Pregnancy Complications
Infant- and Family-Centered Developmental Care
Respiratory Infections
Neonatal Eye Health
Hygiene
Rare Diseases
BronQ Family è un progetto di ricerca internazionale che studia come la displasia broncopolmonare (BPD), nota anche come malattia polmonare cronica del prematuro, influisca sui bambini e sulle loro famiglie nel corso del tempo.
La raccolta dei dati si è conclusa nel febbraio 2026, con la partecipazione di 2.453 genitori e caregivers (portatori di interesse) provenienti da sette paesi. Attualmente stiamo analizzando i dati e aggiorneremo questa pagina dedicata al progetto man mano che saranno disponibili ulteriori pubblicazioni e risultati.
Legga il protocollo dello studio BronQ Family
La displasia broncopolmonare (BPD), nota anche come malattia polmonare cronica (neonatale) dei prematuri, è una delle patologie polmonari croniche più comuni nei neonati prematuri, in particolare quelli nati prima della 32ª settimana di gestazione o con peso inferiore a 1.500 grammi.
Sebbene i progressi della medicina abbiano migliorato la sopravvivenza dei neonati molto prematuri, spesso i loro polmoni non sono completamente sviluppati alla nascita. Molti hanno bisogno di assistenza respiratoria, come ossigeno o ventilazione meccanica, durante i primi mesi di vita. Sebbene questo supporto sia essenziale, può anche influire sullo sviluppo dei polmoni, contribuendo allo sviluppo di BPD.
I bambini affetti da BPD possono continuare a soffrire di problemi respiratori, frequenti infezioni respiratorie o sintomi simili all'asma con l'avanzare dell'età. Tuttavia, l'impatto non si limita al bambino. Le famiglie possono trovarsi ad affrontare un aumento dello stress, dell'ansia e delle difficoltà finanziarie a causa delle continue visite mediche, delle cure specialistiche e dei potenziali ricoveri ospedalieri.
L'obiettivo principale del nostro studio è comprendere in che modo la displasia broncopolmonare (BPD) influisce sulle famiglie nel corso del tempo. Le aree di interesse principali includono la salute fisica, il benessere emotivo, le relazioni sociali, le attività quotidiane e le difficoltà finanziarie e mediche affrontate dalle famiglie.
Il nostro obiettivo è quello di generare solide prove scientifiche sugli effetti a lungo termine della BPD sulla qualità della vita delle famiglie man mano che i bambini crescono e diventano adolescenti e adulti. I risultati ci aiuteranno a sensibilizzare gli operatori sanitari, i utori dei diritti dei pazienti, i decisori politici, il pubblico e le future famiglie.
Comprendere l’impatto a lungo termine della displasia broncopolmonare (BPD) è fondamentale per migliorare l’assistenza nel follow-up, sviluppare interventi mirati e definire politiche di sanità pubblica che alleggeriscano il carico sia sulle famiglie che sui sistemi sanitari.
Sulla base delle risposte fornite da 2.453 genitori e caregiver principali provenienti da sette paesi, BronQ Family offre una prospettiva multinazionale sull’impatto a lungo termine della displasia broncopolmonare (BPD) sulle famiglie. Esplorate le pubblicazioni scientifiche e i risultati del progetto BronQ Family.
Pubblicazione: Il protocollo dello studio BronQ Family
Per comprendere le basi scientifiche del progetto, vi invitiamo a consultare il Protocollo di studio della BronQ Family. Questa pubblicazione delinea:
Questo protocollo funge da guida completa alla metodologia di ricerca e alla strategia di coinvolgimento delle portatori di interesse utilizzate durante il progetto.
Si prega di notare che si tratta di una pubblicazione in lingua inglese su una rivista specializzata internazionale.
Altre novità in arrivo: sono attualmente in fase di preparazione ulteriori pubblicazioni sui risultati dello studio, che saranno aggiunte a questa sezione non appena disponibili. Segua il GFCNI sui social media o si iscriva alla newsletter del GFCNI per rimanere aggiornato sugli ultimi sviluppi del progetto e sulle pubblicazioni.
Sin dal suo avvio nell’aprile 2025, il team di BronQ Family ha partecipato attivamente a numerose conferenze, congressi e webinar nazionali e internazionali. Questi eventi hanno offerto preziose opportunità per:
Di seguito è riportata una panoramica di alcune conferenze ed eventi selezionati in cui la GFCNI e i membri del team BronQ Family hanno presentato e discusso il progetto.
Nell’aprile 2025, il progetto BronQ Family è stato presentato ai partner aziendali della GFCNI e alla rete internazionale di associazioni di pazienti e genitori.
La dott.ssa Julia Feiler ha sottolineato il peso che la displasia broncopolmonare (BPD) comporta per i bambini e le loro famiglie, nonché la necessità di evidenze scientifiche relative all’impatto a lungo termine sulla qualità della vita.
Nell’ottobre 2025, Ilona Trautmannsberger ha presentato lo studio BronQ Family durante il “poster walk” del congresso jENS a Belgrado, fornendo una panoramica degli obiettivi, del disegno e della metodologia dello studio e contribuendo a far conoscere il progetto multinazionale.
BronQ Family offre un’analisi approfondita dell’impatto a lungo termine della BPD, prendendo in considerazione la salute respiratoria insieme alla qualità della vita, alla vita quotidiana, al funzionamento familiare e al benessere dei caregiver.
Nel marzo 2026, lo stato di avanzamento del progetto BronQ Family è stato presentato ai partner aziendali della GFCNI e alla rete internazionale di associazioni di pazienti e genitori.
Ilona Trautmannsberger e Berit Zuna-Pawlik hanno riassunto il successo della fase di reclutamento e hanno fornito una breve panoramica delle prime impressioni e delle prossime fasi di analisi.
Nel maggio 2026, Ilona Trautmannsberger ha presentato i risultati preliminari dello studio BronQ Family Study nel corso della sua relazione dal titolo: “Convivere con la displasia broncopolmonare (BPD): l’impatto a lungo termine sulle famiglie”. I primi risultati suggeriscono che l’impatto della displasia broncopolmonare (BPD) si estenda ben oltre la sola morbilità respiratoria.
Le famiglie hanno descritto difficoltà a lungo termine in molti ambiti della vita, tra cui il benessere emotivo, le routine quotidiane, la situazione finanziaria, l’accesso alle informazioni e il sostegno.
La presentazione ha suscitato grande interesse e riscontri positivi da parte della comunità, sottolineando l’importanza di esaminare l’impatto a lungo termine della BPD dal punto di vista dei bambini e delle famiglie.
Una ricerca significativa nasce da collaborazioni significative. Nel luglio 2026, il progetto BronQ Family ha partecipato alla serie di webinar pre-congressuali dedicati alla presentazione del tema del Congresso della Società Respiratoria Europea (ERS): «United for Better Breathing – Partnership between patients, clinicians and researchers».
La dott.ssa Christina Tischer e la dott.ssa Sylvia Obermann hanno presentato il progetto BronQ Family come esempio di co-creazione significativa nella ricerca respiratoria. Hanno sottolineato che l’esperienza vissuta costituisce una fonte di conoscenza essenziale e che genitori e pazienti apportano prospettive che nessun altro è in grado di fornire. Riunire operatori sanitari, ricercatori, genitori e pazienti come partner alla pari contribuisce a plasmare una ricerca pertinente, che si traduce in miglioramenti concreti nell’assistenza sanitaria.
'United for Better Breathing – Partnership between patients, clinicians and researchers'
Nel settembre 2026, la dott.ssa Christina Tischer ha presentato i risultati preliminari dello studio BronQ Family in occasione del Congresso della Società Respiratoria Europea tenutosi a Barcellona. Basandosi sulle risposte fornite da 2.453 genitori e caregiver primari provenienti da sette paesi, il poster ha evidenziato l’impatto a lungo termine della displasia broncopolmonare (BPD) sui bambini e sulle famiglie, portando queste informazioni all’attenzione della comunità scientifica internazionale in campo respiratorio.
Il progetto BronQ Family è stato inoltre presentato nell’ambito della campagna «Global Voices 2026» presso l’ERS Global Village, mettendo in luce l’approccio collaborativo alla base del progetto e l’importante ruolo dei rappresentanti dei genitori nel modellare la ricerca.
“Nei primi anni vi erano molte preoccupazioni per le infezioni respiratorie e per il rischio di un nuovo ricovero in ospedale”, racconta Katarina Eglin, madre di un bambino nato estremamente prematuro e con diagnosi di displasia broncopolmonare (BPD).
“Anche la sorella maggiore era molto limitata a casa all'inizio, perché incontrare gli amici dell'asilo nel pomeriggio o nel fine settimana poteva avvenire solo all'aperto, per proteggere il più piccolo da potenziali infezioni nell'ambiente domestico. Nei primi anni, le feste di compleanno dei bambini dovevano sempre essere celebrate a casa dei nonni”.
“Ci è voluto molto tempo prima che riuscissimo a credere che un raffreddore nel bambino più piccolo potesse rimanere semplicemente un raffreddore. La borsa di emergenza per il ricovero in ospedale era sempre pronta”.
Sophie Proud è nata come gemella sopravvissuta a sole 24 settimane e ha avuto un inizio di vita turbolento. Ha trascorso 10 settimane in ventilazione assistita, ha combattuto contro ripetute infezioni e ha avuto bisogno di supporto ossigeno per i primi 14 mesi. Ai suoi genitori è stato detto di tenerla lontana dagli altri bambini per proteggere i suoi polmoni fragili da ulteriori infezioni.
Crescendo, gli effetti della ventilazione ad alta frequenza, delle pressioni elevate, dell'ossigeno a lungo termine a casa e della grave displasia broncopolmonare (BPD) hanno continuato a influenzare la sua infanzia. Non poteva correre o giocare come gli altri bambini. All'età di 7 anni, la sua funzione polmonare era ancora solo del 65-70% del normale. “Mi sentivo come se mi stessi perdendo qualcosa”, ricorda Sophie.
Ma la sua storia non finisce qui. Oggi Sophie è adulta e infermiera di terapia intensiva neonatale e si prende cura di bambini come lei un tempo. Nonostante tutto, gli ultimi esami mostrano che i suoi polmoni sono sani e la sua capacità polmonare totale è del 98%.
“Nostra figlia è nata estremamente prematura, a sole 26 settimane di gestazione. Fin dall'inizio, respirare è stata la sua sfida più grande”, racconta Maria Valls, madre di una bambina di 5 anni, nata prematura a 26 settimane e con diagnosi di displasia broncopolmonare (BPD). “Ha dovuto essere intubata e ha avuto bisogno di supporto respiratorio per molto tempo nel reparto di terapia intensiva neonatale. Sono stati giorni molto difficili e incerti, pieni di macchine, allarmi e paura costante”.
“Dopo quasi quattro mesi in ospedale, abbiamo finalmente potuto portarla a casa, ma non senza supporto ossigeno. Per i primi due mesi a casa, ha ancora avuto bisogno di ossigeno 24 ore su 24, 7 giorni su 7. È stato un periodo di gioia perché finalmente eravamo una famiglia, ma anche di stress e ansia, perché dovevamo gestire le apparecchiature mediche e monitorarla costantemente”.
“Ora nostra figlia ha cinque anni. Sta bene e conduce una vita apparentemente normale. Facciamo controlli annuali con il team di pneumologi, ma abbiamo ancora tante domande senza risposta. Nessuno ci ha mai detto chiaramente se avrà effetti a lungo termine dalla displasia broncopolmonare (BPD). Come famiglia, questa incertezza ci accompagna. Ci chiediamo costantemente: continuerà a crescere senza complicazioni? Potrà vivere una vita completamente normale quando sarà più grande?”
Maggiori informazioni sulla displasia broncopolmonare (BPD) e su altre possibili complicanze dei neonati prematuri o di malattie che colpiscono i polmoni sono disponibili sul sito web Neopedia. Neopedia è un'enciclopedia dedicata alla cura neonatale che fornisce informazioni affidabili e revisionate da esperti sulla nascita prematura, la degenza ospedaliera e altro ancora.
Per ulteriori informazioni sulla prevenzione della BPD e sull’assistenza di follow-up e continuativa, consultate i nostri “Standard europei per l’assistenza sanitaria neonatale”.
Aprile 2025: Lancio ufficiale
Una tappa fondamentale per il nostro progetto: aprile ha segnato il lancio ufficiale della nostra iniziativa di ricerca multinazionale con la riunione inaugurale del gruppo di esperti.
Il nostro team interdisciplinare riunisce neonatologi, pediatri, ricercatori nel campo delle malattie respiratorie e/o della qualità della vita, nonché genitori e rappresentanti dei pazienti, al fine di garantire che sia il sapere scientifico che l'esperienza vissuta contribuiscano alla definizione dello studio.
Ringraziamo sinceramente tutti per la dedizione e il prezioso contributo e attendiamo con interesse i prossimi passi. Seguiranno ulteriori approfondimenti e informazioni sulle tappe fondamentali del progetto: restate sintonizzati!
Settembre 2025: il questionario è ora disponibile!
Siamo lieti di annunciare che il sondaggio è ora disponibile! Questo segna un'altra importante pietra miliare nel nostro progetto BronQ Family. Ora speriamo che molte famiglie partecipino allo studio e condividano le loro esperienze. Ogni risposta ci aiuta a comprendere meglio la vita familiare con una malattia polmonare cronica dopo la prematurità e a migliorare l'assistenza e il sostegno in futuro.
Ringraziamo sinceramente tutti coloro che hanno contribuito a rendere possibile tutto questo! Insieme, diffondiamo la notizia e raggiungiamo il maggior numero possibile di famiglie.
Marzo 2026: chiusura del sondaggio – Inizio dell'analisi dei dati
Ringraziamo sinceramente tutti coloro che hanno partecipato al questionario online. Il sondaggio è ora chiuso e siamo riusciti a raccogliere una notevole quantità di dati preziosi. Questo segna un'altra importante pietra miliare nel progetto BronQ Family.
Stiamo ora passando alla fase di analisi dei dati. Ulteriori approfondimenti e i primi risultati saranno condivisi a breve.
Il team di GFCNI è responsabile del progetto BronQ Family. Per garantire che lo studio rifletta le reali esigenze ed esperienze delle famiglie, esso viene condotto in stretta collaborazione con rinomati esperti internazionali, riunendo professionisti sanitari, consulenti scientifici e rappresentanti dei genitori/pazienti. Il progetto è sostenuto da partner internazionali e locali nei rispettivi paesi.
Per ulteriori informazioni, contattare: research(at)gfcni.org
External Scientific Advisory Board (ESAB) fornisce supporto con consulenza specialistica sulla progettazione dello studio, l'interpretazione dei dati e la qualità scientifica.
Membri dell'ESAB:
Il Project Expert Group (PEG) è composto da medici, ricercatori e rappresentanti dei genitori di primo piano, al fine di garantire sia il rigore scientifico che le esigenze reali delle famiglie.
Membri del PEG:
Società sanitarie:
Organizzazioni madri:
[1] Thébaud B, Goss KN, Laughon M, Whitsett JA, Abman SH, Steinhorn RH, et al. Bronchopulmonary dysplasia. Nat Rev Dis Primer. 2019 Nov;5(1):78. https://doi.org/10.1038/s41572-019-0127-7
[2] Jensen EA, Schmidt B. Epidemiology of bronchopulmonary dysplasia. Birth Defects Res Clin Mol Teratol. 2014 Mar;100(3):145–57. https://doi.org/10.1002/bdra.23235
[3] Abman SH, Bancalari E, Jobe A. The Evolution of Bronchopulmonary Dysplasia after 50 Years. Am J Respir Crit Care Med. 2017 Feb 15;195(4):421–4. https://doi.org/10.1164/rccm.201611-2386ed
[4] Ambalavanan N, Van Meurs KP, Perritt R, Carlo WA, Ehrenkranz RA, Stevenson DK, et al. Predictors of Death or Bronchopulmonary Dysplasia in Preterm Infants with Respiratory Failure. J Perinatol Off J Calif Perinat Assoc. 2008 Jun;28(6):420–6. https://doi.org/10.1038/jp.2008.18
[5] Davidson LM, Berkelhamer SK. Bronchopulmonary Dysplasia: Chronic Lung Disease of Infancy and Long-Term Pulmonary Outcomes. J Clin Med. 2017 Jan 6;6(1):4. https://doi.org/10.3390/jcm6010004
[6] Doyle LW, Faber B, Callanan C, Freezer N, Ford GW, Davis NM. Bronchopulmonary Dysplasia in Very Low Birth Weight Subjects and Lung Function in Late Adolescence. Pediatrics. 2006 Jul 1;118(1):108–13. https://doi.org/10.1542/peds.2005-2522
[7] Harris M, Cusatis R, Malnory M, Dawson S, Konduri GG, Lagatta J. Identifying barriers and facilitators to care for infants with bronchopulmonary dysplasia after NICU discharge: a prospective study of parents and clinical stakeholders. J Perinatol. 2024 Jul;44(7):970–8. https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-3377817/v1
[8] McGrath‐Morrow SA, Ryan T, Riekert K, Lefton‐Greif MA, Eakin M, Collaco JM. The impact of bronchopulmonary dysplasia on caregiver health related quality of life during the first 2 years of life. Pediatr Pulmonol. 2013 Jun;48(6):579–86. https://doi.org/10.1002/ppul.22687
[9] Peralta GP, Piatti R, Haile SR, Adams M, Bassler D, Moeller A, et al. Respiratory morbidity in preschool and school-age children born very preterm and its association with parents’ health-related quality of life and family functioning. Eur J Pediatr. 2023 Jan 6;182(3):1201–10 https://doi.org/10.1007/s00431-023-04829-0
[10] Feeley CA, Turner-Henson A, Christian BJ, Avis KT, Heaton K, Lozano D, et al. Sleep Quality, Stress, Caregiver Burden, and Quality Of Life in Maternal Caregivers of Young Children With Bronchopulmonary Dysplasia. J Pediatr Nurs Nurs Care Child Fam. 2014 Jan 1;29(1):29–38. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2013.08.001
[11] Álvarez-Fuente M, Arruza L, Muro M, Zozaya C, Avila A, López-Ortego P, et al. The economic impact of prematurity and bronchopulmonary dysplasia. Eur J Pediatr. 2017 Dec;176(12):1587–93. https://doi.org/10.1007/s00431-017-3009-6
[12] van Katwyk S, Augustine S, Thébaud B, Thavorn K. Lifetime patient outcomes and healthcare utilization for Bronchopulmonary dysplasia (BPD) and extreme preterm infants: a microsimulation study. BMC Pediatr. 2020 Mar 25;20(1):136. https://doi.org/10.1186/s12887-020-02037-5
[13] Berlin KEK, Scott W, Dawson S, Brousseau D, Lagatta JM. Health-Related Quality of Life for Parents of Infants with Bronchopulmonary Dysplasia. J Pediatr [Internet]. 2024 Jan 1 [cited 2025 Mar 7];264. Available from: https://www.jpeds.com/article/S0022-3476(23)00637-6/abstract
[14] Brady JM, Zhang H, Kirpalani H, DeMauro SB. Living with Severe Bronchopulmonary Dysplasia—Parental Views of Their Child’s Quality of Life. J Pediatr. 2019 Apr;207:117–22. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2018.10.001
GFCNI ha ricevuto fondi da Chiesi a sostegno di questo studio indipendente. Tutti i contenuti sono stati sviluppati e verificati in modo indipendente da GFCNI e dai suoi consulenti scientifici.
GFCNI is the first global organization and network to unite patients, families, healthcare professionals,
medical staff, and scientists from different disciplines, fields,
and countries – all with the joint goal of advancing the health and quality of care for newborns and their families across the globe.
GFCNI is a non-profit organization established under German public law. Tax Reference Number: 143/235/22619
© 2026 GFCNI. All Rights Reserved.
