begin erg beperkt worden thuis. Afspreken met vriendjes uit de kleuterklas in de middag of in het weekend kon alleen buiten plaatsvinden, om de jongste beter te beschermen tegen mogelijke infecties in huis. In de eerste jaren moesten verjaardagsfeestjes van de kinderen altijd bij de grootouders worden gevierd.”
“Het duurde lang voordat we konden geloven dat een verkoudheid bij de jongste gewoon een verkoudheid kon zijn. De noodtas voor ziekenhuisopname stond altijd klaar.”
Sophie Proud werd geboren als overlevende van een tweelingna een zwangerschap van slechts 24 weken. Haar start in het leven was erg moeilijk. Ze lag 10 weken aan de beademing, kreeg kreeg meerde ernstige infecties en had de eerste 14 maanden extra zuurstof nodig. Haar ouders kregen het advies om haar bij andere kinderen weg te houden om haar kwetsbare longen te beschermen tegen nieuwe infecties.
Toen ze ouder werd, bleef ze de gevolgen merken van de intensieve beademing, de hoge druk tijdens die beademing, het langdurig gebruik van zuurstof thuis en haar ernstige bronchopulmonale dysplasie (BPD). Ze kon niet rennen of spelen zoals andere kinderen. Op 7-jarige leeftijd werkten haar longen nog maar op 65–70% van wat normaal is.. “Ik had gewoon het gevoel dat ik iets miste”, herinnert Sophie zich.
Vandaag de dag is Sophie volwassen en werkt ze als NICU-verpleegkundige, waar ze zorgt voor baby’s zoals zijzelf ooit was. Ondanks alles laten haar meest recente onderzoeken gezonde longen zien, met een totale longcapaciteit van 98%.
“Onze dochter werd extreem vroeg geboren, na slechts 26 weken zwangerschap. Vanaf het allereerste moment was ademhalen haar grootste uitdaging”, vertelt Maria Valls, moeder van een inmiddels vijfjarig meisje dat te vroeg werd geboren en werd gediagnosticeerd met bronchopulmonale dysplasie (BPD). “Ze moest worden geïntubeerd en had lange tijd ademhalingsondersteuning nodig op de afdeling neonatale intensive care. Het waren hele zware en onzekere dagen, vol machines, alarmen en constante angst.”
“Na bijna vier maanden in het ziekenhuis konden we haar eindelijk mee naar huis nemen, maar niet zonder extra zuurstof. De eerste twee maanden thuis had ze 24 uur per dag zuurstof nodig. Het was een tijd van blijdschap omdat we eindelijk samenals gezin bij elkaar waren, maar ook van stress en spanning, omdat we medische apparatuur moesten bedienen en haar voortdurend in de gaten moesten houden.”
“Nu is onze dochter vijf jaar oud. Het gaat goed met haar en ze leeft ogenschijnlijk een normaal leven. We gaan jaarlijks op controle bij het longteam, maar we hebben nog steeds veel onbeantwoorde vragen.. Niemand heeft ons ooit duidelijk kunnen vertellen of ze op lange termijn gevolgen van de BPD zal ondervinden of niet. Als gezin blijft deze onzekerheid ons achtervolgen. We vragen ons steeds af: zal ze zonder complicaties blijven opgroeien? Zal ze als volwassene een volledig normaal leven kunnen leiden?”
Meer informatie over bronchopulmonale dysplasie (BPD) en andere mogelijke longcomplicaties bij te vroeg geboren of zieke baby's vindt u op de website van Neopedia. Neopedia is een encyclopedie over neonatale zorg met betrouwbare, door experts beoordeelde informatie over vroeggeboorte, ziekenhuisopname en meer.
Read more information about preventing BPD and follow-up & continuing care in our European Standards for Care of Newborn Health.
Officiële lancering
Een belangrijke mijlpaal voor ons project: in april vond de officiële start plaats van ons internationale onderzoeksinitiatief, met de eerste bijeenkomst van de Expert Study Group (deskundigengroep).Ons interdisciplinair team bestaat uit neonatologen, kinderartsen, onderzoekers op het gebied van longziekten en/of kwaliteit van leven, en vertegenwoordigers van ouders en patiënten. Zo zorgen we ervoor dat zowel wetenschappelijke kennis als persoonlijke ervaringen worden meegenomen in het ontwerp van het onderzoek.
We willen iedereen hartelijk bedanken voor hun inzet en waardevolle bijdragen en kijken uit naar de volgende stappen. Binnenkort delen we meer inzichten en nieuwe mijlpalen van het project! – blijf ons volgen!
September 2025: De vragenlijst is nu beschikbaar!
We zijn verheugd te kunnen melden dat de enquête nu open is! Dit is een nieuwe belangrijke mijlpaal in ons BronQ Family-project. We hopen nu dat veel gezinnen aan het onderzoek zullen deelnemen en hun ervaringen zullen delen. Elke reactie helpt ons om het gezinsleven met een chronische longziekte na vroeggeboorte beter te begrijpen en de zorg en ondersteuning in de toekomst te verbeteren.
We bedanken iedereen die heeft bijgedragen om dit mogelijk te maken! Laten we samen het woord verspreiden en zoveel mogelijk gezinnen bereiken.
Maart 2026: Enquête gesloten – Start analyse van gegevens
Wij danken iedereen die heeft deelgenomen aan de online vragenlijst. De vragenlijst is nu gesloten en we hebben een grotehoeveelheid waardevolle gegevens verzameld. Dit is opnieuw een belangrijke mijlpaal in het BronQ Family-project.
We zijn nu gestart met het analyseren van de gegevens. Binnenkort zullen we meer inzichten en eerste resultaten delen.
Het GFCNI team leidt het BronQ Family project. Om ervoor te zorgen dat het onderzoek aansluit bij de echte behoeften en ervaringen van gezinnen, wordt het uitgevoerd in nauwe samenwerking met gerenommeerde internationale experts. Hierbij werken zorgprofessionals, wetenschappelijke adviseurs en ouder-/patiëntvertegenwoordigers samen. Internationale en lokale partners in de betrokken landen ondersteunen het project.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen via: research(at)gfcni.org
De External Scienctific Advisory Board (ESAB) biedt deskundig advies over het onderzoeksontwerp, de interpretatie van gegevens en de wetenschappelijke kwaliteit van het project.
ESAB-leden:
De Project Expert Group (PEG) bestaat uit vooraanstaande clinici, onderzoekers en oudervertegenwoordigers, zodat zowel wetenschappelijke nauwkeurigheid als de praktische behoeften van gezinnen worden meegenomen.
PEG-leden:
Gezondheidszorgverenigingen:
Ouderorganisaties:
[1] Thébaud B, Goss KN, Laughon M, Whitsett JA, Abman SH, Steinhorn RH, et al. Bronchopulmonary dysplasia. Nat Rev Dis Primer. 2019 Nov;5(1):78. https://doi.org/10.1038/s41572-019-0127-7
[2] Jensen EA, Schmidt B. Epidemiology of bronchopulmonary dysplasia. Birth Defects Res Clin Mol Teratol. 2014 Mar;100(3):145–57. https://doi.org/10.1002/bdra.23235
[3] Abman SH, Bancalari E, Jobe A. The Evolution of Bronchopulmonary Dysplasia after 50 Years. Am J Respir Crit Care Med. 2017 Feb 15;195(4):421–4. https://doi.org/10.1164/rccm.201611-2386ed
[4] Ambalavanan N, Van Meurs KP, Perritt R, Carlo WA, Ehrenkranz RA, Stevenson DK, et al. Predictors of Death or Bronchopulmonary Dysplasia in Preterm Infants with Respiratory Failure. J Perinatol Off J Calif Perinat Assoc. 2008 Jun;28(6):420–6. https://doi.org/10.1038/jp.2008.18
[5] Davidson LM, Berkelhamer SK. Bronchopulmonary Dysplasia: Chronic Lung Disease of Infancy and Long-Term Pulmonary Outcomes. J Clin Med. 2017 Jan 6;6(1):4. https://doi.org/10.3390/jcm6010004
[6] Doyle LW, Faber B, Callanan C, Freezer N, Ford GW, Davis NM. Bronchopulmonary Dysplasia in Very Low Birth Weight Subjects and Lung Function in Late Adolescence. Pediatrics. 2006 Jul 1;118(1):108–13. https://doi.org/10.1542/peds.2005-2522
[7] Harris M, Cusatis R, Malnory M, Dawson S, Konduri GG, Lagatta J. Identifying barriers and facilitators to care for infants with bronchopulmonary dysplasia after NICU discharge: a prospective study of parents and clinical stakeholders. J Perinatol. 2024 Jul;44(7):970–8. https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-3377817/v1
[8] McGrath‐Morrow SA, Ryan T, Riekert K, Lefton‐Greif MA, Eakin M, Collaco JM. The impact of bronchopulmonary dysplasia on caregiver health related quality of life during the first 2 years of life. Pediatr Pulmonol. 2013 Jun;48(6):579–86. https://doi.org/10.1002/ppul.22687
[9] Peralta GP, Piatti R, Haile SR, Adams M, Bassler D, Moeller A, et al. Respiratory morbidity in preschool and school-age children born very preterm and its association with parents’ health-related quality of life and family functioning. Eur J Pediatr. 2023 Jan 6;182(3):1201–10 https://doi.org/10.1007/s00431-023-04829-0
[10] Feeley CA, Turner-Henson A, Christian BJ, Avis KT, Heaton K, Lozano D, et al. Sleep Quality, Stress, Caregiver Burden, and Quality Of Life in Maternal Caregivers of Young Children With Bronchopulmonary Dysplasia. J Pediatr Nurs Nurs Care Child Fam. 2014 Jan 1;29(1):29–38. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2013.08.001
[11] Álvarez-Fuente M, Arruza L, Muro M, Zozaya C, Avila A, López-Ortego P, et al. The economic impact of prematurity and bronchopulmonary dysplasia. Eur J Pediatr. 2017 Dec;176(12):1587–93. https://doi.org/10.1007/s00431-017-3009-6
[12] van Katwyk S, Augustine S, Thébaud B, Thavorn K. Lifetime patient outcomes and healthcare utilization for Bronchopulmonary dysplasia (BPD) and extreme preterm infants: a microsimulation study. BMC Pediatr. 2020 Mar 25;20(1):136. https://doi.org/10.1186/s12887-020-02037-5
[13] Berlin KEK, Scott W, Dawson S, Brousseau D, Lagatta JM. Health-Related Quality of Life for Parents of Infants with Bronchopulmonary Dysplasia. J Pediatr [Internet]. 2024 Jan 1 [cited 2025 Mar 7];264. Available from: https://www.jpeds.com/article/S0022-3476(23)00637-6/abstract
[14] Brady JM, Zhang H, Kirpalani H, DeMauro SB. Living with Severe Bronchopulmonary Dysplasia—Parental Views of Their Child’s Quality of Life. J Pediatr. 2019 Apr;207:117–22. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2018.10.001
GFCNI heeft een onderzoekssubsidie ontvangen van Chiesi ter ondersteuning van dit onafhankelijke onderzoek. Alle inhoud is onafhankelijk ontwikkeld en geverifieerd door GFCNI en haar wetenschappelijke adviseurs.
GFCNI is de eerste wereldwijde organisatie en netwerk dat patiënten, families, zorgverleners,
medisch personeel en wetenschappers uit verschillende disciplines, vakgebieden
en landen samenbrengt – allemaal met het gezamenlijke doel om de gezondheid en kwaliteit van zorg voor pasgeborenen en hun families wereldwijd te verbeteren.
GFCNI is een non-profitorganisatie opgericht naar Duits publiekrecht. Fiscaal referentienummer: 143/235/22619
