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Le lien pour accéder au sondage sera disponible à partir du 15 septembre !
Nous serions ravis que vous puissiez y participer dès son ouverture. En attendant, n'hésitez pas à parcourir notre site web pour plus d'informations.
BronQ Family est un projet de recherche international qui étudie comment la dysplasie bronchopulmonaire (DBP), également connue sous le nom de maladie pulmonaire chronique du prématuré, affecte les enfants et leurs familles au fil du temps.
Dans cet optique, nous invitons les parents ou les personnes qui s'occupent d'enfants nés prématurément (avant 37 semaines d’aménorrhée), avec ou sans DBP, à participer à un questionnaire en ligne sur la qualité de vie des familles.
Nous souhaitons en savoir plus sur les épreuves auxquelles les familles sont confrontées lorsqu'un enfant naît prématurément et sur les difficultés spécifiquement engendrées par la DBP. Même si votre enfant n'a pas de diagnostic de DBP, mais a eu des difficultés respiratoires, a eu besoin d'oxygène ou a dû être ventilé après la naissance, votre expérience est très précieuse pour cette recherche.
Partagez votre expérience – Aidez les futures familles
Qui peut participer ?
Nous vous invitons à participer à cette enquête si vous êtes parent ou principal aidant d'un enfant qui...
...est né prématurément (avant 37 semaines d’aménorrhée), qu'il ait été officiellement diagnostiqué avec une DBP ou qu'il ait eu des problèmes respiratoires ou pulmonaires,
...a quitté l'hôpital après son hospitalisation initiale en reanimation néonatale et/ou en néonatologie,
...est actuellement âgé de moins de 18 ans,
Participez
Partagez votre histoire. La recherche médicale a besoin de vous pour faire une réelle différence.
Participez à l'étude BronQ Family en remplissant notre questionnaire en ligne (environ 30 minutes), disponible dans votre langue.
Protection des données et contact
Vos données seront stockées de manière anonyme et conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) en vigueur en Europe.
Des questions? Contactez-nous à l'adresse suivante : research(at)gfcni.org
La dysplasie bronchopulmonaire (DBP), également connue sous le nom de maladie pulmonaire chronique (néonatale) du prématuré, est l'une des affections respiratoires les plus courantes chez les prématurés, en particulier ceux nés avant 32 semaines d’aménorrhée ou pesant moins de 1 500 grammes à la naissance.
Bien que les progrès médicaux aient amélioré le taux de survie des bébés très prématurés, leurs poumons ne sont souvent pas complètement développés à la naissance. Beaucoup ont besoin d'une aide respiratoire, telle que de l'oxygène ou un ventilateur, pendant les premiers mois de leur vie. Si cette assistance est essentielle, elle peut également affecter le développement des poumons et entraîner une DBP.
Les enfants atteints de DBP peuvent continuer à souffrir de problèmes respiratoires, d'infections respiratoires fréquentes ou de symptômes semblables à ceux de l'asthme en grandissant. Mais l'impact ne se limite pas à l'enfant. Les familles peuvent être confrontées à un stress accru, à de l'anxiété et à des difficultés financières en raison des rendez-vous médicaux réguliers, des soins spécialisés et des réadmissions potentielles à l'hôpital.
Malgré la gravité de la DBP, ses effets à long terme sont encore peu étudiés. La plupart des études existantes se concentrent sur la période néonatale et la petite enfance, et s'intéressent à des questions telles que la fonction pulmonaire et les retards neurodéveloppementaux. Cependant, nous en savons encore trop peu sur la manière dont la DBP affecte les familles pendant l'enfance, l'adolescence et le début de l'âge adulte, en particulier en ce qui concerne la dynamique familiale, la santé mentale des parents et le poids économique des soins.
Comprendre l'impact à long terme de la DBP est essentiel pour améliorer le suivi médical, développer des interventions ciblées et élaborer des politiques de santé publique qui puissent alléger le fardeau des familles et des systèmes de santé.
Le projet BronQ Family est une étude internationale visant à comprendre l'impact de la DBP chez les enfants prématurés sur leur famille au fil du temps. L'étude se déroulera jusqu'en décembre 2026 environ, et les données seront collectées à partir d'un questionnaire en ligne entre septembre 2025 et février 2026. Afin d'assurer une large couverture géographique, les participants vivant en France, en Allemagne, en Italie, en Espagne, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni (y compris l'Irlande du Nord) et aux États-Unis sont inscrits à l'étude. Le questionnaire, qui prend environ 30 minutes à remplir, sera disponible en anglais, néerlandais, français, allemand, italien et espagnol.
Nous invitons les parents et les principaux aidants d'enfants (depuis leur sortie de l'hôpital après leur naissance jusqu'à l'âge de 18 ans) nés prématurément (avant 37 semaines d’aménorrhée) – qu'ils aient souffert de DBP/de problèmes respiratoires ou pulmonaires ou non – à participer à cette enquête.
En comparant ces groupes d'enfants prématurés avec et sans problèmes pulmonaires, nous souhaitons mieux comprendre la situation dans son ensemble: quels sont les épreuves spécifiquement liées à la DBP et en quoi diffèrent-elles des expériences plus générales des familles ayant des enfants prématurés ?
Ce projet est le fruit d'une étroite collaboration entre des experts internationaux et des professionnels de santé, des conseillers scientifiques, des associations médicales, des établissements d'enseignement et des associations de parents.
L'objectif principal de notre étude est de comprendre comment la dysplasie bronchopulmonaire (DBP) affecte les familles au fil du temps. Nous nous intéressons principalement à la santé physique, au bien-être émotionnel, aux relations sociales, au fonctionnement quotidien et aux difficultés financières et médicales rencontrées par les familles.
Nous souhaitons obtenir des preuves scientifiques solides sur les effets à long terme de la DBP sur la qualité de vie des familles à mesure que les enfants grandissent et atteignent l'adolescence et l'âge adulte. Les résultats nous aideront à sensibiliser les professionnels de santé, les défenseurs des droits des patients, les décideurs politiques, le grand public et les futures familles.
« Notre fille est née extrêmement prématurée, à seulement 26 semaines de gestation. Dès le début, respirer a été son plus grand défi », explique Maria Valls, mère d'une enfant aujourd'hui âgée de 5 ans, diagnostiquée avec une dysplasie bronchopulmonaire (DBP). « Elle a dû être intubée et a eu besoin d'une assistance respiratoire pendant longtemps dans l'unité de soins intensifs néonatale. Ce furent des jours très difficiles et incertains, remplis de machines, d'alarmes et d'une peur constante. »
« Après presque quatre mois à l'hôpital, nous avons enfin pu la ramener à la maison, mais elle nécessitait encore une oxygénothérapie. Pendant les deux premiers mois à la maison, elle avait encore besoin d'oxygène 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. C'était un moment de joie, car nous étions enfin réunis en famille, mais aussi de stress et d'anxiété, car nous devions gérer l'équipement médical et la surveiller en permanence. »
« Aujourd'hui, notre fille a cinq ans. Elle se porte bien et mène une vie apparemment normale. Nous passons des examens annuels avec l'équipe de pneumologie, mais nous avons encore beaucoup de questions sans réponse. Personne ne nous a jamais clairement dit si elle souffrira ou non des effets à long terme de la dysplasie bronchopulmonaire (DBP). En tant que famille, cette incertitude nous habite. Nous nous demandons sans cesse: continuera-t-elle à se développer sans complication ? Pourra-t-elle mener une vie tout à fait normale en grandissant? »
Sophie Proud est née à seulement 24 semaines, seule survivante d'une grossesse gémellaire, et a connu des débuts difficiles dans la vie. Elle a passé 10 semaines sous respirateur artificiel, à lutter contre des infections à répétition et a eu besoin d'une assistance respiratoire pendant les 14 premiers mois de sa vie. Ses parents ont reçu pour consigne de la tenir éloignée des autres enfants afin de protéger ses poumons fragiles contre d'autres infections.
Au fur et à mesure qu'elle grandissait, les effets de la ventilation à haute fréquence, des pressions élevées, de l'oxygénothérapie à long terme à domicile et de la dysplasie bronchopulmonaire (DBP) sévère ont continué à marquer son enfance. Elle ne pouvait pas courir ni jouer comme les autres enfants. À l'âge de 7 ans, sa fonction pulmonaire n'était encore que de 65 à 70 % de la norme. « J'avais juste l'impression de passer à côté de quelque chose », se souvient Sophie.
Mais son histoire ne s'arrête pas là. Aujourd'hui, Sophie est adulte et infirmière en unité de soins intensifs néonatale, où elle s'occupe de bébés comme on s’était occupé d’elle autrefois. Malgré tout, ses derniers examens montrent que ses poumons sont en bonne santé et que sa capacité pulmonaire totale est de 98 %.
![[Translate to French:] photo of research project kick-off meeting](/fileadmin/_processed_/6/8/csm_BronQ_Family_SoMe_Kick-Off__1__7157ec8812.jpg)
Lancement officiel
Une étape clé pour notre projet: le mois d'avril a marqué le lancement officiel de notre initiative de recherche multinationale avec la réunion inaugurale du groupe d'étude d'experts.
Notre équipe interdisciplinaire rassemble des néonatologistes, des pédiatres, des chercheurs dans le domaine des maladies respiratoires et/ou de la qualité de vie, ainsi que des parents et des défenseurs des droits des patients afin de garantir que tant les connaissances scientifiques que l'expérience vécue contribuent à la conception de l'étude.
Nous remercions sincèrement chacun pour leurs dévouements et leurs précieuses contributions et nous nous réjouissons de passer à l'étape suivante. D'autres informations et étapes importantes du projet suivront – restez à l'écoute!
La DBP est une affection pulmonaire chronique qui touche certains bébés nés très prématurément, en particulier ceux qui ont eu besoin d'une assistance respiratoire après la naissance. Ces assistances sont essentielles et vitales, mais elles peuvent endommager les petits poumons et entraîner des problèmes respiratoires à long terme.
Les parents ou les principaux aidants d'enfants de moins de 18 ans nés prématurément (avant 37 semaines) et vivant en France, en Allemagne, en Italie, en Espagne, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni ou aux États-Unis, que l'enfant ait été diagnostiqué ou non avec une affection pulmonaire.
La personne principalement responsable des soins quotidiens de l'enfant.
Oui ! Tous les parents d'enfants prématurés de moins de 18 ans peuvent participer et nous aider, que leur enfant souffre ou non d'une maladie pulmonaire. Nous apprécions les expériences de tous les parents d'enfants nés prématurés. En comparant les résultats, nous pouvons mieux comprendre les enjeux spécifiques liés à la DBP.
Environ 30 minutes
Anglais, néerlandais, français, allemand, italien et espagnol
Vos données sont sécurisées. Elles sont stockées de manière anonyme et sécurisée, conformément aux lois européennes sur la protection des données (RGPD).
La collecte des données se déroule de septembre 2025 à février 2026.
Vos retours nous aident à mieux comprendre l'impact de la DBP sur la qualité de vie des familles. Nous visons à l'avenir à améliorer les soins, le soutien et les politiques destinés aux familles d'enfants prématurés.
Nous prévoyons de finaliser les résultats fin 2026. Consultez le site web du projet, suivez les comptes du GFCNI sur les réseaux sociaux, inscrivez-vous à la newsletter du GFCNI ou contactez l'équipe.
L'équipe du GFCNI dirige le projet BronQ Family. De plus, une équipe internationale de chercheurs, de médecins et de parents bénévoles travaille ensemble pour étudier les effets à long terme de la DBP et améliorer le soutien aux familles. Chaque pays participant est représenté par au moins un parent (membre d'une association de parents ou ayant une expérience personnelle dans la prise en charge d'un enfant atteint de DBP) et au moins un expert médical. Ces groupes contribuent à orienter le projet afin de garantir sa pertinence, son respect et son ancrage tant dans la science que dans l'expérience vécue. Vous trouverez de plus amples informations dans les sections « Équipe du projet » et « Transparence ».
Pour plus d'informations sur la dysplasie bronchopulmonaire (DBP) et les autres complications pulmonaires possibles chez les bébés prématurés ou malades, consultez le site Web Neopedia. Neopedia est une encyclopédie sur les soins néonataux qui contient des informations fiables et vérifiées par des experts sur la prématurité, l'hospitalisation et bien plus encore.
Pour en savoir plus sur la prévention de la dysplasie bronchopulmonaire (DBP), le suivi et les soins continus, consultez nos standards européens pour les soins en santé néonatale.
L'équipe du GFCNI dirige le projet BronQ Family. Afin de garantir que l'étude reflète les besoins et les expériences réelles des familles, elle est menée en étroite collaboration avec des experts internationaux renommés, réunissant des professionnels de santé, des conseillers scientifiques et des représentants de parents/patients. Des partenaires internationaux et locaux dans les pays concernés soutiennent le projet.
Pour plus d'informations, veuillez contacter : research(at)gfcni.org
Le External Scientific Advisory Board (ESAB) apporte son expertise en matière de conception des études, d'interprétation des données et de qualité scientifique.
Membres de l'ESAB :
Le Project Expert Group (PEG) est composé de cliniciens, de chercheurs et de représentants des parents afin de garantir à la fois la rigueur scientifique et la prise en compte des besoins réels des familles.
Membres du PEG :
Sociétés de santé:
Organisations parentales:
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