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BronQ Family ist ein internationales Forschungsprojekt, das untersucht, wie sich Bronchopulmonale Dysplasie (BPD, auch bekannt als chronische Lungenerkrankung bei Frühgeborenen) auf Kinder und ihre Familien im Laufe der Zeit auswirkt.
Nach Abschluss der Datenerhebung im Februar 2026 analysieren wir derzeit die Daten von 2.453 teilnehmenden Eltern und primären Bezugspersonen aus sieben Ländern: Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien, den Niederlanden, dem Vereinigten Königreich und den Vereinigten Staaten. Sobald weitere Publikationen und Ergebnisse vorliegen, wird diese Projektseite entsprechend aktualisiert.
BronQ Family Study Protocol (Englisch)
Bronchopulmonale Dysplasie (BPD), auch bekannt als (neonatale) chronische Lungenerkrankung bei Frühgeborenen, ist eine der häufigsten chronischen Lungenerkrankungen bei Frühgeborenen, insbesondere wenn sie vor der 32. Schwangerschaftswoche geboren wurden oder weniger als 1.500 Gramm wogen.
Obwohl medizinische Fortschritte die Überlebenschancen extrem frühgeborener Babys verbessert haben, sind ihre Lungen bei der Geburt oft noch nicht vollständig entwickelt. Viele benötigen in den ersten Lebensmonaten Hilfe beim Atmen, beispielsweise durch Sauerstoff oder ein Beatmungsgerät. Diese Unterstützung ist lebenswichtig, kann jedoch die Entwicklung der Lunge beeinträchtigen und zu BPD führen.
Auch im Laufe ihres Lebens können Kinder mit BPD weiterhin unter Atemproblemen, wiederkehrenden Atemwegsinfektionen oder asthma-ähnlichen Symptomen leiden. Die Auswirkungen beschränken sich jedoch nicht nur auf das Kind. Familien leiden unter der Belastung häufiger Arzttermine, fachärztlicher Betreuung und möglicher erneuter Krankenhausaufenthalte. Folgen können erhöhter Stress, Ängste und finanzielle Herausforderungen sein.
Das Hauptziel unserer Studie ist es zu verstehen, wie sich Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) im Laufe der Zeit auf betroffene Familien auswirkt. Zu den Schwerpunkten gehören körperliche Gesundheit, emotionales Wohlbefinden, soziale Beziehungen, Alltagsbewältigung sowie finanzielle und medizinische Herausforderungen, denen Familien ausgesetzt sind.
Wir möchten fundierte wissenschaftliche Erkenntnisse über die langfristigen Auswirkungen von BPD auf die Lebensqualität von Familien gewinnen, von der Kindheit bis ins Jugend- und Erwachsenenalter. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, das Bewusstsein bei medizinischem Fachpersonal, Patient:innenvertretungen, politischen Entscheidungstragenden, der Öffentlichkeit und betroffenen Familien zu schärfen.
Die langfristigen Auswirkungen von BPD zu verstehen, ist entscheidend, um die Nachsorge zu verbessern und gezielte Maßnahmen zu entwickeln. Nur so kann eine Gesundheitspolitik gestaltet werden, die sowohl Familien als auch das Gesundheitssystem entlastet.
Mit Antworten von 2.453 teilnehmenden Eltern von frühgeborenen Kindern bietet BronQ Family eine länderübergreifende Perspektive auf die langfristigen Auswirkungen der Bronchopulmonalen Dysplasie (BPD) auf Familien. Hier finden Sie die wissenschaftlichen Publikationen und Ergebnisse des BronQ Family Projektes:
Publikation: Das BronQ Family Study Protokoll
Um die wissenschaftlichen Grundlagen des Projekts zu verstehen, laden wir Sie ein, das Protokoll der BronQ Family Studie zu lesen. Diese Publikation gibt einen Überblick über:
Das Protokoll dient als umfassender Leitfaden für die Forschungsmethodik und die Strategie zur Einbeziehung der Interessengruppen, die während des gesamten Projekts angewandt wurden.
Bitte beachten Sie, dass es sich um eine englischsprachige Publikation in einem internationalen Fachjournal handelt.
Mehr folgt: Weitere Veröffentlichungen zu den Studienergebnissen sind in Vorbereitung und werden unter diesem Abschnitt hinzugefügt, sobald sie verfügbar sind. Folgen Sie GFCNI in den sozialen Medien oder abonnieren Sie den GFCNI-Newsletter, um über die neuesten Projektentwicklungen und Veröffentlichungen auf dem Laufenden zu bleiben.
Seit dem Start im April 2025 hat das BronQ Family Team an zahlreichen nationalen und internationalen Konferenzen, Kongressen und Webinaren teilgenommen. Diese Veranstaltungen bieten wertvolle Gelegenheiten, um:
Nachfolgend finden Sie eine Übersicht über ausgewählte Konferenzen und Veranstaltungen, auf denen GFCNI und Mitglieder des BronQ Family Teams das Projekt vorgestellt und diskutiert haben:
Im April 2025 wurde das Projekt BronQ Family den Partner:innen von GFCNI und dem internationalen Netzwerk aus Patient:innen- und Elternorganisationen vorgestellt.
Dr. Julia Feiler stellte in ihrer Präsentation die Forschungslücken im Themengebiet BPD vor und betonte den Bedarf an wissenschaftlichen Erkenntnissen über die langfristigen Auswirkungen auf die Lebensqualität von Kindern und ihren Familien.
Im Oktober 2025 stellte Ilona Trautmannsberger die BronQ Family Studie in Form einer Posterpräsentation auf dem jENS in Belgrad vor. Dabei gab sie einen Überblick über die Ziele, das Studiendesign und die Methodik der Studie und machte auf das multinationale Projekt aufmerksam.
Die BronQ Family Studie analysiert die langfristigen Auswirkungen von BPD, wobei neben den Atemwegserkrankungen auch die Lebensqualität, der Alltag, das Familienleben und das Wohlbefinden der Eltern berücksichtigt werden.
Im März 2026 wurde den Partner:innen von GFCNI sowie dem internationalen Netzwerk aus Patienten- und Elternorganisationen der aktuelle Stand des BronQ Family Projekts präsentiert. Ilona Trautmannsberger und Berit Zuna-Pawlik fassten die erfolgreiche Rekrutierungsphase zusammen und gaben einen kurzen Ausblick auf erste Tendenzen der Ergebnisse und die nächsten Schritte der Auswertung.
Im Mai 2026 stellte Ilona Trautmannsberger in ihrem Vortrag “Living with BPD: The Long-Term Impact on Families” vorläufige Ergebnisse der BronQ Family Studie vor.
Die ersten Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Auswirkungen von BPD weit über Atemwegserkrankungen hinausgehen. Die Familien berichteten von langfristigen Herausforderungen in vielen Lebensbereichen, darunter emotionales Wohlbefinden, Alltagsabläufe, Finanzen, Informationszugang und Unterstützung.
Der Vortrag stieß auf großes Interesse und positive Resonanz und unterstrich die Relevanz der Studie.
Bedeutsame Forschung beginnt mit bedeutsamen Partnerschaften. Im Juli 2026 war das BronQ Family Projekt Teil der Pre-Congress Webinar-Reihe, unter dem Motto des Kongresses der European Respiratory Society (ERS): „United for Better Breathing – Partnership between patients, clinicians and researchers“.
Dr. Christina Tischer und Dr. Sylvia Obermann stellten das BronQ Family Projekt als Beispiel für eine bedeutsame, gemeinsam gestaltete Studie in der Lungenforschung vor. Sie betonten, dass gelebte Erfahrung unverzichtbares Wissen darstellt und dass Eltern und Patient:innen Perspektiven einbringen, die niemand sonst liefern kann. Ein gleichberechtigtes Projektteam aus Fachkräften im Gesundheitswesen, Forschenden, Eltern und Patient:innen trägt dazu bei, relevante Forschung zu gestalten, die zu umsetzbaren Verbesserungen in der Versorgung führt.
'United for Better Breathing – Partnership between patients, clinicians and researchers'
Im September 2026 stellte Dr. Christina Tischer auf dem Kongress der European Respiratory Society in Barcelona die BronQ Family Studie vor. Mit einer Posterpräsentation zeiget sie Einblicke in die vorläufigen Ergebnisse, analysiert aus 2.453 ausgefüllten Online-Fragebögen aus sieben Ländern, und machte die internationalen Forschenden und Fachkräfte im Bereich der Atemwegserkrankungen auf die langfristigen Auswirkungen von BPD aufmerksam.
Das BronQ Family Projekt wurde zudem im Rahmen der „Global Voices 2026“-Kampagne im ERS Global Village abgebildet, wobei der kooperative Ansatz hinter dem Projekt und die Zusammenarbeit mit Eltern und Patient:innen hervorgehoben wurden.
“Die ersten Jahre waren voller Sorge vor Atemwegsinfekten und erneutem Krankenhausaufenthalt”, sagt Katarina Eglin, Mutter eines exterm frühgeborenen Sohnes, bei dem Bronchopulmonale Dysplasia (BPD) diagnostiziert wurde.
“Auch die ältere Schwester war anfangs zu Hause stark eingeschränkt, weil das Treffen von Kindergartenfreunden nachmittags oder am Wochenende nur extern stattfinden konnte, um den Jüngsten vor potenzieller Ansteckung im häuslichen Umfeld besser schützen zu können. Kindergeburtstagsfeiern mussten in den ersten Jahren immer bei den Großeltern gefeiert werden.”
“Es hat lange gedauert bis wir glauben konnten, dass ein Schnupfen beim Jüngsten einfach nur ein Schnupfen bleiben kann. Die Notfalltasche für die Klinikeinweisung war immer gepackt.”
Sophie Proud wurde als überlebender Zwilling in der 24. Schwangerschaftswoche geboren und hatte einen turbulenten Start ins Leben. Sie verbrachte 10 Wochen an einem Beatmungsgerät, kämpfte mit wiederholten Infektionen und benötigte in den ersten 14 Monaten ihres Lebens Sauerstoffunterstützung. Ihren Eltern wurde geraten, Abstand von anderen Kindern zu halten, um ihre empfindlichen Lungen vor weiteren Infektionen zu schützen.
Die Folgen ihrer Beatmung und ihrer schweren Bronchopulmonalen Dysplasie (BPD) prägten ihre Lunge und ihre Kindheit nachhaltig. Sie konnte nicht wie andere Kinder rennen oder spielen. Mit 7 Jahren lag ihre Lungenfunktion immer noch nur bei 65–70 % des Normalwertes. „Ich hatte einfach das Gefühl, etwas zu verpassen“, erinnert sich Sophie.
Doch damit endet ihre Geschichte nicht. Heute ist Sophie erwachsen und arbeitet als Kinderkrankenschwester auf einer Neugeborenen-Intensivstation, wo sie Babys pflegt, wie sie einst eines war. Trotz aller Herausforderungen zeigen nun auch ihre aktuellen Untersuchungen gesunde Lungen mit einer Gesamtlungenkapazität von 98%.
„Unsere Tochter wurde extrem früh in der 26. Schwangerschaftswoche geboren. Von Anfang an war das Atmen ihre größte Herausforderung”, sagt Maria Valls, Mutter eines heute fünfjährigen Kindes, bei dem Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) diagnostiziert wurde. „Sie musste intubiert werden und brauchte über längere Zeit Atemunterstützung auf der Neugeborenen-Intensivstation. Es waren sehr schwere und ungewisse Tage, geprägt von Maschinen, Alarmsignalen und ständiger Angst.”
„Nach fast vier Monaten im Krankenhaus konnten wir sie endlich mit nach Hause nehmen – allerdings nicht ohne Sauerstoffunterstützung. In den ersten zwei Monaten zu Hause brauchte sie rund um die Uhr Sauerstoff. Es war einerseits eine Zeit der Freude, weil wir endlich als Familie zusammen waren, aber andererseits auch eine Zeit voller Stress und Angst, weil wir die medizinischen Geräte bedienen und sie ständig überwachen mussten.”
„Heute ist unsere Tochter fünf Jahre alt. Es geht ihr gut und sie führt ein scheinbar normales Leben. Wir gehen einmal im Jahr zur Vorsorgeuntersuchung zum Lungenfacharzt, aber wir haben immer noch so viele unbeantwortete Fragen. Niemand konnte uns bisher klar sagen, ob die Bronchopulmonale Dysplasie langfristige Folgen mit sich bringt oder nicht. Diese Unsicherheit begleitet uns als Familie. Wir fragen uns ständig: Wird sie sich weiterhin ohne Komplikationen gut entwickeln? Wird sie ein ganz normales Leben führen können, wenn sie älter wird?”
Weitere Informationen zu Bronchopulmonaler Dysplasie (BPD) und anderen möglichen Komplikationen der Lunge bei Frühgeborenen oder kranken Babys, finden Sie auf der Website Neopedia. Neopedia ist eine Enzyklopädie der Neugeborenengesundheit mit zuverlässigen, von Expert:innen geprüften Informationen zu Frühgeburten, Krankenhausaufenthalten und darüber hinaus.
Lesen Sie mehr zur Prävention von BPD sowie zur Nachsorge und Follow-up Care in unseren „European Standards for Care of Newborn Health“.
Offizieller Start
Ein wichtiger Meilenstein für unser Projekt: Im April hat unser multinationales Forschungsprojekt BronQ Family mit dem ersten virtuellen Treffen der Expertengruppe offiziell gestartet.
Unser interdisziplinäres Team besteht aus Neonatolog:innen, Kinderärzt:innen, Forschenden aus den Bereichen Atemwegserkrankungen und/oder Lebensqualität sowie Eltern- und Patient:innenvertretungen, um sicherzustellen, dass sowohl wissenschaftliche Erkenntnisse als auch gelebte Erfahrungen in die Gestaltung der Studie miteinfließen.
Wir danken allen für ihr Engagement und ihre wertvollen Beiträge und freuen uns auf die nächsten Schritte. Weitere Einblicke und Meilensteine des Projekts folgen – bleiben Sie gespannt!
September 2025: Der Fragebogen ist jetzt online!
Die Umfrage ist nun gestartet! Dies ist ein weiterer wichtiger Meilenstein in unserem BronQ Family Projekt. Nun hoffen wir, dass viele Familien an der Studie teilnehmen und ihre Erfahrungen mit uns teilen. Jede Antwort hilft uns, das Familienleben mit einer chronischen Lungenerkrankung nach einer Frühgeburt besser zu verstehen und die Pflege und Unterstützung in Zukunft zu verbessern.
Wir bedanken uns herzlich bei allen, die dazu beigetragen haben, dies möglich zu machen!
März 2026: Umfrage beendet – Datenanalyse beginnt
Wir bedanken uns herzlich bei allen, die an der online Umfrage teilgenommen haben. Die Umfrage ist nun beendet und wir konnten eine große Menge wertvoller Daten sammeln. Dies ist ein weiterer wichtiger Meilenstein im BronQ Family Projekt.
Wir beginnen nun, die Daten zu analysieren. Diese Seite wird fortlaufend mit weiteren Informationen und ersten Ergebnissen ergänzt.
Das Team von GFCNI leitet das Projekt BronQ Family. Um sicherzustellen, dass die Studie die tatsächlichen Bedürfnisse und Erfahrungen der Familien widerspiegelt, wird sie in enger Zusammenarbeit mitinternationalen Expert:innen durchgeführt, wobei Fachleute aus dem Gesundheitswesen, wissenschaftliche Beratende und Eltern-/Patient:innenvertretungen zusammenkommen. Internationale und lokale Partner:innen unterstützen das Projekt in den jeweiligen Ländern.
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: research(at)gfcni.org
Das External Scientific Advisory Board (ESAB) unterstützt das Projekt mit fachlicher Beratung zu Studiendesign, Dateninterpretation und wissenschaftlicher Qualität.
Mitglieder des ESAB:
Die Project Expert Group (PEG) besteht aus führenden Ärzt:innen, Forschenden und Eltern-/Patient:innenvertretungen, um sowohl wissenschaftliche Genauigkeit als auch die realen Bedürfnisse der Familien zu integrieren.
Mitglieder der PEG:
Gesundheitsgesellschaften:
Elternorganisationen:
[1] Thébaud B, Goss KN, Laughon M, Whitsett JA, Abman SH, Steinhorn RH, et al. Bronchopulmonary dysplasia. Nat Rev Dis Primer. 2019 Nov;5(1):78. https://doi.org/10.1038/s41572-019-0127-7
[2] Jensen EA, Schmidt B. Epidemiology of bronchopulmonary dysplasia. Birth Defects Res Clin Mol Teratol. 2014 Mar;100(3):145–57. https://doi.org/10.1002/bdra.23235
[3] Abman SH, Bancalari E, Jobe A. The Evolution of Bronchopulmonary Dysplasia after 50 Years. Am J Respir Crit Care Med. 2017 Feb 15;195(4):421–4. https://doi.org/10.1164/rccm.201611-2386ed
[4] Ambalavanan N, Van Meurs KP, Perritt R, Carlo WA, Ehrenkranz RA, Stevenson DK, et al. Predictors of Death or Bronchopulmonary Dysplasia in Preterm Infants with Respiratory Failure. J Perinatol Off J Calif Perinat Assoc. 2008 Jun;28(6):420–6. https://doi.org/10.1038/jp.2008.18
[5] Davidson LM, Berkelhamer SK. Bronchopulmonary Dysplasia: Chronic Lung Disease of Infancy and Long-Term Pulmonary Outcomes. J Clin Med. 2017 Jan 6;6(1):4. https://doi.org/10.3390/jcm6010004
[6] Doyle LW, Faber B, Callanan C, Freezer N, Ford GW, Davis NM. Bronchopulmonary Dysplasia in Very Low Birth Weight Subjects and Lung Function in Late Adolescence. Pediatrics. 2006 Jul 1;118(1):108–13. https://doi.org/10.1542/peds.2005-2522
[7] Harris M, Cusatis R, Malnory M, Dawson S, Konduri GG, Lagatta J. Identifying barriers and facilitators to care for infants with bronchopulmonary dysplasia after NICU discharge: a prospective study of parents and clinical stakeholders. J Perinatol. 2024 Jul;44(7):970–8. https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-3377817/v1
[8] McGrath‐Morrow SA, Ryan T, Riekert K, Lefton‐Greif MA, Eakin M, Collaco JM. The impact of bronchopulmonary dysplasia on caregiver health related quality of life during the first 2 years of life. Pediatr Pulmonol. 2013 Jun;48(6):579–86. https://doi.org/10.1002/ppul.22687
[9] Peralta GP, Piatti R, Haile SR, Adams M, Bassler D, Moeller A, et al. Respiratory morbidity in preschool and school-age children born very preterm and its association with parents’ health-related quality of life and family functioning. Eur J Pediatr. 2023 Jan 6;182(3):1201–10 https://doi.org/10.1007/s00431-023-04829-0
[10] Feeley CA, Turner-Henson A, Christian BJ, Avis KT, Heaton K, Lozano D, et al. Sleep Quality, Stress, Caregiver Burden, and Quality Of Life in Maternal Caregivers of Young Children With Bronchopulmonary Dysplasia. J Pediatr Nurs Nurs Care Child Fam. 2014 Jan 1;29(1):29–38. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2013.08.001
[11] Álvarez-Fuente M, Arruza L, Muro M, Zozaya C, Avila A, López-Ortego P, et al. The economic impact of prematurity and bronchopulmonary dysplasia. Eur J Pediatr. 2017 Dec;176(12):1587–93. https://doi.org/10.1007/s00431-017-3009-6
[12] van Katwyk S, Augustine S, Thébaud B, Thavorn K. Lifetime patient outcomes and healthcare utilization for Bronchopulmonary dysplasia (BPD) and extreme preterm infants: a microsimulation study. BMC Pediatr. 2020 Mar 25;20(1):136. https://doi.org/10.1186/s12887-020-02037-5
[13] Berlin KEK, Scott W, Dawson S, Brousseau D, Lagatta JM. Health-Related Quality of Life for Parents of Infants with Bronchopulmonary Dysplasia. J Pediatr [Internet]. 2024 Jan 1 [cited 2025 Mar 7];264. Available from: https://www.jpeds.com/article/S0022-3476(23)00637-6/abstract
[14] Brady JM, Zhang H, Kirpalani H, DeMauro SB. Living with Severe Bronchopulmonary Dysplasia—Parental Views of Their Child’s Quality of Life. J Pediatr. 2019 Apr;207:117–22. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2018.10.001
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