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BronQ Family es un proyecto de investigación internacional que estudia cómo la displasia broncopulmonar (DBP), también conocida como enfermedad pulmonar crónica del prematuro, afecta a los niños y y a sus familias a lo largo del tiempo.
La recopilación de datos concluyó en febrero de 2026, con la participación de 2.453 padres y cuidadores de siete países. Actualmente estamos analizando los datos y actualizaremos esta página del proyecto a medida que se publiquen nuevos resultados y estén disponibles nuevas publicaciones.
Lee el protocolo del estudio BronQ Family
La displasia broncopulmonar (DBP), también conocida como enfermedad pulmonar crónica (neonatal) del prematuro, es una de las enfermedades pulmonares crónicas más frecuentes en los bebés prematuros, especialmente en aquellos nacidos antes de las 32 semanas de gestación o con un peso inferior a 1500 gramos.
Aunque los avances médicos han mejorado la supervivencia de los bebés muy prematuros, sus pulmones a menudo no están completamente desarrollados al nacer. Muchos necesitan ayuda para respirar con oxígeno o un respirador, durante sus primeros meses de vida. Si bien este apoyo es esencial, también puede afectar al desarrollo pulmonar y contribuir al desarrollo de DBP.
Los niños con DBP pueden seguir teniendo problemas respiratorios, infecciones respiratorias frecuentes o síntomas similares al asma a medida que crecen. Pero el impacto no se limita al niño o niña. Las familias pueden enfrentarse a un aumento del estrés, de la ansiedad y de los problemas económicos debido a las citas médicas frecuentes, la necesidad de atención especializada y los posibles reingresos hospitalarios.
El objetivo principal de nuestro estudio es comprender cómo la displasia broncopulmonar (DBP) afecta a las familias a lo largo del tiempo. Las áreas clave en las que nos centramos incluyen la salud física, el bienestar emocional, las relaciones sociales, el comportamiento diario y los retos económicos y médicos a los que se enfrentan.
Nuestro objetivo es generar evidencias científicas sólidas sobre los efectos a largo plazo de la DBP en la calidad de vida de las familias a medida que los niños crecen y llegan a la adolescencia y la edad adulta temprana. Los resultados nos ayudarán a concienciar a los profesionales sanitarios, los defensores de los pacientes, los responsables de la toma de decisiones, el público en general y las futuras familias.
Comprender el impacto a largo plazo de la DBP es fundamental para mejorar la atención de seguimiento, desarrollar intervenciones específicas y diseñar políticas de salud pública que alivien la carga tanto para las familias como para los sistemas de salud.
A partir de las respuestas de 2.453 padres y cuidadores principales de siete países, BronQ Family ofrece una perspectiva multinacional sobre el impacto a largo plazo de la displasia broncopulmonar (DBP) en las familias. Consulte las publicaciones científicas y los resultados del proyecto BronQ Family.
Publicación: Protocolo del estudio BronQ Family
Se ha publicado el protocolo del estudio BronQ Family. En él se describen los fundamentos científicos del proyecto:
Este protocolo sirve de guía exhaustiva sobre la metodología de investigación y la estrategia de participación de las partes implicadas aplicadas a lo largo del proyecto.
Tenga en cuenta que se trata de una publicación en inglés en una revista académica internacional.
Próximamente: Actualmente se están preparando nuevas publicaciones sobre los resultados del estudio, que se irán añadiendo a esta sección a medida que estén disponibles. Siga a GFCNI en las redes sociales o suscríbase al boletín informativo de GFCNI para mantenerse al día de las últimas novedades y publicaciones del proyecto.
Desde su lanzamiento en abril de 2025, el equipo de BronQ Family ha participado activamente en numerosas conferencias, congresos y seminarios web nacionales e internacionales. Estos eventos han brindado valiosas oportunidades para:
A continuación se ofrece una selección de congresos y eventos en los que GFCNI y miembros del equipo de BronQ Family han presentado y debatido el proyecto.
En abril de 2025, el proyecto BronQ Family se presentó a los socios corporativos de GFCNI y a su red internacional de organizaciones de pacientes y familias.
La Dra. Julia Feiler destacó la carga que supone la displasia broncopulmonar (DBP) para los niños y sus familias, así como la necesidad de contar con evidencia científica sobre su impacto a largo plazo en la calidad de vida.
En octubre de 2025, Ilona Trautmannsberger presentó el estudio BronQ Family durante la sesión de pósteres de jENS celebrada en Belgrado, ofreciendo una visión general de los objetivos, el diseño y la metodología del estudio<s>,</s> y dando a conocer este proyecto multinacional.
BronQ Family ofrece un análisis en profundidad del impacto a largo plazo de la DBP, teniendo en cuenta la salud respiratoria junto con la calidad de vida, la vida cotidiana, el funcionamiento familiar y el bienestar de los cuidadores.
En marzo de 2026, se presentó la situación actual del proyecto BronQ Family a los socios corporativos de GFCNI y a su red internacional de organizaciones de pacientes y familias.
Ilona Trautmannsberger y Berit Zuna-Pawlik resumieron el éxito de la fase de reclutamiento y ofrecieron una breve visión de las primeras impresiones y de los próximos pasos del análisis.
En mayo de 2026, Ilona Trautmannsberger presentó resultados preliminares del estudio BronQ Family en su ponencia «Living with BPD: The Long-Term Impact on Families ».
Los primeros resultados sugieren que el impacto de la displasia broncopulmonar (DBP) va mucho más allá de la morbilidad respiratoria. Las familias describieron dificultades a largo plazo en muchos ámbitos de la vida, entre ellos el bienestar emocional, las rutinas diarias, la situación económica, el acceso a la información y el apoyo.
La presentación despertó un gran interés y recibió comentarios positivos, poniendo de relieve la importancia de analizar el impacto a largo plazo de la DBP desde la perspectiva de los niños y sus familias.
Una investigación relevante empieza con colaboraciones significativas. En julio de 2026, el proyecto BronQ Family formó parte de la serie de seminarios web previos al congreso en los que se presentó el lema del Congreso de la European Respiratory Society (ERS): «United for Better Breathing – Partnership between patients, clinicians and researchers».
La Dra. Christina Tischer y la Dra. Sylvia Obermann presentaron el proyecto BronQ Family como un ejemplo de cocreación significativa en investigación respiratoria. Destacaron que la experiencia vivida constituye un conocimiento esencial y que padres y<s> </s>pacientes aportan perspectivas que nadie más puede ofrecer. Reunir a profesionales sanitarios, investigadores, padres y pacientes como socios en igualdad de condiciones ayuda a impulsar una investigación relevante y a traducirla en mejoras concretas de la atención.
«United for Better Breathing – Partnership between patients, clinicians and researchers».
En septiembre de 2026, la Dra. Christina Tischer presentó resultados preliminares del estudio BronQ Family en el Congreso de la European Respiratory Society celebrado en Barcelona. A partir de las respuestas de 2.453 padres y cuidadores principales de siete países, el póster puso de relieve el impacto a largo plazo de la displasia broncopulmonar (DBP) en los niños y sus familias y llevó estos resultados a la comunidad internacional de investigación respiratoria.
El proyecto BronQ Family también formó parte de la campaña «Global Voices 2026» en la «Global Village» de la ERS, donde se destacó el enfoque colaborativo que sustenta el proyecto y el importante papel de los representantes de las familias en la definición de la investigación.
«Los primeros años teníamos mucha preocupación por las infecciones respiratorias y por la posibilidad de volver a ingresar en el hospital», cuenta Katarina Eglin, madre de un niño que nació muy prematuro y fue diagnosticado con displasia broncopulmonar (DBP).
«Al principio, la hermana mayor también tuvo muchas restricciones, porque solo podía quedar con sus amigos de la guardería por la tarde o los fines de semana, y siempre fuera de casa, para proteger al pequeño de posibles infecciones en el entorno doméstico. Durante los primeros años, las fiestas de cumpleaños de los niños siempre se celebraban en casa de los abuelos».
«Nos costó mucho tiempo creer que un resfriado en el niño más pequeño podía ser solo un resfriado. La maleta de urgencia para un posible ingreso hospitalario estaba siempre preparada».
Sophie Proud nació como la única superviviente de un embarazo gemelar a las 24 semanas y tuvo un inicio turbulento de vida. Pasó 10 semanas conectada a un respirador, luchó contra infecciones repetidas y necesitó oxígeno durante los primeros 14 meses de vida. A sus padres les dijeron que la mantuvieran alejada de otros niños para proteger sus frágiles pulmones de nuevas infecciones.
A medida que crecía, los efectos de su tratamiento en el hospital con la ventilación de alta frecuencia y presiones altas, la oxigenoterapia en casa y la displasia broncopulmonar (DBP) grave continuaron marcando su infancia. No podía correr ni jugar como los demás niños. A los 7 años, su función pulmonar era de solo del 65-70% de lo normal. «Sentía que me estaba perdiendo algo», recuerda Sophie.
Pero su historia no terminó ahí. Hoy, Sophie es adulta y enfermera de una Unidad de Cuidados Intensivos neonatales (UCIN), y cuida de bebés como de ella la cuidaron en su día. A pesar de todo lo vivido, las últimas pruebas que le han realizado muestran que sus pulmones están sanos y que su capacidad pulmonar total es del 98 %.
«Nuestra hija nació extremadamente prematura, con solo 26 semanas de gestación. Desde el primer momento, respirar fue su mayor reto», cuenta María Valls, madre de una niña de 5 años que nació prematura a las 26 semanas y fue diagnosticada con displasia broncopulmonar (DBP). «Necesitó ser intubada y requirió asistencia respiratoria durante mucho tiempo en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Fueron días muy duros e inciertos, llenos de máquinas, alarmas y miedo constante».
«Después de casi cuatro meses en el hospital, por fin pudimos llevarla a casa, pero no sin asistencia respiratoria. Durante los dos primeros meses en casa, todavía necesitaba oxígeno las 24 horas del día. Fue un momento de alegría porque por fin estábamos juntos como familia, pero también de estrés y ansiedad, ya que teníamos que manejar los aparatos médicos y vigilarla constantemente».
«Ahora, nuestra hija tiene cinco años. Está bien y lleva una vida aparentemente normal. Acudimos a revisiones anuales con el equipo de neumología, pero aún tenemos muchas preguntas sin respuesta. Nadie nos ha dicho claramente si tendrá consecuencias a largo plazo derivadas de a la displasia broncopulmonar (DBP). Como familia, esta incertidumbre nos acompaña. Nos preguntamos constantemente: ¿seguirá desarrollándose sin complicaciones? ¿Podrá llevar una vida completamente normal cuando sea mayor?».
Encontrará más información sobre la displasia broncopulmonar (DBP) y otras posibles complicaciones pulmonares de los bebés prematuros o enfermos en el sitio web Neopedia. Neopedia es una enciclopedia sobre cuidados neonatales con información fiable y revisada por expertos sobre el parto prematuro, la hospitalización y otros temas relacionados.
Encontrará más información sobre la prevención de la DBP, así como sobre el seguimiento y la atención continuada, en nuestros Estándares Europeos para la alud del Recién Nacido.
Lanzamiento oficial
Un hito clave para nuestro proyecto: en abril se produjo el lanzamiento oficial de nuestra iniciativa de investigación multinacional con la reunión inaugural del Grupo de Expertos del Estudio.
Nuestro equipo interdisciplinar reúne a neonatólogos, pediatras, investigadores en el campo de las enfermedades respiratorias y/o la calidad de vida, así como a padres y defensores de los derechos de los pacientes, con el fin de garantizar que tanto los conocimientos científicos como las experiencias vividas han configurado el diseño del estudio.
Agradecemos sinceramente a todos su dedicación y valiosas contribuciones, y esperamos con interés las próximas etapas del proyecto. Pronto ofreceremos más información y detalles sobre los hitos del proyecto. ¡Estén atentos!
Septiembre de 2025: ¡El cuestionario ya está disponible!
¡Nos complace anunciar que la encuesta ya está disponible! Esto supone otro hito importante en nuestro proyecto BronQ Family. Ahora esperamos que muchas familias participen en el estudio y compartan sus experiencias. Cada respuesta nos ayuda a comprender mejor la vida familiar con una enfermedad pulmonar crónica tras un nacimiento prematuro y a mejorar la atención y el apoyo en el futuro.
¡Agradecemos sinceramente a todos los que han contribuido a que esto sea posible! Juntos, difundamos la iniciativa y lleguemos al mayor número posible de familias.
Marzo de 2026: Encuesta cerrada: comienza el análisis de datos
Agradecemos sinceramente a todos los que participaron en el cuestionario en línea. La encuesta ya está cerrada y hemos podido recopilar una cantidad significativa de datos valiosos. Esto marca otro hito importante en el proyecto BronQ Family.
Ahora pasamos a la fase de análisis de datos. Pronto compartiremos más información junto con los primeros resultados.
El equipo de GFCNI lidera el proyecto BronQ Family. Para garantizar que el estudio refleje las necesidades y experiencias reales de las familias, se lleva a cabo en estrecha colaboración con expertos internacionales de renombre, reuniendo a profesionales sanitarios, asesores científicos y representantes de padres y pacientes. El proyecto cuenta con el apoyo de colaboradores internacionales y locales en los respectivos países.
Para más información, póngase en contacto con: research(at)gfcni.org
El External Scientific Advisory Board (ESAB) ofrece asesoramiento experto sobre el diseño del estudio, la calidad científica y la interpretación de los datos.
Miembros del ESAB:
El Project Expert Group (PEG) está formado por destacados médicos, investigadores y defensores de los derechos de los padres, con el fin de incluir tanto el rigor científico como las necesidades reales de las familias.
Miembros del PEG:
Sociedades científicas sanitarias:
Organizaciones de padres:
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