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Il link al sondaggio sarà attivo dal 15 settembre!
Saremmo lieti se voleste partecipare una volta aperto. Nel frattempo, non esitate a visitare il nostro sito web per ulteriori informazioni.
BronQ Family è un progetto di ricerca internazionale che studia come la displasia broncopolmonare (BPD), nota anche come malattia polmonare cronica del prematuro, influisca sui bambini e sulle loro famiglie nel corso del tempo.
A tal fine, invitiamo i genitori o i tutori di bambini nati prematuri (prima della 37ª settimana di gravidanza) di entrambi i gruppi
a partecipare a un questionario online sulla qualità della vita delle famiglie.
Desideriamo saperne di più sulle sfide che le famiglie devono affrontare quando nasce un bambino prematuro e quali esperienze sono specificamente legate alla BPD. Anche se a tuo figlio non è stata diagnosticata la BPD, ma ha avuto difficoltà respiratorie, ha avuto bisogno di ossigeno o di ventilazione dopo la nascita, la tua esperienza è molto preziosa per questa ricerca.
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Chi può partecipare?
Ti invitiamo a partecipare a questo sondaggio se sei un genitore o un tutore di un bambino che...
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Partecipa allo studio BronQ Family compilando il nostro questionario online (circa 30 minuti), disponibile nella tua lingua.
Protezione dei dati e contatti
I tuoi dati saranno conservati in forma anonima e in conformità con il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) in Europa.
Domande? Contattaci all'indirizzo: research(at)gfcni.org
La displasia broncopolmonare (BPD), nota anche come malattia polmonare cronica (neonatale) dei prematuri, è una delle patologie polmonari croniche più comuni nei neonati prematuri, in particolare quelli nati prima della 32ª settimana di gestazione o con peso inferiore a 1.500 grammi.
Sebbene i progressi della medicina abbiano migliorato la sopravvivenza dei neonati molto prematuri, spesso i loro polmoni non sono completamente sviluppati alla nascita. Molti hanno bisogno di assistenza respiratoria, come ossigeno o ventilazione meccanica, durante i primi mesi di vita. Sebbene questo supporto sia essenziale, può anche influire sullo sviluppo dei polmoni, contribuendo allo sviluppo di BPD.
I bambini affetti da BPD possono continuare a soffrire di problemi respiratori, frequenti infezioni respiratorie o sintomi simili all'asma con l'avanzare dell'età. Tuttavia, l'impatto non si limita al bambino. Le famiglie possono trovarsi ad affrontare un aumento dello stress, dell'ansia e delle difficoltà finanziarie a causa delle continue visite mediche, delle cure specialistiche e dei potenziali ricoveri ospedalieri.
Nonostante la gravità della BPD, i suoi effetti a lungo termine sono ancora poco studiati. La maggior parte degli studi esistenti si concentra sul periodo neonatale e sulla prima infanzia, esaminando questioni quali la funzione polmonare e i ritardi nello sviluppo neurologico. Tuttavia, sappiamo ancora troppo poco su come la BPD influisca sulle famiglie durante l'infanzia, l'adolescenza e la prima età adulta, soprattutto per quanto riguarda le dinamiche familiari, la salute mentale dei genitori e l'onere economico dell'assistenza.
Comprendere l'impatto a lungo termine della BPD è fondamentale per migliorare l'assistenza durante il follow-up, sviluppare interventi mirati e definire politiche sanitarie pubbliche che alleggeriscano l'onere sia per le famiglie che per i sistemi sanitari.
Il progetto BronQ Family è uno studio internazionale che mira a comprendere l'impatto della BPD nei bambini nati prematuri sulle famiglie nel corso del tempo. Lo studio durerà fino a dicembre 2026 circa, con la raccolta dei dati che avverrà tramite un sondaggio online da settembre 2025 a febbraio 2026. Al fine di garantire un'ampia distribuzione geografica, allo studio partecipano persone residenti in Francia, Germania, Italia, Spagna, Paesi Bassi, Regno Unito (compresa l'Irlanda del Nord) e Stati Uniti. Il questionario richiede circa 30 minuti per essere completato e sarà disponibile in inglese, olandese, francese, tedesco, italiano e spagnolo.
Invitiamo i genitori e i caregiver di bambini (dal momento della dimissione dall'ospedale dopo la nascita fino ai 18 anni di età) nati prematuri (prima della 37ª settimana di gravidanza) – sia quelli che hanno avuto BPD/problemi respiratori o polmonari sia quelli senza diagnosi di BPD/problemi respiratori o polmonari – a partecipare al sondaggio.
Confrontando questi gruppi di bambini nati prematuri con e senza problemi polmonari, miriamo a comprendere meglio il quadro completo: quali sfide sono specificamente legate alla BPD e in che modo differiscono dalle esperienze più generali delle famiglie con bambini prematuri.
Il progetto è frutto di una stretta collaborazione con esperti internazionali e professionisti sanitari, consulenti scientifici, associazioni sanitarie, istituti scolastici e organizzazioni di genitori.
L'obiettivo principale del nostro studio è comprendere in che modo la displasia broncopolmonare (BPD) influisce sulle famiglie nel corso del tempo. Le aree di interesse principali includono la salute fisica, il benessere emotivo, le relazioni sociali, le attività quotidiane e le difficoltà finanziarie e mediche affrontate dalle famiglie.
Il nostro obiettivo è quello di generare solide prove scientifiche sugli effetti a lungo termine della BPD sulla qualità della vita delle famiglie man mano che i bambini crescono e diventano adolescenti e adulti. I risultati ci aiuteranno a sensibilizzare gli operatori sanitari, i utori dei diritti dei pazienti, i decisori politici, il pubblico e le future famiglie.
“Nostra figlia è nata estremamente prematura, a sole 26 settimane di gestazione. Fin dall'inizio, respirare è stata la sua sfida più grande”, racconta Maria Valls, madre di una bambina di 5 anni, nata prematura a 26 settimane e con diagnosi di displasia broncopolmonare (BPD). “Ha dovuto essere intubata e ha avuto bisogno di supporto respiratorio per molto tempo nel reparto di terapia intensiva neonatale. Sono stati giorni molto difficili e incerti, pieni di macchine, allarmi e paura costante”.
“Dopo quasi quattro mesi in ospedale, abbiamo finalmente potuto portarla a casa, ma non senza supporto ossigeno. Per i primi due mesi a casa, ha ancora avuto bisogno di ossigeno 24 ore su 24, 7 giorni su 7. È stato un periodo di gioia perché finalmente eravamo una famiglia, ma anche di stress e ansia, perché dovevamo gestire le apparecchiature mediche e monitorarla costantemente”.
“Ora nostra figlia ha cinque anni. Sta bene e conduce una vita apparentemente normale. Facciamo controlli annuali con il team di pneumologi, ma abbiamo ancora tante domande senza risposta. Nessuno ci ha mai detto chiaramente se avrà effetti a lungo termine dalla displasia broncopolmonare (BPD). Come famiglia, questa incertezza ci accompagna. Ci chiediamo costantemente: continuerà a crescere senza complicazioni? Potrà vivere una vita completamente normale quando sarà più grande?”
Sophie Proud è nata come gemella sopravvissuta a sole 24 settimane e ha avuto un inizio di vita turbolento. Ha trascorso 10 settimane in ventilazione assistita, ha combattuto contro ripetute infezioni e ha avuto bisogno di supporto ossigeno per i primi 14 mesi. Ai suoi genitori è stato detto di tenerla lontana dagli altri bambini per proteggere i suoi polmoni fragili da ulteriori infezioni.
Crescendo, gli effetti della ventilazione ad alta frequenza, delle pressioni elevate, dell'ossigeno a lungo termine a casa e della grave displasia broncopolmonare (BPD) hanno continuato a influenzare la sua infanzia. Non poteva correre o giocare come gli altri bambini. All'età di 7 anni, la sua funzione polmonare era ancora solo del 65-70% del normale. “Mi sentivo come se mi stessi perdendo qualcosa”, ricorda Sophie.
Ma la sua storia non finisce qui. Oggi Sophie è adulta e infermiera di terapia intensiva neonatale e si prende cura di bambini come lei un tempo. Nonostante tutto, gli ultimi esami mostrano che i suoi polmoni sono sani e la sua capacità polmonare totale è del 98%.
![[Translate to Italian:] photo of research project kick-off meeting](/fileadmin/_processed_/6/8/csm_BronQ_Family_SoMe_Kick-Off__1__7157ec8812.jpg)
Lancio ufficiale
Una tappa fondamentale per il nostro progetto: aprile ha segnato il lancio ufficiale della nostra iniziativa di ricerca multinazionale con la riunione inaugurale del gruppo di esperti.
Il nostro team interdisciplinare riunisce neonatologi, pediatri, ricercatori nel campo delle malattie respiratorie e/o della qualità della vita, nonché genitori e rappresentanti dei pazienti, al fine di garantire che sia il sapere scientifico che l'esperienza vissuta contribuiscano alla definizione dello studio.
Ringraziamo sinceramente tutti per la dedizione e il prezioso contributo e attendiamo con interesse i prossimi passi. Seguiranno ulteriori approfondimenti e informazioni sulle tappe fondamentali del progetto: restate sintonizzati!
La BPD è una malattia polmonare cronica che colpisce alcuni bambini nati molto prematuri, in particolare quelli che hanno avuto bisogno di assistenza respiratoria dopo la nascita. Queste procedure sono essenziali e salvavita, ma possono danneggiare i polmoni piccoli e causare problemi respiratori a lungo termine.
I genitori o i caregiver primari di bambini di età inferiore ai 18 anni nati prematuri (prima della 37ª settimana) e residenti in Francia, Germania, Italia, Spagna, Paesi Bassi, Regno Unito o Stati Uniti, indipendentemente dal fatto che al bambino sia stata diagnosticata o meno una patologia polmonare.
La persona principalmente responsabile della cura quotidiana del bambino.
Sì! Tutti i genitori di bambini prematuri di età inferiore ai 18 anni possono partecipare e aiutarci, indipendentemente dal fatto che il bambino abbia o meno una patologia polmonare. Apprezziamo le esperienze di tutti i genitori di bambini nati prematuri. Confrontando i risultati, possiamo comprendere meglio quali sono le sfide specifiche legate alla BPD.
Circa 30 minuti
Inglese, olandese, francese, tedesco, italiano e spagnolo
I tuoi dati sono al sicuro. Sono conservati in modo anonimo e sicuro, in conformità con le leggi europee sulla protezione dei dati (GDPR).
La raccolta dei dati si svolgerà da settembre 2025 a febbraio 2026.
Il tuo contributo ci aiuta a ottenere informazioni preziose su come la BPD influisce sulla qualità della vita delle famiglie. Il nostro obiettivo è migliorare l'assistenza, il sostegno e le politiche per le famiglie dei bambini prematuri in futuro.
Prevediamo di finalizzare i risultati alla fine del 2026. Visita il sito web del progetto, segui gli account social media della Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI), iscriviti alla newsletter del GFCNI o contatta il team.
Il team del GFCNI sta guidando il progetto BronQ Family. Inoltre, un team internazionale di ricercatori, medici e genitori sta lavorando insieme per studiare gli effetti a lungo termine della BPD e migliorare il sostegno alle famiglie. Ogni paese partecipante è rappresentato da almeno un genitore (appartenente a un'organizzazione di genitori o con esperienza personale nella cura di un bambino affetto da BPD) e da almeno un esperto medico. Questi gruppi contribuiscono a guidare il progetto per garantire che rimanga pertinente, rispettoso e fondato sia sulla scienza che sull'esperienza vissuta. Per ulteriori informazioni, consultate le sezioni “Team del progetto” e “Trasparenza”.
Maggiori informazioni sulla displasia broncopolmonare (BPD) e su altre possibili complicanze dei neonati prematuri o di malattie che colpiscono i polmoni sono disponibili sul sito web Neopedia. Neopedia è un'enciclopedia dedicata alla cura neonatale che fornisce informazioni affidabili e revisionate da esperti sulla nascita prematura, la degenza ospedaliera e altro ancora.
Per ulteriori informazioni sulla prevenzione della displasia broncopolmonare (BPD) e sul follow-up e l'assistenza continua, consulta le nostre Linee guida europee per la cura della salute dei neonati.
Il team di GFCNI è responsabile del progetto BronQ Family. Per garantire che lo studio rifletta le reali esigenze ed esperienze delle famiglie, esso viene condotto in stretta collaborazione con rinomati esperti internazionali, riunendo professionisti sanitari, consulenti scientifici e rappresentanti dei genitori/pazienti. Il progetto è sostenuto da partner internazionali e locali nei rispettivi paesi.
Per ulteriori informazioni, contattare: research(at)gfcni.org
External Scientific Advisory Board (ESAB) fornisce supporto con consulenza specialistica sulla progettazione dello studio, l'interpretazione dei dati e la qualità scientifica.
Membri dell'ESAB:
Il Project Expert Group (PEG) è composto da medici, ricercatori e rappresentanti dei genitori di primo piano, al fine di garantire sia il rigore scientifico che le esigenze reali delle famiglie.
Membri del PEG:
Società sanitarie:
Organizzazioni madri:
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