Pregnancy Complications
Infant- and Family-Centered Developmental Care
Respiratory Infections
Neonatal Eye Health
Hygiene
Rare Diseases
BronQ Family is een internationaal onderzoeksproject dat onderzoekt hoe bronchopulmonale dysplasie (BPD), ook bekend als chronische longziekte bij te vroeg geboren kinderen, in de loop van de tijd invloed heeft op kinderen en hun families.
Daarom nodigen wij ouders of verzorgers van kinderen die te vroeg zijn geboren (vóór 37 weken zwangerschap) uit beide groepen uit:
om deel te nemen aan een online vragenlijst over de kwaliteit van leven van gezinnen.
We willen meer te weten komen over de uitdagingen waar gezinnen mee te maken krijgen wanneer een kind te vroeg wordt geboren, en welke ervaringen specifiek samenhangen met BPD. Ook als uw kind geen BPD diagnose heeft gekregen, maar wel ademhalingsproblemen had, zuurstof nodig had of beademd moest worden na de geboorte, is uw ervaring van grote waarde voor dit onderzoek.
Deel uw ervaring – help toekomstige gezinnen
Wie kan deelnemen?
Wij nodigen u uit om deel te nemen aan dit onderzoek als u een ouder of primaire verzorger bent van een kind dat...
Doe mee
Deel uw verhaal. Medisch onderzoek is afhankelijk van uw bijdrage om echt een verschil te maken.
Neem deel aan het BronQ Family-onderzoek door onze online vragenlijst (duur: ongeveer 30 minuten) in te vullen, beschikbaar in uw eigen taal.
Gegevensbescherming en contact
Uw gegevens worden anoniem opgeslagen en in overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) in Europa.
Vragen? Neem contact met ons op via: research(at)gfcni.org
Bronchopulmonale dysplasie (BPD), ook bekend als (neonatale) chronische longziekte bij vroeggeboorte, is een van de meest voorkomende chronische longaandoeningen bij te vroeg geboren baby’s, vooral bij kinderen die vóór 32 weken zwangerschap zijn geboren of minder dan 1500 gram wegen.
Hoewel medische vooruitgang de overlevingskansen van zeer premature baby's heeft verbeterd, zijn hun longen bij de geboorte vaak nog niet volledig ontwikkeld. Veel van deze baby’s hebben in de eerste maanden van hun leven hulp nodig bij het ademen, zoals zuurstof of beademing. Deze ondersteuning is essentieel is, maar kan deze ook van invloed zijn op de verdere ontwikkeling van de longen, wat kan leiden tot BPD.
Kinderen met BPD kunnen, ook naarmate ze ouder worden, last blijven houden van ademhalingsproblemen, terugkerende luchtweginfecties of astma-achtige klachten. Maar de impact beperkt zich niet tot het kind alleen. Gezinnen kunnen te maken krijgen met verhoogde stress, angst en financiële uitdagingen door frequente medische afspraken, specialistische zorg en mogelijke heropnames in het ziekenhuis.
Ondanks de ernst van BPD is er nog relatief weinig bekend over de langetermijneffecten ervan. De meeste bestaande studies richten zich op de neonatale periode en de vroege kindertijd, waarbij gekeken wordt naar zaken als longfunctie en neurologische ontwikkelingsachterstanden. We weten echter nog te weinig over hoe BPD gezinnen beïnvloedt in de latere kindertijd, adolescentie en vroege volwassenheid, met name aop het gebied van gezinsdynamiek, de mentale gezondheid van ouders en de economische belasting van de zorg.
Inzicht krijgen in de langetermijngevolgen van BPD is essentieel om de nazorg te verbeteren,, gerichte interventies te ontwikkelen en gezondheidsbeleid vorm te geven dat de belasting voor zowel gezinnen als zorgsystemen vermindert.
Het BronQ Family-project is opgezet als een internationaal onderzoek met als doel te begrijpen hoe BPD bij te vroeg geboren kinderen de gezinnen in de loop van de tijd beïnvloedt.Het onderzoek loopt tot ongeveer december 2026, waarbij de dataverzameling plaatsvindt via een online vragenlijst van september 2025 tot februari 2026. Om een brede geografische spreiding te garanderen, worden deelnemers uit Frankrijk, Duitsland, Italië, Spanje, Nederland, het Verenigd Koninkrijk (inclusief Noord-Ierland) en de Verenigde Staten betrokken bij het onderzoek. De vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten om in tevullen en is beschikbaar in het Engels, Nederlands, Frans, Duits, Italiaans en Spaans.
We nodigen ouders en primaire verzorgers uit van kinderen (vanaf ontslag uit de eerste ziekenhuisopname na de geboorte tot jonger dan 18 jaar)) die te vroeg geboren zijn (vóór 37 weken zwangerschap) – zowel van kinderen die BPD of ademhalings- of longproblemen hebben gehad als van kinderen zonder BPD-diagnose of ademhalings- of longproblemen –om deel te nemen aan het onderzoek.
Door deze groepen te vergelijken te vroeg geboren kinderen met en zonder longproblemen. , willen we een beter beeld krijgen van welke uitdagingen specifiek samenhangen met BPD en hoe deze verschillen van de bredere ervaringen van gezinnen met te vroeg geboren kinderen.
Het project is een nauwe samenwerking met internationale experts en zorgprofessionals, wetenschappelijke adviseurs, medische verenigingen, onderwijsinstellingen en ouderorganisaties.
Het belangrijkste doel van ons onderzoek is om te begrijpen hoe bronchopulmonale dysplasie (BPD) gezinnen in de loop van de tijd beïnvloedt. Belangrijk eaandachtspunten zijn lichamelijke gezondheid, het emotioneel welzijn, sociale relaties, het dagelijks functioneren en de financiële en medische uitdagingen waarmee gezinnen te maken krijgen.
We streven ernaar om sterkwetenschappelijk bewijs te leveren over de langetermijneffecten van BPD op de levenskwaliteit van gezinnen naarmate kinderen opgroeien tot adolescenten en volwassenen. De resultaten zullen ons helpen om het bewustzijn te vergroten bij zorgverleners, patiëntenvertegenwoordigers, beleidsmakers, het brede publiek en toekomstige gezinnen.
“De eerste paar jaren zaten vol zorgen over luchtweginfecties en opnieuw in het ziekenhuis moeten worden opgenomen,” zegt Katarina Eglin, moeder van een zoon die extreem prematuur is geboren en gediagnosticeerd met Bronchopulmonale Dysplasie (BPD)
“Ook de oudere zus moest in het begin erg beperkt worden thuis. Afspreken met vriendjes uit de kleuterklas in de middag of in het weekend kon alleen buiten plaatsvinden, om de jongste beter te beschermen tegen mogelijke infecties in huis. In de eerste jaren moesten verjaardagsfeestjes van de kinderen altijd bij de grootouders worden gevierd.”
“Het duurde lang voordat we konden geloven dat een verkoudheid bij de jongste gewoon een verkoudheid kon zijn. De noodtas voor ziekenhuisopname stond altijd klaar.”
Sophie Proud werd geboren als overlevende van een tweelingna een zwangerschap van slechts 24 weken. Haar start in het leven was erg moeilijk. Ze lag 10 weken aan de beademing, kreeg kreeg meerde ernstige infecties en had de eerste 14 maanden extra zuurstof nodig. Haar ouders kregen het advies om haar bij andere kinderen weg te houden om haar kwetsbare longen te beschermen tegen nieuwe infecties.
Toen ze ouder werd, bleef ze de gevolgen merken van de intensieve beademing, de hoge druk tijdens die beademing, het langdurig gebruik van zuurstof thuis en haar ernstige bronchopulmonale dysplasie (BPD). Ze kon niet rennen of spelen zoals andere kinderen. Op 7-jarige leeftijd werkten haar longen nog maar op 65–70% van wat normaal is.. “Ik had gewoon het gevoel dat ik iets miste”, herinnert Sophie zich.
Vandaag de dag is Sophie volwassen en werkt ze als NICU-verpleegkundige, waar ze zorgt voor baby’s zoals zijzelf ooit was. Ondanks alles laten haar meest recente onderzoeken gezonde longen zien, met een totale longcapaciteit van 98%.
“Onze dochter werd extreem vroeg geboren, na slechts 26 weken zwangerschap. Vanaf het allereerste moment was ademhalen haar grootste uitdaging”, vertelt Maria Valls, moeder van een inmiddels vijfjarig meisje dat te vroeg werd geboren en werd gediagnosticeerd met bronchopulmonale dysplasie (BPD). “Ze moest worden geïntubeerd en had lange tijd ademhalingsondersteuning nodig op de afdeling neonatale intensive care. Het waren hele zware en onzekere dagen, vol machines, alarmen en constante angst.”
“Na bijna vier maanden in het ziekenhuis konden we haar eindelijk mee naar huis nemen, maar niet zonder extra zuurstof. De eerste twee maanden thuis had ze 24 uur per dag zuurstof nodig. Het was een tijd van blijdschap omdat we eindelijk samenals gezin bij elkaar waren, maar ook van stress en spanning, omdat we medische apparatuur moesten bedienen en haar voortdurend in de gaten moesten houden.”
“Nu is onze dochter vijf jaar oud. Het gaat goed met haar en ze leeft ogenschijnlijk een normaal leven. We gaan jaarlijks op controle bij het longteam, maar we hebben nog steeds veel onbeantwoorde vragen.. Niemand heeft ons ooit duidelijk kunnen vertellen of ze op lange termijn gevolgen van de BPD zal ondervinden of niet. Als gezin blijft deze onzekerheid ons achtervolgen. We vragen ons steeds af: zal ze zonder complicaties blijven opgroeien? Zal ze als volwassene een volledig normaal leven kunnen leiden?”
![[Translate to Dutch:] photo of research project kick-off meeting](/fileadmin/_processed_/6/8/csm_BronQ_Family_SoMe_Kick-Off__1__7157ec8812.jpg)
Officiële lancering
Een belangrijke mijlpaal voor ons project: in april vond de officiële start plaats van ons internationale onderzoeksinitiatief, met de eerste bijeenkomst van de Expert Study Group (deskundigengroep).Ons interdisciplinair team bestaat uit neonatologen, kinderartsen, onderzoekers op het gebied van longziekten en/of kwaliteit van leven, en vertegenwoordigers van ouders en patiënten. Zo zorgen we ervoor dat zowel wetenschappelijke kennis als persoonlijke ervaringen worden meegenomen in het ontwerp van het onderzoek.
We willen iedereen hartelijk bedanken voor hun inzet en waardevolle bijdragen en kijken uit naar de volgende stappen. Binnenkort delen we meer inzichten en nieuwe mijlpalen van het project! – blijf ons volgen!
BPD is een chronische longaandoening die voorkomt bij sommige baby's die veel te vroeg geboren zijn, vooral bij baby's die na de geboorte hulp nodig hadden bij het ademhalen. Deze behandelingen zijn essentieel en levensreddend, maar kunnen de kleine kwetsbare longen beschadigen en langdurige ademhalingsproblemen veroorzaken.
Ouders of primaire verzorgers van kinderen jonger dan 18 jaar die te vroeg zijn geboren (vóór 37 weken) en in Frankrijk, Duitsland, Italië, Spanje, Nederland, het Verenigd Koninkrijk of de Verenigde Staten wonen, ongeacht of bij het kind een longaandoening is vastgesteld.
De persoon die voornamelijke verantwoordelijk is voor de dagelijkse zorg voor het kind.
Ja! Alle ouders van te vroeg geboren kinderen onder de 18 jaar kunnen meedoen en ons helpen, ongeacht of het kind een longaandoening heeft. We hecten veel waarde aan de ervaringen van alle ouders van te vroeg geboren kinderen. Door resultaten te vergelijken, kunnen we beter begrijpen welke uitdagingen specifiek te maken hebben met BPD.
Ongeveer 30 minuten
Engels, Nederlands, Frans, Duits, Italiaans en Spaans
Uw gegevens zijn veilig. Ze worden anoniem en beveiligd opgeslagen, in overeenstemming met de Europese privacy wetgeving. (AVG).
De gegevensverzameling loopt van september 2025 tot februari 2026.
Uw input helpt ons waardevolle inzichten te krijgen in hoe BPD de kwaliteit van leven van gezinnen beïnvloedt. Ons doel is om in de toekomst de zorg, ondersteuning en het beleid voor gezinnen met te vroeg geboren kinderen te verbeteren.
We verwachten de resultaten eind 2026 af te ronden.. Bekijk de website van het project, volg de sociale media van GFCNI, meld u aan voor de GFCNI nieuwsbrief of neem contact op met het team.
Het GFCNI team leidt het BronQ Family-project. Daarnaast werkt een internationaal team van onderzoekers, artsen en ouders samen om de langetermijneffecten van BPD te bestuderen en de ondersteuning van gezinnen te verbeteren. Elk deelnemend land wordt vertegenwoordigd door minimaal één ouder (uit een ouderorganisatie of met persoonlijke ervaring in de zorg voor een kind met BPD) en minimaal één medisch deskundige. Deze groepen helpen het project sturen, zodat het relevant, respectvol en gebaseerd op zowel wetenschap als praktijkervaring blijft. Meer informatie vindt u in de secties Projectteam en Transparantie.
Meer informatie over bronchopulmonale dysplasie (BPD) en andere mogelijke longcomplicaties bij te vroeg geboren of zieke baby's vindt u op de website van Neopedia. Neopedia is een encyclopedie over neonatale zorg met betrouwbare, door experts beoordeelde informatie over vroeggeboorte, ziekenhuisopname en meer.
Lees meer over het voorkomen van bronchopulmonale dysplasie (BPD) en over nazorg & langdurige zorg in onze European Standards for Care of Newborn Health.
Het GFCNI team leidt het BronQ Family project. Om ervoor te zorgen dat het onderzoek aansluit bij de echte behoeften en ervaringen van gezinnen, wordt het uitgevoerd in nauwe samenwerking met gerenommeerde internationale experts. Hierbij werken zorgprofessionals, wetenschappelijke adviseurs en ouder-/patiëntvertegenwoordigers samen. Internationale en lokale partners in de betrokken landen ondersteunen het project.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen via: research(at)gfcni.org
De External Scienctific Advisory Board (ESAB) biedt deskundig advies over het onderzoeksontwerp, de interpretatie van gegevens en de wetenschappelijke kwaliteit van het project.
ESAB-leden:
De Project Expert Group (PEG) bestaat uit vooraanstaande clinici, onderzoekers en oudervertegenwoordigers, zodat zowel wetenschappelijke nauwkeurigheid als de praktische behoeften van gezinnen worden meegenomen.
PEG-leden:
Gezondheidszorgverenigingen:
Ouderorganisaties:
[1] Thébaud B, Goss KN, Laughon M, Whitsett JA, Abman SH, Steinhorn RH, et al. Bronchopulmonary dysplasia. Nat Rev Dis Primer. 2019 Nov;5(1):78. https://doi.org/10.1038/s41572-019-0127-7
[2] Jensen EA, Schmidt B. Epidemiology of bronchopulmonary dysplasia. Birth Defects Res Clin Mol Teratol. 2014 Mar;100(3):145–57. https://doi.org/10.1002/bdra.23235
[3] Abman SH, Bancalari E, Jobe A. The Evolution of Bronchopulmonary Dysplasia after 50 Years. Am J Respir Crit Care Med. 2017 Feb 15;195(4):421–4. https://doi.org/10.1164/rccm.201611-2386ed
[4] Ambalavanan N, Van Meurs KP, Perritt R, Carlo WA, Ehrenkranz RA, Stevenson DK, et al. Predictors of Death or Bronchopulmonary Dysplasia in Preterm Infants with Respiratory Failure. J Perinatol Off J Calif Perinat Assoc. 2008 Jun;28(6):420–6. https://doi.org/10.1038/jp.2008.18
[5] Davidson LM, Berkelhamer SK. Bronchopulmonary Dysplasia: Chronic Lung Disease of Infancy and Long-Term Pulmonary Outcomes. J Clin Med. 2017 Jan 6;6(1):4. https://doi.org/10.3390/jcm6010004
[6] Doyle LW, Faber B, Callanan C, Freezer N, Ford GW, Davis NM. Bronchopulmonary Dysplasia in Very Low Birth Weight Subjects and Lung Function in Late Adolescence. Pediatrics. 2006 Jul 1;118(1):108–13. https://doi.org/10.1542/peds.2005-2522
[7] Harris M, Cusatis R, Malnory M, Dawson S, Konduri GG, Lagatta J. Identifying barriers and facilitators to care for infants with bronchopulmonary dysplasia after NICU discharge: a prospective study of parents and clinical stakeholders. J Perinatol. 2024 Jul;44(7):970–8. https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-3377817/v1
[8] McGrath‐Morrow SA, Ryan T, Riekert K, Lefton‐Greif MA, Eakin M, Collaco JM. The impact of bronchopulmonary dysplasia on caregiver health related quality of life during the first 2 years of life. Pediatr Pulmonol. 2013 Jun;48(6):579–86. https://doi.org/10.1002/ppul.22687
[9] Peralta GP, Piatti R, Haile SR, Adams M, Bassler D, Moeller A, et al. Respiratory morbidity in preschool and school-age children born very preterm and its association with parents’ health-related quality of life and family functioning. Eur J Pediatr. 2023 Jan 6;182(3):1201–10 https://doi.org/10.1007/s00431-023-04829-0
[10] Feeley CA, Turner-Henson A, Christian BJ, Avis KT, Heaton K, Lozano D, et al. Sleep Quality, Stress, Caregiver Burden, and Quality Of Life in Maternal Caregivers of Young Children With Bronchopulmonary Dysplasia. J Pediatr Nurs Nurs Care Child Fam. 2014 Jan 1;29(1):29–38. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2013.08.001
[11] Álvarez-Fuente M, Arruza L, Muro M, Zozaya C, Avila A, López-Ortego P, et al. The economic impact of prematurity and bronchopulmonary dysplasia. Eur J Pediatr. 2017 Dec;176(12):1587–93. https://doi.org/10.1007/s00431-017-3009-6
[12] van Katwyk S, Augustine S, Thébaud B, Thavorn K. Lifetime patient outcomes and healthcare utilization for Bronchopulmonary dysplasia (BPD) and extreme preterm infants: a microsimulation study. BMC Pediatr. 2020 Mar 25;20(1):136. https://doi.org/10.1186/s12887-020-02037-5
[13] Berlin KEK, Scott W, Dawson S, Brousseau D, Lagatta JM. Health-Related Quality of Life for Parents of Infants with Bronchopulmonary Dysplasia. J Pediatr [Internet]. 2024 Jan 1 [cited 2025 Mar 7];264. Available from: https://www.jpeds.com/article/S0022-3476(23)00637-6/abstract
[14] Brady JM, Zhang H, Kirpalani H, DeMauro SB. Living with Severe Bronchopulmonary Dysplasia—Parental Views of Their Child’s Quality of Life. J Pediatr. 2019 Apr;207:117–22. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2018.10.001
GFCNI heeft een onderzoekssubsidie ontvangen van Chiesi ter ondersteuning van dit onafhankelijke onderzoek. Alle inhoud is onafhankelijk ontwikkeld en geverifieerd door GFCNI en haar wetenschappelijke adviseurs.
GFCNI is de eerste wereldwijde organisatie en netwerk dat patiënten, families, zorgverleners,
medisch personeel en wetenschappers uit verschillende disciplines, vakgebieden
en landen samenbrengt – allemaal met het gezamenlijke doel om de gezondheid en kwaliteit van zorg voor pasgeborenen en hun families wereldwijd te verbeteren.
GFCNI is een non-profitorganisatie opgericht naar Duits publiekrecht. Fiscaal referentienummer: 143/235/22619
