Pregnancy Complications
Infant- and Family-Centered Developmental Care
Neonatal Eye Health
Hygiene
Rare Diseases
BronQ Family es un proyecto de investigación internacional que estudia cómo la displasia broncopulmonar (DBP), también conocida como enfermedad pulmonar crónica del prematuro, afecta a los niños y y a sus familias a lo largo del tiempo.
Para ello, invitamos a los padres o cuidadores de niños/as nacidos prematuramente (antes de las 37 semanas de gestación) tanto si:
a participar en un cuestionario vía internet sobre la calidad de vida de las familias.
Queremos saber más sobre los retos a los que se enfrentan las familias cuando nace un niño prematuro y qué experiencias están específicamente relacionadas con la DBP. Aunque a su hijo no se le haya diagnosticado DBP, pero haya tenido o no problemas respiratorios, haya necesitado oxígeno o haya requerido ventilación después del nacimiento, su experiencia es muy valiosa para esta investigación.
Comparta tu experiencia: ayude a futuras familias
¿Quién puede participar?
Le invitamos a participar en esta encuesta si es padre, madre o cuidador principal de un niño o niña que:
Participe
Comparta su historia. La investigación médica depende de usted para lograr un avance real.
Participe en el estudio BronQ Family completando nuestro cuestionario vía internet (aproximadamente 30 minutos), disponible en español.
Protección de datos y contacto
Sus datos se almacenarán de forma anónima y de conformidad con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de Europa.
¿Tiene alguna pregunta? Póngase en contacto con nosotros en: research(at)gfcni.org
La displasia broncopulmonar (DBP), también conocida como enfermedad pulmonar crónica (neonatal) del prematuro, es una de las enfermedades pulmonares crónicas más frecuentes en los bebés prematuros, especialmente en aquellos nacidos antes de las 32 semanas de gestación o con un peso inferior a 1500 gramos.
Aunque los avances médicos han mejorado la supervivencia de los bebés muy prematuros, sus pulmones a menudo no están completamente desarrollados al nacer. Muchos necesitan ayuda para respirar con oxígeno o un respirador, durante sus primeros meses de vida. Si bien este apoyo es esencial, también puede afectar el desarrollo de los pulmones y contribuir al desarrollo de DBP.
Los niños con DBP pueden seguir teniendo problemas respiratorios, infecciones respiratorias frecuentes o síntomas similares al asma a medida que crecen. Pero el impacto no se limita al niño o niña. Las familias pueden enfrentarse a un aumento del estrés, la ansiedad y los problemas económicos debido a las citas médicas frecuentes, la necesidad de atención especializada y los posibles reingresos hospitalarios.
A pesar de la gravedad de la DBP, sus efectos a largo plazo aún no se han investigado suficientemente. La mayoría de los estudios existentes se centran en el periodo neonatal y la primera infancia, y analizan cuestiones como la función pulmonar y los retrasos en el desarrollo neurológico. Sin embargo, aún sabemos muy poco sobre cómo afecta la DBP a las familias durante los años posteriores, la adolescencia y los adultos jóvenes, especialmente en lo que se refiere a la dinámica familiar, la salud mental de los padres y la carga económica que supone el cuidado de los niños.
Comprender el impacto a largo plazo de la DBP es fundamental para mejorar la atención de seguimiento, desarrollar intervenciones específicas y diseñar políticas de salud pública que alivien la carga tanto para las familias como para los sistemas de salud.
El proyecto BronQ Family es un estudio internacional cuyo objetivo es comprender cómo la DBP en niños prematuros afecta a las familias a lo largo del tiempo. El estudio se prolongará hasta aproximadamente diciembre de 2026, y la recopilación de datos se llevará a cabo mediante una encuesta vía internet entre septiembre de 2025 y febrero de 2026. Para garantizar una amplia distribución geográfica, se incluirán en el estudio a participantes que viven en Francia, Alemania, Italia, España, los Países Bajos, el Reino Unido (incluida Irlanda del Norte) y los Estados Unidos. El cuestionario dura unos 30 minutos y estará disponible en inglés, neerlandés, francés, alemán, italiano y español.
Invitamos a participar en la encuesta a los padres y cuidadores principales de niños y niñas (desde el alta hospitalaria tras el nacimiento hasta los 18 años) que nacieron prematuros (antes de las 37 semanas de gestación), tanto los que han padecido DBP, problemas respiratorios o pulmonares como los que no han sido diagnosticados de DBP, problemas respiratorios o pulmonares.
Al comparar estos grupos de niños prematuros con y sin problemas pulmonares, nuestro objetivo es tener una visión completa: qué retos están específicamente relacionados con la DBP y en qué se diferencian de las experiencias más generales de las familias con niños prematuros.
El proyecto se desarrolla en estrecha colaboración con expertos internacionales y profesionales de la salud, asesores científicos, sociedades sanitarias, instituciones educativas y organizaciones de padres.
El objetivo principal de nuestro estudio es comprender cómo la displasia broncopulmonar (DBP) afecta a las familias a lo largo del tiempo. Las áreas clave en las que nos centramos incluyen la salud física, el bienestar emocional, las relaciones sociales, el comportamiento diario y los retos económicos y médicos a los que se enfrentan las familias.
Nuestro objetivo es generar evidencias científicas sólidas sobre los efectos a largo plazo de la DBP en la calidad de vida de las familias a medida que los niños crecen y llegan a la adolescencia y la edad adulta. Los resultados nos ayudarán a concienciar a los profesionales sanitarios, los defensores de los pacientes, los responsables políticos, el público en general y las futuras familias.
«Nuestra hija nació extremadamente prematura, con solo 26 semanas de gestación. Desde el primer momento, respirar fue su mayor reto», cuenta María Valls, madre de una niña de 5 años que nació prematura a las 26 semanas y fue diagnosticada de displasia broncopulmonar (DBP). «Necesitó ser intubada y requirió asistencia respiratoria durante mucho tiempo en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Fueron días muy duros e inciertos, llenos de máquinas, alarmas y miedo constante».
«Después de casi cuatro meses en el hospital, por fin pudimos llevarla a casa, pero no sin asistencia respiratoria. Durante los dos primeros meses en casa, todavía necesitaba oxígeno las 24 horas del día. Fue un momento de alegría porque por fin estábamos juntos como familia, pero también de estrés y ansiedad, ya que teníamos que manejar los aparatos médicos y vigilarla constantemente».
«Ahora, nuestra hija tiene cinco años. Está bien y lleva una vida aparentemente normal. Acudimos a revisiones anuales con el equipo de neumología, pero aún tenemos muchas preguntas sin respuesta. Nadie nos ha dicho claramente si tendrá consecuencias a largo plazo debidas a la displasia broncopulmonar (DBP). Como familia, esta incertidumbre nos acompaña. Nos preguntamos constantemente: ¿seguirá desarrollándose sin complicaciones? ¿Podrá llevar una vida completamente normal cuando sea mayor?».
Sophie Proud nació como la única superviviente de un embarazo gemelar a las 24 semanas y tuvo un inicio turbulento de vida. Pasó 10 semanas conectada a un respirador, luchó contra infecciones repetidas y necesitó oxígeno durante los primeros 14 meses de vida. A sus padres les dijeron que la mantuvieran alejada de otros niños para proteger sus frágiles pulmones de nuevas infecciones.
A medida que crecía, los efectos de su tratamiento en el hospital con la ventilación de alta frecuencia y presiones altas, la oxigenoterapia en casa y la displasia broncopulmonar (DBP) grave continuaron marcando su infancia. No podía correr ni jugar como los demás niños. A los 7 años, su función pulmonar era solo del 65-70% de lo normal. «Sentía que me estaba perdiendo algo», recuerda Sophie.
Pero su historia no terminó ahí. Hoy, Sophie es adulta y enfermera de una Unidad de Cuidados Intensivos neonatales (UCIN), y cuida de bebés como a ella la cuidaron en su día. A pesar de todo lo vivido, las últimas pruebas que le han realizado muestran que sus pulmones están sanos y que su capacidad pulmonar total es del 98 %.
«Los primeros años teníamos mucha preocupación por las infecciones respiratorias y por la posibilidad de volver a ingresar en el hospital», cuenta Katarina Eglin, madre de un niño que nació muy prematuro y fue diagnosticado de displasia broncopulmonar (DBP).
«Al principio, la hermana mayor también tuvo muchas restricciones, porque solo podía quedar con sus amigos de la guardería por la tarde o los fines de semana, y siempre fuera de casa, para proteger al pequeño de posibles infecciones en el entorno doméstico. Durante los primeros años, las fiestas de cumpleaños de los niños siempre se celebraban en casa de los abuelos».
«Nos costó mucho tiempo creer que un resfriado en el niño más pequeño podía ser solo un resfriado. La maleta de urgencia para el ingreso hospitalario estaba siempre preparada».
![[Translate to Spanish:] photo of research project kick-off meeting](/fileadmin/_processed_/6/8/csm_BronQ_Family_SoMe_Kick-Off__1__7157ec8812.jpg)
Lanzamiento oficial
Un hito clave para nuestro proyecto: en abril se produjo el lanzamiento oficial de nuestra iniciativa de investigación multinacional con la reunión inaugural del Grupo de Expertos del Estudio.
Nuestro equipo interdisciplinar reúne a neonatólogos, pediatras, investigadores en el campo de las enfermedades respiratorias y/o la calidad de vida, así como a padres y defensores de los derechos de los pacientes, con el fin de garantizar que tanto los conocimientos científicos como las experiencias vividas han configurado el diseño del estudio.
Agradecemos sinceramente a todos su dedicación y valiosas contribuciones, y esperamos con interés las próximas etapas del proyecto. Pronto ofreceremos más información y detalles sobre los hitos del proyecto. ¡Estén atentos!
La DBP es una enfermedad pulmonar crónica que afecta a algunos bebés prematuros, especialmente a aquellos que necesitaron ayuda para respirar después del nacimiento. Estos procedimientos son esenciales y salvan vidas, pero también pueden dañar los pequeños pulmones y contribuir a los problemas respiratorios a largo plazo.
Los padres o cuidadores principales de niños menores de 18 años que nacieron prematuros (antes de las 37 semanas) y viven en Francia, Alemania, Italia, España, los Países Bajos, el Reino Unido o los Estados Unidos, tanto si al niño o niña se le ha diagnosticado una enfermedad pulmonar o no.
La persona principal responsable del cuidado diario del niño.
¡Sí! Todos los padres de niños prematuros menores de 18 años pueden participar y ayudarnos, independientemente de que el niño o niña tenga o no una enfermedad pulmonar. Valoramos las experiencias de todos los padres de niños nacidos prematuramente. Al comparar los resultados, podemos comprender mejor qué retos están relacionados específicamente con la DBP.
Aproximadamente 30 minutos.
Inglés, neerlandés, francés, alemán, italiano y español.
Sus datos están seguros. Se almacenan de forma anónima y segura, de conformidad con la legislación europea en materia de protección de datos (RGPD).
La recogida de datos se llevará a cabo entre septiembre de 2025 y febrero de 2026.
Su opinión nos ayuda a obtener información valiosa sobre cómo la DBP afecta a la calidad de vida de las familias. Nuestro objetivo es mejorar la atención, el apoyo y las políticas de ayuda a las familias de niños prematuros en el futuro.
Esperamos tener los resultados definitivos a finales de 2026. Visite el sitio web del proyecto, siga las cuentas de GFCNI en las redes sociales, suscríbase al boletín informativo de GFCNI o póngase en contacto con el equipo.
El equipo de GFCNI lidera el proyecto BronQ Family. Además, un equipo internacional de investigadores, médicos y defensores de los derechos de los padres trabaja en conjunto para estudiar los efectos a largo plazo de la DBP y mejorar el apoyo a las familias.
Cada país participante está representado por al menos una madre opadre (ya sea de una organización de padres o con experiencia personal en el cuidado de un niño con DBP) y al menos un experto médico. Estos grupos ayudan a orientar el proyecto para garantizar que sea relevante, respetuoso y basado tanto en la ciencia como en las experiencias vividas. Encontrará más información en las secciones «Equipo del proyecto» y «Transparencia».
Encontrará más información sobre la displasia broncopulmonar (DBP) y otras posibles complicaciones pulmonares de los bebés prematuros o enfermos en el sitio web Neopedia. Neopedia es una enciclopedia sobre cuidados neonatales con información fiable y revisada por expertos sobre el parto prematuro, la hospitalización y otros temas relacionados.
Lea más información sobre la prevención de la displasia broncopulmonar (DBP) y el seguimiento y los cuidados necesarios en nuestras Normas europeas para la atención de la salud neonatal.
El equipo de GFCNI lidera el proyecto BronQ Family. Para garantizar que el estudio refleje las necesidades y experiencias reales de las familias, se lleva a cabo en estrecha colaboración con expertos internacionales de renombre, reuniendo a profesionales sanitarios, asesores científicos y representantes de padres y pacientes. El proyecto cuenta con el apoyo de colaboradores internacionales y locales en los respectivos países.
Para más información, póngase en contacto con: research(at)gfcni.org
El External scientific Advisory Board(ESAB) ofrece asesoramiento experto sobre el diseño del estudio, la calidad científica y la interpretación de los datos.
Miembros del ESAB:
El Project Expert Group (PEG) está formado por destacados médicos, investigadores y defensores de los derechos de los padres, con el fin de incluir tanto el rigor científico como las necesidades reales de las familias.
Miembros del PEG:
Sociedades científicas sanitarias:
Organizaciones de padres:
[1] Thébaud B, Goss KN, Laughon M, Whitsett JA, Abman SH, Steinhorn RH, et al. Bronchopulmonary dysplasia. Nat Rev Dis Primer. 2019 Nov;5(1):78. https://doi.org/10.1038/s41572-019-0127-7
[2] Jensen EA, Schmidt B. Epidemiology of bronchopulmonary dysplasia. Birth Defects Res Clin Mol Teratol. 2014 Mar;100(3):145–57. https://doi.org/10.1002/bdra.23235
[3] Abman SH, Bancalari E, Jobe A. The Evolution of Bronchopulmonary Dysplasia after 50 Years. Am J Respir Crit Care Med. 2017 Feb 15;195(4):421–4. https://doi.org/10.1164/rccm.201611-2386ed
[4] Ambalavanan N, Van Meurs KP, Perritt R, Carlo WA, Ehrenkranz RA, Stevenson DK, et al. Predictors of Death or Bronchopulmonary Dysplasia in Preterm Infants with Respiratory Failure. J Perinatol Off J Calif Perinat Assoc. 2008 Jun;28(6):420–6. https://doi.org/10.1038/jp.2008.18
[5] Davidson LM, Berkelhamer SK. Bronchopulmonary Dysplasia: Chronic Lung Disease of Infancy and Long-Term Pulmonary Outcomes. J Clin Med. 2017 Jan 6;6(1):4. https://doi.org/10.3390/jcm6010004
[6] Doyle LW, Faber B, Callanan C, Freezer N, Ford GW, Davis NM. Bronchopulmonary Dysplasia in Very Low Birth Weight Subjects and Lung Function in Late Adolescence. Pediatrics. 2006 Jul 1;118(1):108–13. https://doi.org/10.1542/peds.2005-2522
[7] Harris M, Cusatis R, Malnory M, Dawson S, Konduri GG, Lagatta J. Identifying barriers and facilitators to care for infants with bronchopulmonary dysplasia after NICU discharge: a prospective study of parents and clinical stakeholders. J Perinatol. 2024 Jul;44(7):970–8. https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-3377817/v1
[8] McGrath‐Morrow SA, Ryan T, Riekert K, Lefton‐Greif MA, Eakin M, Collaco JM. The impact of bronchopulmonary dysplasia on caregiver health related quality of life during the first 2 years of life. Pediatr Pulmonol. 2013 Jun;48(6):579–86. https://doi.org/10.1002/ppul.22687
[9] Peralta GP, Piatti R, Haile SR, Adams M, Bassler D, Moeller A, et al. Respiratory morbidity in preschool and school-age children born very preterm and its association with parents’ health-related quality of life and family functioning. Eur J Pediatr. 2023 Jan 6;182(3):1201–10 https://doi.org/10.1007/s00431-023-04829-0
[10] Feeley CA, Turner-Henson A, Christian BJ, Avis KT, Heaton K, Lozano D, et al. Sleep Quality, Stress, Caregiver Burden, and Quality Of Life in Maternal Caregivers of Young Children With Bronchopulmonary Dysplasia. J Pediatr Nurs Nurs Care Child Fam. 2014 Jan 1;29(1):29–38. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2013.08.001
[11] Álvarez-Fuente M, Arruza L, Muro M, Zozaya C, Avila A, López-Ortego P, et al. The economic impact of prematurity and bronchopulmonary dysplasia. Eur J Pediatr. 2017 Dec;176(12):1587–93. https://doi.org/10.1007/s00431-017-3009-6
[12] van Katwyk S, Augustine S, Thébaud B, Thavorn K. Lifetime patient outcomes and healthcare utilization for Bronchopulmonary dysplasia (BPD) and extreme preterm infants: a microsimulation study. BMC Pediatr. 2020 Mar 25;20(1):136. https://doi.org/10.1186/s12887-020-02037-5
[13] Berlin KEK, Scott W, Dawson S, Brousseau D, Lagatta JM. Health-Related Quality of Life for Parents of Infants with Bronchopulmonary Dysplasia. J Pediatr [Internet]. 2024 Jan 1 [cited 2025 Mar 7];264. Available from: https://www.jpeds.com/article/S0022-3476(23)00637-6/abstract
[14] Brady JM, Zhang H, Kirpalani H, DeMauro SB. Living with Severe Bronchopulmonary Dysplasia—Parental Views of Their Child’s Quality of Life. J Pediatr. 2019 Apr;207:117–22. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2018.10.001
GFCNI recibió una beca de investigación sin restricciones de Chiesi para realizar este estudio independiente. Todo el contenido ha sido desarrollado y verificado de forma independiente por GFCNI y sus asesores científicos.
GFCNI is the first global organization and network to unite patients, families, healthcare professionals,
medical staff, and scientists from different disciplines, fields,
and countries – all with the joint goal of advancing the health and quality of care for newborns and their families across the globe.
GFCNI is a non-profit organization established under German public law. Tax Reference Number: 143/235/22619
© 2025 GFCNI. All Rights Reserved.
