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Die Umfrage wird ab dem 15. September live sein!
Wir würden uns sehr über Ihre Teilnahme freuen. Bis dahin können Sie gerne auf unserer Website stöbern.
BronQ Family ist ein internationales Forschungsprojekt, das untersucht, wie sich Bronchopulmonale Dysplasie (BPD, auch bekannt als chronische Lungenerkrankung bei Frühgeborenen) auf Kinder und ihre Familien im Laufe der Zeit auswirkt.
Wir laden Eltern oder Bezugspersonen von frühgeborenen Kindern (vor der 37. Schwangerschaftswoche) ein, an unserer Online-Umfrage teilzunehmen ein. Dies gilt sowohl für:
Wir möchten besser verstehen, welche Herausforderungen Familien frühgeborener Kinder erleben und welche ihrer Erfahrungen speziell mit BPD zusammenhängen. Auch wenn bei Ihrem Kind keine BPD diagnostiziert wurde, es aber z.B. Atemprobleme hatte, Sauerstoff benötigte oder beatmet werden musste: Alle Erfahrungen sind für diese Forschung sehr wertvoll.
Teilen Sie Ihre Erfahrungen – helfen Sie zukünftigen Familien
Wer kann teilnehmen?
Wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an dieser Umfrage ein, wenn Sie Elternteil oder Bezugsperson eines Kindes sind, das…
... vor der 37. Schwangerschaftswoche geboren wurde, unabhängig davon, ob offiziell BPD diagnostiziert wurde, Lungenprobleme aufgetreten sind oder nicht,
... bereits aus dem Krankenhaus entlassen wurde,
... unter 18 Jahre alt ist,
Jetzt mitmachen
Mit Ihrer Teilnahme an der BronQ Family Studie unterstützen Sie wichtige Forschung und helfen uns dabei, etwas zu bewegen.
Füllen Sie jetzt unsere Online-Umfrage (ca. 30 Minuten) in Ihrer Landessprache aus.
Datenschutz und Kontakt
Ihre Daten werden anonym und gemäß der europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gespeichert.
Fragen? Kontaktieren Sie uns unter: research(at)gfcni.org
Bronchopulmonale Dysplasie (BPD), auch bekannt als (neonatale) chronische Lungenerkrankung bei Frühgeborenen, ist eine der häufigsten chronischen Lungenerkrankungen bei Frühgeborenen, insbesondere wenn sie vor der 32. Schwangerschaftswoche geboren wurden oder weniger als 1.500 Gramm wogen.
Obwohl medizinische Fortschritte die Überlebenschancen extrem frühgeborener Babys verbessert haben, sind ihre Lungen bei der Geburt oft noch nicht vollständig entwickelt. Viele benötigen in den ersten Lebensmonaten Hilfe beim Atmen, beispielsweise durch Sauerstoff oder ein Beatmungsgerät. Diese Unterstützung ist lebenswichtig, kann jedoch die Entwicklung der Lunge beeinträchtigen und zu BPD führen. Auch im Laufe ihres Lebens können Kinder mit BPD weiterhin unter Atemproblemen, wiederkehrenden Atemwegsinfektionen oder asthma-ähnlichen Symptomen leiden.
Die Auswirkungen beschränken sich jedoch nicht nur auf das Kind. Familien leiden unter der Belastung häufiger Arzttermine, fachärztlicher Betreuung und möglicher erneuter Krankenhausaufenthalte. Folgen können erhöhter Stress, Ängste und finanzielle Herausforderungen sein.
Bisher sind die langfristigen Auswirkungen von BPD noch wenig erforscht. Die meisten Studien konzentrieren sich auf die Lungenfunktion und neurologische Entwicklungsverzögerungen in der Neugeborenenphase und frühen Kindheit. Wenig ist jedoch darüber bekannt, wie sich BPD auf Familien im späteren Kindesalter, in der Pubertät und im frühen Erwachsenenalter auswirkt, insbesondere in Bezug auf die Familiendynamik, die psychische Gesundheit der Eltern und die wirtschaftliche Belastung.
Das BronQ Family Projekt ist als internationale Studie konzipiert, die untersucht, wie sich BPD bei Frühgeborenen im Laufe der Zeit auf betroffene Familien auswirkt. Die Studie läuft bis Dezember 2026, wobei die Datenerhebung über eine Online-Umfrage von September 2025 bis Februar 2026 erfolgt. Um eine breite geografische Verteilung zu gewährleisten, werden Teilnehmende aus Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien, den Niederlanden, dem Vereinigten Königreich (einschließlich Nordirland) und den Vereinigten Staaten in die Studie aufgenommen. Das Ausfüllen des Fragebogens dauert etwa 30 Minuten und wird in Englisch, Niederländisch, Französisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch möglich sein.
Wir laden Eltern und Bezugspersonen von frühgeborenen Kindern (vom Zeitpunkt der Entlassung nach dem ersten Krankenhausaufenthalt bis zum Alter von unter 18 Jahren), zur Teilnahme an unserer Umfrage ein, unabhängig davon, ob es Lungenprobleme gab oder nicht.
Indem wir frühgeborene Kinder mit und ohne Lungenprobleme vergleichen, möchten wir folgende Zusammenhänge besser verstehen: Welche Herausforderungen sind speziell mit BPD verbunden und wie unterscheiden sie sich von den Erfahrungen anderer Familien mit Frühgeborenen?
Das Projekt ist eine enge Zusammenarbeit internationaler Expert:innen und Fachleuten aus dem Gesundheitswesen, wissenschaftlichen Beratenden, Gesundheitsverbänden, Bildungseinrichtungen und Elternorganisationen.
Das Hauptziel unserer Studie ist es zu verstehen, wie sich Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) im Laufe der Zeit auf betroffene Familien auswirkt. Zu den Schwerpunkten gehören körperliche Gesundheit, emotionales Wohlbefinden, soziale Beziehungen, Alltagsbewältigung sowie finanzielle und medizinische Herausforderungen, denen Familien ausgesetzt sind.
Wir möchten fundierte wissenschaftliche Erkenntnisse über die langfristigen Auswirkungen von BPD auf die Lebensqualität von Familien gewinnen, von der Kindheit bis ins Jugend- und Erwachsenenalter. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, das Bewusstsein bei medizinischem Fachpersonal, Patient:innenvertretungen, politischen Entscheidungstragenden, der Öffentlichkeit und betroffenen Familien zu schärfen.
„Unsere Tochter wurde extrem früh in der 26. Schwangerschaftswoche geboren. Von Anfang an war das Atmen ihre größte Herausforderung”, sagt Maria Valls, Mutter eines heute fünfjährigen Kindes, bei dem Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) diagnostiziert wurde. „Sie musste intubiert werden und brauchte über längere Zeit Atemunterstützung auf der Neugeborenen-Intensivstation. Es waren sehr schwere und ungewisse Tage, geprägt von Maschinen, Alarmsignalen und ständiger Angst.”
„Nach fast vier Monaten im Krankenhaus konnten wir sie endlich mit nach Hause nehmen – allerdings nicht ohne Sauerstoffunterstützung. In den ersten zwei Monaten zu Hause brauchte sie rund um die Uhr Sauerstoff. Es war einerseits eine Zeit der Freude, weil wir endlich als Familie zusammen waren, aber andererseits auch eine Zeit voller Stress und Angst, weil wir die medizinischen Geräte bedienen und sie ständig überwachen mussten.”
„Heute ist unsere Tochter fünf Jahre alt. Es geht ihr gut und sie führt ein scheinbar normales Leben. Wir gehen einmal im Jahr zur Vorsorgeuntersuchung zum Lungenfacharzt, aber wir haben immer noch so viele unbeantwortete Fragen. Niemand konnte uns bisher klar sagen, ob die Bronchopulmonale Dysplasie langfristige Folgen mit sich bringt oder nicht. Diese Unsicherheit begleitet uns als Familie. Wir fragen uns ständig: Wird sie sich weiterhin ohne Komplikationen gut entwickeln? Wird sie ein ganz normales Leben führen können, wenn sie älter wird?”
Sophie Proud wurde als überlebender Zwilling in der 24. Schwangerschaftswoche geboren und hatte einen turbulenten Start ins Leben. Sie verbrachte 10 Wochen an einem Beatmungsgerät, kämpfte mit wiederholten Infektionen und benötigte in den ersten 14 Monaten ihres Lebens Sauerstoffunterstützung. Ihren Eltern wurde geraten, Abstand von anderen Kindern zu halten, um ihre empfindlichen Lungen vor weiteren Infektionen zu schützen.
Die Folgen ihrer Beatmung und ihrer schweren Bronchopulmonalen Dysplasie (BPD) prägten ihre Lunge und ihre Kindheit nachhaltig. Sie konnte nicht wie andere Kinder rennen oder spielen. Mit 7 Jahren lag ihre Lungenfunktion immer noch nur bei 65–70 % des Normalwertes. „Ich hatte einfach das Gefühl, etwas zu verpassen“, erinnert sich Sophie.
Doch damit endet ihre Geschichte nicht. Heute ist Sophie erwachsen und arbeitet als Kinderkrankenschwester auf einer Neugeborenen-Intensivstation, wo sie Babys pflegt, wie sie einst eines war. Trotz aller Herausforderungen zeigen nun auch ihre aktuellen Untersuchungen gesunde Lungen mit einer Gesamtlungenkapazität von 98%.
“Die ersten Jahre waren voller Sorge vor Atemwegsinfekten und erneutem Krankenhausaufenthalt”, sagt Katarina Eglin, Mutter eines exterm frühgeborenen Sohnes, bei dem Bronchopulmonale Dysplasia (BPD) diagnostiziert wurde.
“Auch die ältere Schwester war anfangs zu Hause stark eingeschränkt, weil das Treffen von Kindergartenfreunden nachmittags oder am Wochenende nur extern stattfinden konnte, um den Jüngsten vor potenzieller Ansteckung im häuslichen Umfeld besser schützen zu können. Kindergeburtstagsfeiern mussten in den ersten Jahren immer bei den Großeltern gefeiert werden.”
“Es hat lange gedauert bis wir glauben konnten, dass ein Schnupfen beim Jüngsten einfach nur ein Schnupfen bleiben kann. Die Notfalltasche für die Klinikeinweisung war immer gepackt.”
![[Translate to Deutsch:] photo of research project kick-off meeting](/fileadmin/_processed_/6/8/csm_BronQ_Family_SoMe_Kick-Off__1__7157ec8812.jpg)
Offizieller Start
Ein wichtiger Meilenstein für unser Projekt: Im April hat unser multinationales Forschungsprojekt BronQ Family mit dem ersten virtuellen Treffen der Expertengruppe offiziell gestartet.
Unser interdisziplinäres Team besteht aus Neonatolog:innen, Kinderärzt:innen, Forschenden aus den Bereichen Atemwegserkrankungen und/oder Lebensqualität sowie Eltern- und Patient:innenvertretungen, um sicherzustellen, dass sowohl wissenschaftliche Erkenntnisse als auch gelebte Erfahrungen in die Gestaltung der Studie miteinfließen.
Wir danken allen für ihr Engagement und ihre wertvollen Beiträge und freuen uns auf die nächsten Schritte. Weitere Einblicke und Meilensteine des Projekts folgen – bleiben Sie gespannt!
BPD ist eine chronische Lungenerkrankung, die einige extrem und sehr früh geborene Babys betrifft, insbesondere solche, die nach der Geburt Hilfe beim Atmen benötigten. Diese Maßnahmen sind lebensrettend, können jedoch die kleinen Lungen schädigen und langfristige Atemprobleme verursachen.
Eltern oder Bezugspersonen von Kindern unter 18 Jahren, die frühgeboren (vor der 37. Schwangerschaftswoche) sind und in Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien, den Niederlanden, Großbritannien oder den USA leben – unabhängig davon, ob bei dem Kind eine Lungenerkrankung diagnostiziert wurde oder nicht.
Die Person, die hauptsächlich für die tägliche Betreuung des Kindes verantwortlich ist.
Ja! Alle Eltern von Frühgeborenen unter 18 Jahren können mitmachen und uns helfen – unabhängig davon, ob das Kind eine Lungenerkrankung hat oder nicht. Wir schätzen die Erfahrungen aller Eltern von Frühgeborenen. Durch den Vergleich der Ergebnisse können wir besser verstehen, welche Herausforderungen speziell mit BPD zusammenhängen.
Etwa 30 Minuten
Englisch, Niederländisch, Französisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch
Ihre Daten sind sicher. Sie werden anonym und sicher gemäß den europäischen Datenschutzbestimmungen (DSGVO) gespeichert.
Die Datenerhebung läuft von September 2025 bis Februar 2026.
Ihre Teilnahme hilft uns, wertvolle Erkenntnisse darüber zu gewinnen, wie BPD die Lebensqualität von Familien beeinflusst. Unser Ziel ist es, die Versorgung, Unterstützung und Politik für Familien mit Frühgeborenen in Zukunft zu verbessern.
Wir gehen davon aus, dass die Ergebnisse Ende 2026 vorliegen werden. Besuchen Sie die Website des Projekts, folgen Sie den Social-Media-Kanälen von GFCNI, abonnieren Sie den GFCNI Newsletter oder kontaktieren Sie das Team.
Das Team von GFCNI leitet das BronQ Family Projekt. Darüber hinaus arbeitet ein internationales Team aus Forschenden, Ärzt:innenen und Elternvertreter:innen zusammen, um die langfristigen Auswirkungen von BPD zu untersuchen und die Unterstützung für betroffene Familien zu verbessern. Jedes teilnehmende Land wird durch mindestens ein Elternteil/Patient:in und mindestens eine:n medizinische:n Expert:in vertreten. Gemeinsam tragen sie dazu bei, in der BronQ Family Studie Wissenschaft und erlebte Erfahrungen zusammenzubringen Weitere Informationen finden Sie in den Abschnitten „Projektteam” und „Transparenz”.
Weitere Informationen zu Bronchopulmonaler Dysplasie (BPD) und anderen möglichen Komplikationen der Lunge bei Frühgeborenen oder kranken Babys, finden Sie auf der Website Neopedia. Neopedia ist eine Enzyklopädie der Neugeborenengesundheit mit zuverlässigen, von Expert:innen geprüften Informationen zu Frühgeburten, Krankenhausaufenthalten und darüber hinaus.
Weitere Informationen zur Prävention von Bronchopulmonaler Dysplasie (BPD) sowie zur Nachsorge und Weiterbehandlung finden Sie in unseren European Standards for Care of Newborn Health.
Das Team von GFCNI leitet das Projekt „BronQ Family“. Um sicherzustellen, dass die Studie die tatsächlichen Bedürfnisse und Erfahrungen der Familien widerspiegelt, wird sie in enger Zusammenarbeit mitinternationalen Expert:innen durchgeführt, wobei Fachleute aus dem Gesundheitswesen, wissenschaftliche Beratende und Eltern-/Patient:innenvertretungen zusammenkommen. Internationale und lokale Partner:innen unterstützen das Projekt in den jeweiligen Ländern.
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: research(at)gfcni.org
Das External Scientific Advisory Board (ESAB) unterstützt das Projekt mit fachlicher Beratung zu Studiendesign, Dateninterpretation und wissenschaftlicher Qualität.
Mitglieder des ESAB:
Die Project Expert Group (PEG) besteht aus führenden Ärzt:innen, Forschenden und Eltern-/Patient:innenvertretungen, um sowohl wissenschaftliche Genauigkeit als auch die realen Bedürfnisse der Familien zu integrieren.
Mitglieder der PEG:
Gesundheitsgesellschaften:
Elternorganisationen:
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