Satzung

der

Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)

Präambel

Für ein Kind ist das Sterberisiko während des ersten Lebensmonats am höchsten. Eine sichere Schwangerschaft, Geburt und effektive Neugeborenen-Versorgung sind entscheidend für sein überleben. Das Problem der Frühgeburt (vor dem Ende der 37. Schwangerschaftswoche) stellt, sowohl in der entwickelten Welt als auch in den Entwicklungsländern, für sich genommen die hauptsächliche (aber oft vermeidbare) Ursache für Kindersterblichkeit und das Auftreten von Krankheiten dar.

Ca. 10 % aller Neugeborenen kommen zu früh zur Welt. Ca. 1 % aller Neugeborenen sind dabei jünger als 32 Schwangerschaftswochen. Diese Frühgeborenen haben ein hohes Risiko für spätere Entwicklungsstörungen, von schwerer geistiger und körperlicher Behinderung bis hin zu Aufmerksamkeitsstörungen und Teilleistungsschwächen. Weiterhin sind ehemalige Frühgeboren besonders anfällig für Folgeprobleme, wie z. B. erhöhte Infektanfälligkeit. Bis zu 80 % aller zu früh geborenen Kinder haben lebenslange Folgeschäden.

Aber auch Neugeborene am Geburtstermin können vor und während der Geburt erkranken (z. B. Schlaganfall, Sauerstoffmangel) und lebenslange Folgen davontragen.

Dennoch wird die Versorgung insbesondere frühgeborener oder kranker Neugeborener weltweit, innerhalb Europas, regional und sogar lokal sehr unterschiedlich gehandhabt. Nicht nur die Überlebensraten dieser Kinder sind unterschiedlich; in manchen  Ländern ist Frühgeburt auch häufiger mit motorischen und/oder kognitiven Defiziten verbunden als in anderen Ländern. Verstärkt wird dies zusätzlich dadurch, dass Nachsorge für betroffene Kinder häufig schlecht organisiert ist oder erst gar nicht existiert. Sofern existent, sind Präventionsprogramme, evidenzbasierte, standardisierte Versorgung und Nachsorgeprogramme in den meisten dieser Länder für die ersten Lebensjahre nur mangelhaft und unsystematisch umgesetzt.

Vorstehende Befunde bilden für die betroffenen Kinder und deren Eltern eine enorme Herausforderung, auf körperlicher, emotionaler, aber auch finanzieller Ebene. Hier bedarf es einer sinnvollen Organisation, Unterstützung und Begleitung von betroffenen Kindern und deren Angehörigen. Ebenso stehen Ärzte und Wissenschaftler vor dem Problem, dass durch die Verbesserung der Intensivmedizin die Sterblichkeit bei Neugeborenen insgesamt gesunken ist, jedoch diese Entwicklung nicht mit einer Verringerung der Folgeprobleme wie neurologischen Störungen einherging. Es müssen daher dringend neue Wege zur Verbesserung der neonatologischen Intensivmedizin und zur Erforschung von z. B. neuen diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen zum Schutz und zur Förderung der geistigen Entwicklung gefunden werden.

Noch aber sind Forscher und Neonatologen mit der allgemeinen Gesellschaftssituation fehlender Fürsprecher für Kinder, insbesondere für das Neugeborene, konfrontiert. So wird z. B. in der medizinischen Versorgung für ein gewonnenes Lebensjahr bei Neugeborenen nur ein Bruchteil dessen ausgegeben, was bei Erwachsenen üblich ist.

Die Versorgung der vulnerablen Neugeborenen ist eine anspruchsvolle Aufgabe, die ein geeignetes, stationäres Umfeld, effektive Präventions- und Nachsorgeprogramme und spezialisierte, gut ausgebildete Fachkräfte erfordert. Daneben ist die Unterstützung von Mädchen und Frauen im reproduktiven Alter, werdender und betroffener Eltern für Prävention und optimale Versorgung wesentlich. Die Förderung und Verbesserung der langfristigen Gesundheit und der Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien erfordert eine konstante Begleitung bis ins Erwachsenenalter hinein. Umso mehr bedarf es weltweit einer starken Stimme für Neugeborene und der Unterstützung von experimenteller und klinischer Forschung. Die Schaffung von Qualitätsstandards und Aus­ und Weiterbildungsmöglichkeiten für Fachpersonal zur Vermeidung von Frühgeburten, zur Verbesserung der Versorgung von Neugeborenen, der Unterstützung von betroffenen Eltern und Kindern vor der Geburt, während des Klinikaufenthalts und nach der Entlassung sowie zur Inklusion dieser Kinder und Familien in die Gesellschaft bilden das Rückgrat dieser Bemühung. 

Die Stiftung wurde initiiert von Elternverbänden, Wissenschaftlern und den Stiftern.

§ 1 - Name, Rechtsstellung, Sitz

1. Die Stiftung führt den Namen Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI).

    

2. Sie ist eine rechtsfähige Stiftung des bürgerlichen Rechts und verfolgt öffentliche Zwecke.

    

3. Sitz der Stiftung ist München.

    

§2 - Zwecke der Stiftung

1. Zwecke der Stiftung sind die Förderung

    

   1. von Wissenschaft und Forschung,

       

   2. des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege,

       

   3. der Bildung,

       

   4. von Verbraucherberatung und Verbraucherschutz.

       

2. In diesem Rahmen kann die Stiftung auch operativ tätig sein.

    

§3 - Zweckverwirklichung

1. Die Zwecke der Stiftung werden insbesondere verwirklicht durch

    

   1. Erforschung, Weiterentwicklung und Durchführung von Maßnahmen zur Vermeidung von Frühgeburten und zur Eindämmung und verbesserten Handhabung der Frühgeburtlichkeit;

       

   2. peri- und neonatologische Forschungsleistungen mit dem Ziel, die dauerhafte Gesundheit von Früh- und Neugeborenen zu erlangen oder zu erhalten (z. B. durch Initiierung oder ideelle bzw. finanzielle Unterstützung von Forschungsprojekten, die Gewährung von Stipendien und Vergabe von Preisen - u. U. auch im Rahmen von Wettbewerben -, oder durch die Entwicklung und ständige Pflege von Datenbanken für klinische und pflegerische Zwecke);

       

   3. möglichst weitgehende Sicherstellung einer bestmöglichen Prävention, medizinischen Versorgung und Pflege von Früh- und Neugeborenen sowie der medizinischen (einschließlich psychologischen und sozialen) Unterstützung von Mädchen und Frauen im reproduktiven Alter, von werdenden  und von der Frühgeburtlichkeit betroffenen Eltern und Familien zur Verbesserung der Lebensqualität aller Betroffenen durch Projektarbeit, Einrichtung von Zentren zur klinischen Nachsorge an Kinderkliniken, Beratung und Information, sowie durch Förderung geeigneter Einrichtungen des Gesundheitswesens;

       

   4. die Entwicklung und Erbringung von  Schulungsprogrammen und Bildungsleistungen (v. a. in der Form von Workshops, Vorträgen und Tagungen sowie durch Betrieb eines Ausbildungszentrums) zur Aus- und Weiterbildung von Angehörigen v. a. medizinischer, pflegerischer und (sozial-) pädagogischer Berufe im Kontext der Prävention, Versorgung, Therapie, Nachsorge und der Verbesserung der dauerhaften Gesundheit von Früh- und Neugeborenen;

       

   5. die Entwicklung und Erprobung von Instrumenten der Qualitätsmessung, von Qualitätsstandards und von Auditierungs- und Zertifizierungsverfahren zum Zwecke der Aufklärung der Öffentlichkeit sowie der Qualitätssicherung und - steigerung im gesamten Spektrum der neonatologischen Medizin einschließlich der Patientensicherheit (z. B. Akkreditierung von medizinischen Verfahren);

       

   6. die Zurverfügungstellung von Informationen und Diskussionsforen zu aktuellen medizinischen und ethischen Themen, die mit der (Früh-) Geburtlichkeit zusammenhängen (z. B. Neugeborenen-Komplikation, Versorgung von Früh- und Neugeborenen, Ursachen von Frühgeburten, Präventionsmaßnahmen);

       

   7. Öffentlichkeitsarbeit und Interessenvertretung für die Anliegen sowohl von Kindern, Mädchen und Frauen im reproduktiven Alter, als auch von Müttern, Eltern und Familien, die von der Frühgeburtlichkeit betroffen sind, sowie für die Ziele weiterer Organisationen, auch weltweit, die ebenfalls Ziele der Stiftung verfolgen, v. a. durch die Verbreitung von Druckerzeugnissen und von Informationen Im Internet sowie durch Teilnahme an öffentlichen Veranstaltungen zum Zwecke der allgemeinen Bewusstseinsbildung in der Bevölkerung und bei staatlichen Institutionen über die Bedeutung der Verbesserung der prä- und postnatalen Versorgung und der Gesundheit des ungeborenen und früh- und neugeborenen Lebens;

       

   8. die Zuwendung von Mitteln i. S. d. § 58 Nr. 1 Abgabenordung (AO) für die Verwirklichung steuerbegünstigter Zwecke einer anderen Körperschaft oder für die Verwirklichung steuerbegünstigter Zwecke durch eine juristische Person des öffentlichen Rechts. Die Mittelbeschaffung für eine beschränkt oder unbeschränkt steuerpflichtige Körperschaft des privaten Rechts ist aber nur zulässig, wenn diese selbst steuerbegünstigt ist.

       

2. Etwaige wissenschaftliche Erkenntnisse werden zeitnah in für die Allgemeinheit zugänglichen Quellen (z. B. im Internet) veröffentlicht.

    

3. Die Stiftung entscheidet grundsätzlich frei, aber abhängig von verfügbaren Mitteln, welche Zwecke sie fördert, ob sie Zwecke im In- oder Ausland fördert, welche Art der Verwirklichung der Zwecke sie wählt und in welchem Umfang die Förderung oder die operative Tätigkeit erfolgen.

    

4. Die Stiftung kann ihre Zwecke

    

   1. selbst - auch mittels operativer Tätigkeiten -,

       

   2. mittels Beauftragung einer Hilfsperson i. S. d. § 57 Abs. 1 Satz 2 AO sowie

       

   3. im Rahmen von Maßnahmen der Zweckverwirklichung sowie der Erbringung von Dienstleistungen, Nutzungsüberlassungen und/oder Lieferung von Waren durch planmäßiges Zusammenwirken mit mindestens einer weiteren Körperschaft, die im Übrigen die Voraussetzungen der §§ 51 bis 68 AO erfüllt (§ 57 Abs. 3 AO),

       

verwirklichen.

§4 - Gemeinnützigkeit

1. Die Stiftung verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke" der AO.

    

2. Die Stiftung ist selbstlos tätig; sie verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.

    

3. Mittel der Stiftung dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden. Die Stifter und deren Erben erhalten keine Zuwendungen aus Mitteln der Stiftung.

    

4. Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck der Stiftung fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

    

§5 - Wirtschaftliche Geschäftsbetriebe, Verwaltung von Stiftungen

1. Die Stiftung kann steuerbegünstigte oder steuerpflichtige wirtschaftliche Geschäftsbetriebe oder Kapitalgesellschaften errichten und unterhalten, sich an solchen beteiligen oder solche vollständig übernehmen, sofern entsprechende Mittel vorhanden sind.

    

2. Die Stiftung ist auch berechtigt, die Verwaltung von rechtsfähigen Stiftungen sowie die Trägerschaft und Verwaltung von nicht rechtsfähigen Stiftungen zu übernehmen, sofern deren Zwecke mit Zwecken der Stiftung übereinstimmen. Die Einzelheiten sind in einer Verwaltungs- und/oder Treuhandvereinbarung zu regeln.

    

§6 - Grundstockvermögen

1. Das der Stiftung zur dauernden und nachhaltigen Erfüllung ihrer Zwecke zugewendete Vermögen (Grundstockvermögen) ergibt sich aus dem Stiftungsgeschäft.

    

2. Zuwendungen, die hierzu bestimmt sind, wachsen dem Grundstockvermögen zu (Zustiftungen). Die Stiftung ist berechtigt, aber nicht verpflichtet, Zustiftungen anzunehmen. Eine Zustiftung Dritter berechtigt zu keinerlei Einflussnahme auf die vorliegende Satzung, die Stiftung insgesamt oder die durch sie finanzierten Projekte. Zuwendungen ohne Zweckbestimmung, z. B. aufgrund einer Verfügung von Todes wegen, können dem Grundstockvermögen zugeführt werden.

    

3. Das Grundstockvermögen der Stiftung ist sicher und wirtschaftlich zu verwalten und in seinem Wert ungeschmälert zu erhalten.

    

§ 7 - Stiftungsmittel, Rücklagen, Umschichtungen

1. Die Stiftung erfüllt ihre Aufgaben vor allem aus den Erträgen des Vermögens der Stiftung (Grundstockvermögen und sonstiges Vermögen), aus Spenden und sonstigen Zuwendungen, soweit diese keine Zustiftungen darstellen, sowie aus öffentlichen Zuschüssen. § 6 Abs. 2 Satz 4 bleibt unberührt.

    

2. Ein Rechtsanspruch auf Leistungen der Stiftung steht den durch die Stiftung Begünstigten aufgrund dieser Satzung nicht zu. Ein solcher Anspruch entsteht auch nicht durch mehrmalige oder über einen längeren Zeitraum erbrachte Stiftungsleistungen.

    

3. Die Stiftung darf im Rahmen des steuerrechtlich Zulässigen Rücklagen bilden, insbesondere, soweit dies erforderlich ist, um das Grundstockvermögen in seinem Wert ungeschmälert zu erhalten bzw. zu stärken und die Zwecke der Stiftung dauernd und nachhaltig erfüllen zu können.

    

4. Vermögensumschichtungen sind zulässig. Aus der Umschichtung des Grundstockvermögens oder von Teilen desselben entstehende Gewinne können durch Beschluss des Stiftungsrats ganz oder teilweise für die laufende Erfüllung der Stiftungszwecke verwendet, dem Grundstockvermögen zugeführt oder in eine Umschichtungsrücklage eingestellt werden, die zur Stärkung des Grundstockvermögens oder zur Verwendung für satzungsmäßige Zwecke aufgelöst werden kann. In einer Umschichtungsrücklage vorhandene Umschichtungsverluste sind jedoch vor allen Maßnahmen i. S. d. § 7 Abs. 4 Sätze 1 und 2 auszugleichen.

    

5. Zur Erhöhung ihres Bekanntheitsgrads und damit zur Mitteleinwerbung kann die Stiftung alle Arten von geeigneten Maßnahmen im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit ergreifen.

    

§8 -  Stiftungsorgane

1. Organe der Stiftung sind

    

   1. der Stiftungsvorstand,

       

   2. der Stiftungsrat,

       

   3. gegebenenfalls besondere Vertreter nach Maßgabe von § 12 dieser Satzung.

       

2. Höchstens zwei Mitglieder des Stiftungsrats dürfen zugleich dem Stiftungsvorstand angehören. Der Stiftungsrat und der Stiftungsvorstand wählen jeweils aus ihrer Mitte einen Vorsitzenden und einen stellvertretenden Vorsitzenden, der für den jeweiligen Vorsitzenden stets dann handelt, wenn dieser verhindert ist. Mitglieder des Stiftungsvorstands, die zugleich dem Stiftungsrat angehören, können jedoch nicht zu dessen Vorsitzendem oder stellvertretendem Vorsitzenden gewählt werden.

    

3. Die Mitglieder der Stiftungsorgane sind zur gewissenhaften und sparsamen Verwaltung der Stiftung verpflichtet. Die Mitglieder des Stiftungsvorstands haben Anspruch auf eine angemessene Vergütung, sofern die Stiftungsmittel dies zulassen und der Umfang der Tätigkeit eine Vergütung erforderlich erscheinen lässt; die Höhe der Vergütung unterliegt der Beschlussfassung des Stiftungsrats und ist in entsprechenden Anstellungsverträgen zu regeln. Die Mitglieder des Stiftungsrats sind ehrenamtlich tätig.

    

4. Mitglieder der Stiftungsorgane haben Anspruch auf Ersatz der angemessenen Auslagen und Aufwendungen, die ihnen durch die Tätigkeit für die Stiftung entstanden sind.

    

5. Dem Stiftungsvorstand sowie dem Stiftungsrat sollten nach Möglichkeit jeweils

    

   1. ein Angehöriger eines nationalen oder europäischen Elternverbands für Neu- oder Frühgeborene, auf jeden Fall ein betroffenes Elternteil,

       

   2. ein Angehöriger eines nationalen oder europäischen medizinischen Fachverbands sowie

       

   3. ein Angehöriger der juristischen oder betriebswirtschaftlichen Berufe 

       

   angehören.

    

6. Das Amt als Mitglied eines Stiftungsorgans endet

    

   1. im Todesfall,

       

   2. durch Niederlegung, die für den Vorsitzenden des Stiftungsvorstands und des Stiftungsrats und deren jeweiligen stellvertretenden Vorsitzenden mit einer Frist von drei Monaten, für die weiteren Mitglieder eines Stiftungsorgans mit einer Frist von einem Monat möglich ist;

       

   3. mit Ablauf der jeweils regulären Amtszeit; ein Mitglied eines Stiftungsorgans  bleibt jedoch - auf Ersuchen des Vorsitzenden des Stiftungsrats - auch nach Ablauf der Amtszeit im Amt, bis ein Nachfolger bestellt ist;

       

   4. mit der rechtskräftigen Feststellung der Geschäftsunfähigkeit oder mit der Bestellung eines amtlichen Betreuers;

       

   5. vor Ablauf der Amtszeit durch Widerruf der Bestellung aus wichtigem Grund; ein wichtiger Grund liegt insbesondere vor, wenn
      • ein Mitglied unfähig ist, seine Aufgaben ordnungsgemäß zu erfüllen, das Vertrauensverhältnis der übrigen Mitglieder des-selben Stiftungsorgans zum betroffenen Mitglied zerrüttet ist,
      • ein Mitglied das Vermögen der Stiftung für eigene oder satzungsfremde Zwecke missbraucht,
      • ein Mitglied die anderen Organmitglieder über rechts-erhebliche Tatsachen vorsätzlich täuscht,
      • ein Interessenkonflikt in der Person des betroffenen Mitglieds besteht, sonstige Umstände vorliegen, die die Zusammenarbeit der Mitglieder desselben Stiftungsorgans erheblich beeinträchtigen.

    

   Der Widerruf der Bestellung aus wichtigem Grund gegenüber dem betroffenen Mitglied ist nur wirksam, wenn dieses angehört worden ist, bevor der Stiftungsrat über den Widerruf der Bestellung Beschluss fasst; ist von diesem Beschluss ein Mitglied des Stiftungsrats betroffen, steht diesem bei der Beschlussfassung kein Stimmrecht zu. Besteht über den Widerruf der Bestellung Streit, ruht die Amtsstellung des betroffenen Mitglieds jedenfalls solange, bis die Streitigkeit durch den gesetzlichen Richter rechtskräftig entschieden oder anderweitig beigelegt worden ist.

    

7. Scheidet ein Mitglied eines Stiftungsorgans vor Ablauf der jeweils regulären Amtszeit aus dem Stiftungsorgan aus, wird dessen Nachfolger nur für den Rest der Amtszeit bestellt. Wiederbestellung ist stets zulässig.

    

8. Ein Stiftungsorgan ist auch dann beschlussfähig, wenn die Anzahl seiner Mitglieder unter die in dieser Satzung festgelegte Mindestanzahl sinken sollte.

    

§9 - Zusammensetzung und Aufgaben des Stiftungsvorstands

1. Der Stiftungsvorstand besteht aus zwei bis drei Mitgliedern, die vom Stiftungsrat, der die konkrete Zahl an Mitgliedern des Stiftungsvorstands festlegt, auf eine Amtszeit von bis zu vier Jahre bestellt werden. Wird bei der Bestellung nicht ausdrücklich eine abweichende Amtszeit festgelegt, beträgt die Amtszeit vier Jahre.

    

2. Der Stiftungsvorstand führt die Geschäfte der laufenden Verwaltung entsprechend den gesetzlichen Vorgaben und der Beschlüsse und gegebenenfalls der Richtlinien des Stiftungsrats. Er ist zur gewissenhaften Verwaltung des Grundstockvermögens und des sonstigen Vermögens verpflichtet. Zu seinen Aufgaben gehören - neben den weiteren Aufgaben nach dieser Satzung - insbesondere

    

   1. die Vertretung der Stiftung nach Maßgabe von § 12 Abs. 1 dieser Satzung,

       

   2. die Aufstellung des Haushaltsvoranschlags und die ordnungsgemäße Buchführung,

       

   3. die Entwicklung von Vorschlägen zur Verwendung der Erträge des Grundstockvermögens und der sonstigen Mittel der Stiftung,

       

   4. die Erstellung des Berichts über die Erfüllung der Stiftungszwecke sowie die Erstellung des Jahresabschlusses(§ 14 Abs. 1 Satz 2 dieser Satzung), sowie die Vorlage desselben innerhalb von neun Monaten nach Ablauf des Geschäftsjahres bei der Stiftungsbehörde.

       

3. Für die Beschlussfassung des Stiftungsvorstands gelten die Bestimmungen des § 11 dieser Satzung entsprechend. . Der Stiftungsvorstand kann sich eine Geschäftsordnung geben, in der zum Geschäftsgang im Stiftungsvorstand und zur Fassung von Beschlüssen Näheres bestimmt werden kann; eine solche Geschäftsordnung bedarf der Zustimmung durch den Stiftungsrat, der für den Stiftungsvorstand auch Richtlinien zur Erfüllung von dessen Aufgaben erlassen kann.

    

§ 10 - Zusammensetzung und Aufgaben des Stiftungsrats

1. Der Stiftungsrat besteht aus fünf Mitgliedern. Mitglieder des Stiftungsrats werden durch Zuwahl desselben(Kooptation) auf eine Amtszeit von jeweils bis zu fünf Jahre bestellt werden. Wird bei der Bestellung nicht ausdrücklich eine abweichende Amtszeit festgelegt, beträgt die Amtszeit fünf Jahre.

    

2. Der Stiftungsrat entscheidet in allen grundsätzlichen Angelegenheiten der Stiftung und berät, unterstützt und überwacht den Stiftungsvorstand bei seiner Tätigkeit. Zu seinen Aufgaben gehören - neben den weiteren Aufgaben nach dieser Satzung - insbesondere

    

   1. die Feststellung des vom Stiftungsvorstand aufgestellten Haushalts-voranschlags (§ 9 Abs. 2 lit. b dieser Satzung),

       

   2. die Verwendung der Mittel der Stiftung zur Zweckverwirklichung auf Vorschlag des Stiftungsvorstands(§ 9 Abs. 2 lit. c dieser Satzung),

       

   3. die Feststellung des vom Stiftungsvorstand erstellten Jahresabschlusses (§ 14 Abs. 1 Satz 2 dieser Satzung und § 9 Abs. 2 lit. d dieser Satzung) und des Berichts über die Erfüllung des Stiftungszwecks,

       

   4. die Auswahl eines Wirtschaftsprüfers oder einer Wirtschafts- prüfungsgesellschaft zum Zwecke der Prüfung des Jahresabschlusses nach Maßgabe des § 14 Abs. 2 dieser Satzung,

       

   5. die Bestellung der Mitglieder des Stiftungsvorstands nach Maßgabe von § 9 Abs. 1 dieser Satzung und deren Entlastung,

       

   6. Änderungen der Stiftungssatzung einschließlich eventueller Zweckänderungen und die Auflösung oder Aufhebung der Stiftung nach Maßgabe des § 15 dieser Satzung.

       

§ 11 - Beschlussfassung des Stiftungsrats

1. Sitzungen des Stiftungsrats, die sowohl als Präsenzversammlung als auch als Telefon- oder Videokonferenzen oder in gemischter Form möglich sind, sind durch den Vorsitzenden des Stiftungsrats nach Bedarf, mindestens jedoch einmal im Geschäftsjahr, unter Angabe der Tagesordnung und unter Einhaltung einer Frist von zwei Wochen in Schriftform einzuberufen, soweit nicht außergewöhnliche Umstände eine kürzere Frist erfordern. Eine Sitzung des Stiftungsrats ist auch einzuberufen, wenn mindestens zwei seiner Mitglieder dies verlangen.

    

2.  Sitzungen des Stiftungsrats werden von dem Vorsitzenden geleitet. Über die Sitzung ist eine Niederschrift zu erstellen, in der Beschlüsse wörtlich zu protokollieren sind und die von dem Leiter der Sitzung sowie dem Protokollführer zu unterzeichnen und dauerhaft am Verwaltungssitz der Stiftung zu verwahren ist. Die Niederschrift ist allen Mitgliedern des Stiftungsrats zur Kenntnis zu bringen.

    

3. Der Stiftungsrat ist beschlussfähig, wenn zu einer Sitzung ordnungsgemäß geladen wurde und mindestens die Hälfte der Mitglieder des Stiftungsrats einschließlich des Vorsitzenden oder des stellvertretenden Vorsitzenden teilnimmt oder ordnungsgemäß vertreten ist. Ladungsfehler gelten als geheilt, wenn alle betroffenen Mitglieder des Stiftungsrats teilnehmen oder ordnungsgemäß vertreten sind und kein Widerspruch erfolgt.

    

4. Der Stiftungsrat beschließt - soweit diese Satzung nicht ein anderes bestimmt - mit einfacher Mehrheit der abgegebenen Stimmen. Enthaltungen gelten als nicht abgegebene Stimmen. Liegt Stimmengleichheit vor, gibt die Stimme des Leiters der Sitzung stets den Ausschlag. Ein Mitglied des Stiftungsrats kann bei der Beschlussfassung ein anderes Mitglied des Stiftungsrats vertreten, wenn es dazu schriftlich bevollmächtigt wurde; die Vollmacht ist zur Niederschrift nach Absatz 2 zu nehmen. Jedes Mitglied des Stiftungsrats kann jedoch höchstens ein anderes Mitglied des Stiftungsrats vertreten.

    

5. Die Abstimmung über Beschlussgegenstände erfolgt in Präsenzversammlungen durch Handzeichen, in Telefon- oder Videokonferenzen durch deutlich phonetisch und / oder optisch wahrnehmbare Stimmabgabe und bei Sitzungen in gemischter Form auf entsprechende Weise.

    

6.  Außerhalb von Sitzungen können Beschlüsse auch im schriftlichen Umlauf- oder Sternverfahren gefasst werden, wenn sich alle Mitglieder des Stiftungsrats mit dem jeweiligen Verfahren schriftlich einverstanden erklären. Der Vorsitzende des Stiftungsrats hat dafür Sorge zu tragen, dass die gefassten Beschlüsse ordnungsgemäß dokumentiert werden. Beschlüsse über Maßnahmen nach § 15 dieser Satzung können jedoch ausschließlich in Sitzungen (§ 11 Abs. 1 dieser Satzung) getroffen werden.

    

7. Die nach Vorschriften dieses § 11 erforderliche Schriftform gilt auch durch Telefax, E-Mail oder durch sonstige dokumentierbare Übermittlung von Erklärungen in elektronischer Form als gewahrt.

    

8. Der Stiftungsrat kann sich eine Geschäftsordnung geben, in der zum Geschäftsgang im Stiftungsrat und zur Fassung von Beschlüssen Näheres bestimmt werden kann.

    

§ 12 - Vertretung der Stiftung, Besondere Vertreter

1. Der Stiftungsvorstand vertritt die Stiftung gerichtlich und außergerichtlich. Er hat die Stellung eines gesetzlichen Vertreters. Je zwei Mitglieder des Stiftungsvorstands vertreten die Stiftung gemeinsam.

    

2. Soll ein Rechtsgeschäft mit einem Mitglied des Stiftungsvorstands geschlossen werden, wird die Stiftung dabei vom Vorsitzenden des Stiftungsrats auf Basis eines Beschlusses des Stiftungsrats vertreten.

    

3. Zur Unterstützung im Rahmen der Geschäftsführung können durch Beschluss des Stiftungsvorstands besondere Vertreter i. S. d. § 30 BGB bestellt werden, die die Stiftung innerhalb eines vom Stiftungsvorstand festgelegten Geschäftskreises entweder einzeln oder gemeinsam mit einem Mitglied des Stiftungsvorstands vertreten; die Vertretungsmacht des Stiftungsvorstands bleibt unberührt.

    

4. Besondere Vertreter i. S. d. § 30 BGB können angemessen vergütet werden, soweit die Mittel der Stiftung dies gestatten. Die Höhe der Vergütung unterliegt der Beschlussfassung des Stiftungsrats und ist in entsprechenden Anstellungsverträgen zu regeln. § 8 Abs. 4 dieser Satzung gilt entsprechend.

    

5.  Die in den vorstehenden Absätzen 3 und 4 dieses § 12 genannten Beschlüsse bedürfen der Zustimmung des Stiftungsrats, um wirksam zu sein.

    

§ 13 - Gremien ohne Organstellung

1.  Der Stiftungsvorstand kann Gremien ohne Organstellung (z. B. einen wissenschaftlichen Beirat) einrichten. Die Mitglieder eines solchen Gremiums, einschließlich des Vorsitzenden sowie dessen Stellvertreter, werden vom Stiftungsvorstand bestellt und können jederzeit - auch ohne Vorliegen eines wichtigen Grundes - abberufen werden. Die Tätigkeit eines solchen Gremiums unterliegt stets der Kontrolle durch den Stiftungsvorstand.

    

2. Zur Regelung der Einzelheiten, z. B. über die Aufgaben eines solchen Gremiums, die Dauer der Bestellung seiner Mitglieder und die Art und Weise der Beschlussfassung, kann der Stiftungsvorstand - nach Anhörung des jeweiligen Gremiums - eine Geschäftsordnung verabschieden. Über eine etwaige Vergütung von Gremienmitgliedern, die nur zulässig ist, soweit die Mittel der Stiftung dies zulassen und die auf vertraglicher Grundlage erfolgen muss, entscheidet ebenfalls der Stiftungsvorstand.

    

§ 14 - Rechnungslegung, Prüfung, Geschäftsjahr

1. Der Stiftungsvorstand hat die Einnahmen und Ausgaben der Stiftung aufzuzeichnen und die Belege zu sammeln. Zum Ende eines jeden Geschäftsjahres hat er den Bericht über die Erfüllung des Stiftungszwecks sowie einen Jahresabschluss zu erstellen.

    

2. Der Stiftungsrat kann beschließen, dass der Jahresabschluss der Stiftung durch einen Wirtschaftsprüfer oder eine Wirtschaftsprüfungsgesellschaft geprüft werden soll, der bzw. die sodann durch den Stiftungsvorstand zu beauftragen ist. Die Prüfung und die Bescheinigung mit der Feststellung über das Ergebnis der Prüfung müssen sich auch auf die ungeschmälerte Erhaltung des Grundstockvermögens sowie die bestimmungsgemäße Verwendung seiner Erträge und zum Verbrauch bestimmter Zuwendungen erstrecken.

    

3. Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.

    

§ 15 - Satzungsänderungen, Zweckänderung und Aufhebung der Stiftung

1. Satzungsänderungen einschließlich Änderungen der Zwecke der Stiftung sind nach Maßgabe der gesetzlichen Bestimmungen zulässig, soweit sie zur Anpassung an veränderte Verhältnisse geboten erscheinen und mit dem Stifterwillen vereinbar sind. Sie dürfen die satzungsmäßigen Voraussetzungen der Steuerbegünstigung der Stiftung nicht beeinträchtigen oder aufheben. Soweit sie sich auf den steuerbegünstigten Status der Stiftung auswirken können, sind sie der zuständigen Finanzbehörde zur Stellungnahme vorzulegen.

    

2.  Auflösung und Aufhebung der Stiftung richten sich nach den gesetzlichen Bestimmungen.

    

3. Satzungsänderungen i. S. d. vorstehenden Absatz 1 dieses § 15 bedürfen jeweils eines Beschlusses des Stiftungsrats, der dann wirksam gefasst ist, wenn zwei Drittel der Mitglieder des Stiftungsrats der Satzungsänderung zustimmen. Die Auflösung der Stiftung nach dem vorstehenden Absatz 2 dieses§ 15 bedarf eines einstimmigen Beschlusses des Stiftungsrats. Die Beschlüsse bedürfen der Genehmigung der Stiftungsbehörde (§ 17 dieser Satzung).

    

§ 16 - Vermögensanfall

Bei Aufhebung oder Auflösung der Stiftung oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen der Stiftung an eine juristische Person des öffentlichen Rechts oder eine andere steuerbegünstigte Körperschaft zwecks Verwendung für die Förderung des Gesundheitswesens und der Gesundheitspflege zugunsten von Früh- und Neugeborenen. Die Bestimmung des Anfallberechtigten erfolgt durch Beschluss des Stiftungsrats.

§ 17 - Stiftungsaufsicht

1. Die Stiftung untersteht der Aufsicht der Regierung von Oberbayern.

    

2.  Der Stiftungsvorstand hat der Stiftungsbehörde Änderungen der Anschrift der Stiftung, der Vertretungsberechtigung des Stiftungsvorstands und der Zusammensetzung der Stiftungsorgane sowie eine Aberkennung der Gemeinnützigkeit der Stiftung durch das Finanzamt unverzüglich mitzuteilen.

    

§ 18 - Inkrafttreten, Sprachregelung

1. Diese Neufassung der Satzung tritt mit Genehmigung durch die Regierung von Oberbayern in Kraft. Gleichzeitig tritt die Satzung vom 27.03.2008, von der Regierung von Oberbayern genehmigt mit Schreiben vom 03.04.2008 Nr. 12.1- 1222.1 M/E 23, außer Kraft.

    

2. Die in dieser Satzung verwendeten Amts- und Funktionsbezeichnungen gelten für alle Geschlechter.

    

Satzung genehmigt von der Regierung von Oberbayern.

Statutes

of the

Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)

Preamble

For a child, the risk of death is highest during the first month of life. A safe pregnancy, delivery, and effective neonatal care are critical for survival. Pre-term birth (before the 37th week of pregnancy) is a primary (and often preventable) cause of infant mortality and disease occurrence both in developed and developing countries.

Approximately 10% of all newborns are born pre-term, with about 1% of these born before the 32nd week of pregnancy. These preterm infants are at high risk of subsequent developmental disorders, ranging from severe mental and physical disabilities to attention deficits and learning difficulties. Furthermore, former preterm infants are particularly susceptible to complications such as increased vulnerability to infections. Up to 80% of all children born preterm suffer from lifelong consequences.

Additionally, term-born newborns may suffer complications before or during birth (e.g., stroke, oxygen deprivation) and face lifelong repercussions.

Nevertheless, the care provided to preterm or sick newborns varies significantly across the world, within Europe, and even regionally and locally. Survival rates for these children differ, and in some countries, preterm birth is more frequently associated with motor and/or cognitive deficits than in others. This disparity is exacerbated by inadequate or non-existent follow-up care for affected children. Where prevention programs, evidence-based standardized care, and follow-up programs exist, they are often insufficiently implemented or lack systematic execution during the first years of life.

The existing findings represent a significant challenge for the affected children and their parents on physical, emotional, and financial levels. This situation requires meaningful organization, support, and guidance for affected children and their families. Physicians and scientists also face the problem that while advances in intensive care medicine have reduced neonatal mortality overall, this development, however, has not corresponded with a decrease in complications such as neurological disorders. New approaches are urgently needed to improve neonatal intensive care and research - for instance, new diagnostic and therapeutic measures to protect and promote mental development.

Researchers and neonatologists, however, are still confronted with a society that lacks advocacy for children, particularly newborns. For instance, spending on neonatal medical care per life year gained is only a fraction of that for adults.

The care of vulnerable newborns is a demanding task requiring an appropriate patient environment, effective prevention and follow-up programs, and specialized, well-trained professionals. In addition, supporting girls and women of reproductive age, expectant parents, and affected families is essential for prevention and optimal care. Promoting and improving the long-term health and quality of life of affected children and their families requires consistent support extending into adulthood. Consequently, there is a global need for a strong voice for newborns and support for experimental and clinical research. Establishing quality standards and training opportunities for professionals to prevent preterm birth, improve neonatal care, support affected parents and children before birth, during hospitalization, and after discharge from the hospital, as well as to facilitate their integration into society, forms the backbone of these efforts.

The Foundation was initiated by parent organizations, scientists, and donors.

§ 1 - Name, legal status, registered office

1. The Foundation is called Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI).

    

2. It is a legally capable foundation under civil law and serves public purposes.

    

3. The Foundation’s registered office is in Munich.

    

§2 - Purposes of the Foundation

1. The purpose of the Foundation is to promote 

    

   1. science and research,

       

   2. public health and healthcare,

       

   3. education,

       

   4. consumer counseling and consumer protection.

       

2. Within this framework, the Foundation may also engage in direct operational activities.

    

§3 - Implementation of purposes

1. The Foundation fulfils its purposes particularly through

    

   1. research, development, and implementation of measures to prevent preterm births and to re-duce and better manage complications associated with preterm birth;

       

   2. peri- and neonatal research aimed at achieving or maintaining the long-term health of preterm and newborn infants (e.g., initiating or providing non-material or financial support for research projects, granting scholarships, and awarding prizes – potentially in the context of competitions – or developing and continuously maintaining databases for clinical and caregiving purposes);

       

   3. ensuring the highest possible level of prevention, medical care, and nursing for preterm and newborn infants as well as medical (including psychological and social) support for girls and women of reproductive age, expectant parents, and families affected by preterm birth. This is achieved through project work, the establishment of follow-up centers in pediatric hospitals, counseling and information services, as well as promotion of appropriate healthcare facilities to improve the quality of life of those affected;

       

   4. development and delivery of training programs and educational offerings (primarily in the form of workshops, lectures, and conferences, as well as through the operation of a training center) for the education and continuing professional development of individuals, particularly in medical, nursing, and (social) pedagogical fields. These efforts focus on prevention, care, therapy, follow-up, and improving the long-term health of preterm and newborn infants;

       

   5. development and evaluation of tools for quality measurement, quality standards, auditing, and certification procedures. These efforts aim to enhance public awareness, ensure quality assurance, and improve patient safety across the field of neonatal medicine, including patient safety (e.g., accreditation of medical procedures);

       

   6. providing information and platforms for discussion on current medical and ethical topics related to (preterm) birth (e.g., newborn complications, care for preterm and newborn infants, causes of preterm birth, prevention measures;

       

   7. public relations and advocacy for the rights and well-being of children, girls, and women of reproductive age, as well as mothers, parents, and families affected by preterm birth. This includes supporting organizations worldwide that share similar objectives, disseminating printed and online information, as well as participating in public events to raise awareness among the general public and governmental institutions about the importance of improving prenatal and postnatal care and the health of un-born, preterm, and newborn lives;

       

   8. funds under § 58 No. 1 of the Fiscal Code (AO) to support tax-privileged purposes of other entities or public-law institutions. However, raising funds for a private-law corporation subject to limited or unlimited taxation is permitted only if that corporation itself holds a tax-privileged status.

       

2. any scientific findings will be published promptly in publicly accessible sources (e.g., online).

    

3. The Foundation is free to decide, based on available funds, which purposes to support, whether to operate domestically or internationally, the methods of implementation, and the extent of its promotional or operational activities.

    

4. The Foundation may fulfil its purposes through

    

   1. itself – also through direct operational activities,

       

   2. commissioning an agent under § 57 (1) Sentence 2 of the Fiscal Code (AO), and

       

   3. collaborating with at least one other entity that meets the requirements of §§ 51 to 68 of the Fiscal Code (§ 57(3) AO), including providing services, utilizing assets, and/or delivering goods within planned partnerships.

       

§4 - Non-profit status

1. The Foundation pursues exclusively and directly charitable purposes within the meaning of the section "Tax-Privileged Purposes" of the Fiscal Code (AO).

    

2. The Foundation operates selflessly; it does not primarily pursue its own economic interests.

    

3. The Foundation’s funds may only be used for statutory purposes. The founders and their heirs shall not receive any benefits from the Foundation's funds.

    

4. No person may benefit from expenditures unrelated to the Foundation's purpose or from disproportionately high remuneration.

    

§5 - Commercial operations, administration of foundations

1. The Foundation may establish and maintain tax-privileged or taxable economic activities, commercial enterprises, or corporations, participate in such enterprises, or fully acquire them, provided that the necessary funds are available.

    

2. The Foundation is also authorized to manage other legally capable foundations, as well as to assume ownership and administration of foundations without legal capacity, provided their purposes align with the purposes of the Foundation. The specific terms shall be governed by an administrative and/or trust agreement.

    

§6 - Endowment assets

1. The assets donated to the Foundation for the permanent and sustainable fulfilment of its purposes (endowment assets) are specified in the Foundation deed.

    

2. Contributions intended to augment the endowment assets (endowment contributions) shall increase the Foundation’s endowment assets. The Foundation is authorized, but not obliged, to accept such contributions. Endowment contributions from third parties do not grant them any influence over the Foundation’s statutes, its governance, or the projects it funds. Contributions without a specific designation, such as those received from bequests, may be allocated to the endowment assets.

    

3. The Foundation’s endowment assets shall be managed prudently and economically to preserve their value.

    

§ 7 - Foundation funds, reserves, reallocations

1. The Foundation fulfils its objectives primarily through income generated from its assets (endowment assets and other assets), as well as through donations, other contributions, provided these do not constitute endowment contributions, or public grants. § 6 (2) Sentence 4 remains unaffected.

    

2. No legal entitlement to benefits from the Foundation arises for beneficiaries under these statutes. Such a claim does not exist even if the Foundation has provided benefits multiple times or over an extended period.

    

3. Within the limits permitted under tax law, the Foundation may establish reserves, particularly when necessary to preserve or strengthen the value of the endowment assets and to ensure the permanent and sustainable fulfilment of the Foundation's purposes.

    

4. Reallocation of assets is permitted. Gains generated from the reallocation of endowment assets or parts thereof may, by resolution of the Trustee Board, be used in whole or in part for the ongoing fulfilment of the Foundation's purposes, allocated to the endowment assets, or placed in a reallocation reserve. This reserve may be dissolved to strengthen the endowment assets or used for statutory purposes. However, any losses in the reallocation reserve must be offset before any measures under § 7(4) Sentences 1 and 2 can be implemented.

    

5. To enhance its public profile and thereby attract funding, the Foundation may engage in all suitable public relations activities.

    

§8 -  Foundation bodies

1. The statutory organs of the Foundation are

    

   1. the Executive Board,

       

   2. the Trustee Board,

       

   3. if applicable, special representatives in accordance with § 12 of these statutes.

       

2. A maximum of two members of the Trustee Board may simultaneously serve on the Executive Board. The Trustee Board and the Executive Board shall each elect a chairperson and a deputy chairperson from among their members. The deputy chairperson shall assume the duties of the chairperson in their absence. Members of the Trustee Board who also serve on the Executive Board may not be elected as chairperson or deputy chairperson of the Trustee Board.

    

3. Members of the Foundation bodies are obliged to manage the Foundation diligently and economically. Members of the Executive Board are entitled to appropriate remuneration, provided the Foundation's financial resources allow it and the scope of responsibilities justifies such remuneration. The amount shall be determined by resolution of the Trustee Board and formalized in corresponding employment contracts. Members of the Trustee Board serve on a voluntary basis.

    

4. Members of the Foundation bodies are entitled to reimbursement of reasonable expenses and costs incurred during their activities for the Foundation.

    

5. The Executive Board and the Trustee Board should each include, if possible

    

   1. a representative of a national or European parent organization for newborn or preterm infants, ideally a parent affected themselves,

       

   2. a representative of a national or European medical professional society, 

       

   3. a representative from a legal or business profession.

       

6. A member’s term in a Foundation body ends 

    

   1. upon death,

       

   2. by resignation, which requires three months' notice for the chairperson and deputy chairperson of the Executive Board and Trustee Board, and one month's notice for the other members;

       

   3. upon expiration of the regular term of office; however, a member of the Foundation bodies may remain in office at the request of the chairperson of the Trustee Board until a successor is appointed;

       

   4. upon the legally binding determination of in-capacity or appointment of a legal guardian;

       

   5. prematurely by revocation of appointment for good cause; good cause includes, if
   • a member is unable to properly fulfil his/ her duties,
   • the trust of the other members of the same Foundation body in the affected member is irreparably damaged,
   • a member misuses the Foundation's assets for personal or non-statutory purposes,
   • a member deliberately deceives other members of the Foundation bodies about legally relevant facts,
   • a conflict of interest arises involving the affected member,
   • other circumstances occur that significantly impair collaboration within the same Foundation body.

§9 - Composition and Responsibilities of the Executive Board

1. The Executive Board consists of two to three members, who are appointed by the Trustee Board for a term of up to four years. The Trustee Board determines the exact number of board members. Unless otherwise specified at the time of appointment, the term of office is four years.

    

2. The Executive Board manages the ongoing administrative affairs of the Foundation in accordance with legal requirements as well as the resolutions and, where applicable, guidelines of the Trustee Board. The Board is obligated to manage the endowment assets and other assets diligently. Its responsibilities include, in particular

    

   1. representing the Foundation as outlined in § 12 (1) of these statutes,

       

   2.  preparing the budget and maintaining proper accounting,

       

   3. developing proposals for the use of income from the endowment assets and other Foundation funds,

       

   4. preparing the annual financial statements and the report on the fulfilment of the Foundation's purposes and the annual financial statements (§ 14 (1), Sentence 2 of these statutes) and submitting them to the supervisory authority within nine months after the end of the fiscal year.

       

3. The rules outlined in § 11 of these statutes apply to decision-making by the Executive Board. The Board may adopt rules of procedure to further define its internal processes and decision-making, subject to the approval of the Trustee Board, which may also issue guidelines for the Board's activities.

    

§ 10 - Composition and responsibilities of the Trustee Board

1. The Trustee Board consists of five members. Members of the Trustee Board are appointed by co-option for a term of up to five years. Unless otherwise specified at the time of appointment, the term of office is five years.

    

2. The Trustee Board decides on all fundamental matters of the Foundation and advises, supports, and oversees the Executive Board in its activities. Its responsibilities include, in particular

    

   1. approving the budget prepared by the Executive Board (§ 9 (2) (b) of these statutes),

       

   2. deciding on the use of the Foundation's funds to fulfil its purposes based on proposals from the Executive Board (§ 9 (2) (c) of these statutes),

       

   3. approving the annual financial statements prepared by the Executive Board (§ 14(1), Sentence 2 of these statutes and § 9 (2) of these statutes) as well as the report on the fulfilment of the Foundation's purposes, 

       

   4. selecting an auditor or auditing firm to examine the annual financial statements as required under § 14 (2) of these statutes,

       

   5. appointing the members of the Executive Board in accordance with § 9 (1) of these statutes and granting them discharge,

       

   6. amending the statutes, including changes to the Foundation's purposes, and dissolving or terminating the Foundation in accordance with § 15 of these statutes.

       

§ 11 - Decision-making of the Trustee Board

1. Meetings of the Trustee Board may be held in person, as teleconferences or video conferences, or in a mixed format. They are convened by the chairperson of the Trustee Board as needed, but at least once per fiscal year. Notice of the meeting, including the agenda, must be given in writing at least two weeks in advance unless exceptional circumstances justify a shorter notice period. A meeting must also be convened if requested by at least two members of the Trustee Board.

    

2. The chairperson chairs meetings of the Trustee Board. Minutes of the meeting must be prepared, including a verbatim record of resolutions, signed by the meeting chair and the recording secretary, and permanently stored at the Foundation's administrative office. All members of the Trustee Board must be informed of the minutes.

    

3. The Trustee Board has a quorum when the meeting is properly convened and at least half of its members, including the chairperson or deputy chairperson, are present or duly represented. Any procedural errors in convening the meeting are deemed remedied if all affected members are present or duly represented and no objections are raised.

    

4. Unless otherwise specified in these statutes, resolutions of the Trustee Board are passed by a simple majority of votes cast. Abstentions are considered non-votes. In the event of a tie, the vote of the meeting chair is decisive. A member of the Trustee Board may represent another member at the meeting with written authorization; such authorization must be recorded in the minutes according to Section (2) of this article. However, each member of the Trustee Board may represent only one other member of the Trustee Board.

    

5. Voting on resolutions is conducted by a show of hands in in-person meetings, by clearly audible or visible voting in teleconferences or videoconferences, and in an appropriate manner in mixed-format meetings.

    

6. Outside of meetings, resolutions may also be passed through written voting either by circulation or star voting method, electronic communication, or other comparable means, provided that all members of the Trustee Board agree in writing to this procedure. The chairperson of the Trustee Board must ensure that the resolutions are properly documented. However, resolutions on measures in accordance with § 15 of these statutes may only be passed in meetings (§ 11 (1) of these statutes).

    

7. The written form required under the provisions of this § 11 is also deemed fulfilled if declarations are transmitted via fax, email, or other documentable means of electronic communication.

    

8. The Trustee Board may adopt rules of procedure that provide further details regarding its internal processes and the adoption of resolutions.

    

§ 12 - Representation of the Foundation, special representatives

1. The Executive Board represents the Foundation in legal and extrajudicial matters. It holds the position of a legal representative. The Foundation is represented jointly by two members of the Executive Board.

    

2. If a legal transaction is to be conducted with a member of the Executive Board, the Foundation shall be represented in this matter by the chairperson of the Trustee Board, based on a resolution of the Trustee Board.

    

3. To support the management, special representatives within the meaning of § 30 of the German Civil Code (BGB) may be appointed by resolution of the Executive Board. These special representatives may represent the Foundation within a business area defined by the Executive Board, either individually or jointly with a member of the Executive Board. The authority of the Executive Board to represent the Foundation remains unaffected.

    

4. Special representatives within the meaning of § 30 BGB may receive appropriate remuneration, provided the Foundation's funds permit. The amount of remuneration is subject to resolution by the Trustee Board and must be stipulated in corresponding employment contracts. § 8 (4) of these statutes applies accordingly.

    

5. The resolutions referred to in Sections (3) and (4) of this § 12 require the approval of the Trustee Board to become effective.

    

§ 13 - Committees without legal status

1. The Executive Board may establish committees without legal status (e.g., a scientific advisory board). The members of such a committee, including the chairperson and their deputy, are appointed by the Executive Board, and may be dismissed at any time - even without cause. The Executive Board maintains continual oversight of the committee's activities.

    

2. To define specific details, e.g., as the tasks of such a committee, the duration of its members' appointments, and the procedures for adopting resolutions, the Executive Board may - after consulting the respective committee - adopt rules of procedure. Any remuneration for committee members, which is only permissible if the Foundation’s funds allow and must be contractually agreed upon, is also decided by the Executive Board.

    

§ 14 - Accounting, auditing, fiscal year

1. The Executive Board shall maintain records and collect the receipts pertaining to the revenues and outgoings of the Foundation. At the end of each fiscal year, a report on the fulfilment of the Foundation’s purposes and annual financial statements shall be drawn up.

    

2. The Trustee Board may resolve that the Foundation's annual financial statements be audited by an auditor or an auditing firm, who must then be engaged by the Executive Board. The audit and the certification of the results must also cover the preservation of the endowment assets in their entirety, as well as the proper use of their revenues and any donations intended for consumption in accordance with the Foundation's purposes.

    

3. The fiscal year is the calendar year.

    

§ 15 - Amendments to the statutes, purposes; changes and dissolution of the Foundation

1. Amendments to the statutes, including changes to the purposes of the Foundation, are allowed in accordance with statutory provisions, provided they are necessary to adapt to changed circumstances and are consistent with the founder's intent. Such amendments must not impair or revoke the Foundation's eligibility for tax benefits as stipulated in the statutes. If the amendments could affect the Foundation's tax-privileged status, they must be submitted to the respective tax authority for review and comment.

    

2. The dissolution and termination of the Foundation are governed by statutory provisions.

    

3. Amendments to the statutes as referred to in Section (1) of this § 15 require a resolution by the Trustee Board, which shall be validly adopted if two-thirds of the members of the Trustee Board approve the amendment. The dissolution of the Foundation pursuant to Section (2) of this § 15 requires a unanimous resolution by the Trustee Board. These resolutions are subject to approval by the Foundation Supervisory Authority (§ 17 of these statutes).

    

§ 16 - Allocation of assets

In the event of the dissolution or termination of the Foundation, or if its tax-privileged purposes cease to exist, the Foundation's assets shall be transferred to a legal entity under public law or another tax-privileged organization to be used for the promotion of healthcare and medical care for the benefit of preterm and newborn infants. The designation of the recipient of the assets shall be determined by a resolution of the Trustee Board.

§ 17 - Foundation Supervisory Authority

1. The Foundation is subject to the supervision of the Government of Upper Bavaria.

    

2. The Trustee Board shall immediately notify the Foundation Supervisory Authority of any changes to the Foundation's address, the Executive Board’s power of representation and the composition of the Foundation's governing bodies, as well as of the revocation of the Foundation’s non-profit status by the tax office.

    

§ 18 - Entry into force, language use 

1. This revised version of the statutes shall enter into force upon approval by the Government of Upper Bavaria. At the same time, the statutes dated March 27, 2008, approved by the Government of Upper Bavaria by letter dated April 3, 2008 (No. 12.1-1222.1 M/E 23), cease to be in effect.

    

2. The official titles and functional designations used in these statutes apply equally to all genders.

    

Statutes approved by the Government of Upper Bavaria.

Code of Practice Between Patient Organizations and the Healthcare Industry

Preamble

The valuable and serious work of patient organizations and the service they provide needs to be recognized, valued, and supported. However, most groups are struggling to find sufficient, diversified resources to fulfill their mission and objectives while remaining independent, whether funding comes from corporate or public sources.

Patient organizations aim to work constructively with all stakeholders to ensure that the credibility of patient organizations is safeguarded.

For this reason, patient organizations (see list below) have developed the following transparent and robust Code of Good Practice to guide the relationships between patient organizations and the industry (including their representatives and consultants). We encourage all patient organizations to adopt this code when engaging in a dialogue, working partnership, joint initiative, and/or when accepting support from any funding source. This code aims to define a set of basic principles and recommendations.

We fully appreciate and support that European healthcare systems stand for social equity and solidarity. We maintain that access to limited resources is governed by principles of equality. In a democratic society, patient organizations play an increasingly important role. Their work is extremely varied depending on local needs, but generally can be divided into two broad categories: first, raising awareness and advocacy about diseases and health policy issues; and second, how to best maintain health—providing support for patients, their families, and caregivers, building capacity within their membership, setting up self-help/support groups, and promoting equitable sharing of healthcare throughout society.

Our governments in Europe are committed to protecting the health of their citizens based on social solidarity, regardless of age, race, gender, place of residence, or socio-economic status. This is intended to guarantee equality in healthcare and to support the laudable goal of “health for all.”

Demographic change, aging societies, and a growing range of high-tech medical treatments will confront our society with difficult decisions on how to fairly allocate finite resources within healthcare systems and budgets. Patient organizations, along with other stakeholders, need to be involved in these debates to ensure that policy decisions and actions are fully transparent and adopted in a consensual manner.

Many interests and stakeholders interact within our health systems. Patient organizations have the role of ensuring that the patients’ voice is heard at all levels of decision-making, monitoring the implementation of policies and actions related to health and healthcare, and ensuring that the existing system achieves the best outcomes for society. Patient organizations are interested in interacting and communicating with these various stakeholders, including industry representatives, in the interest of their patients. Good communication should embrace trust, integrity, honesty, and openness.

Funding support for NGO activities is difficult to obtain. It largely depends on the organization raising its own financial resources and relying heavily on volunteers to carry out the workload.

Credibility, transparency, and democracy are the most treasured assets of patient organizations.

Every group aims to be in a position to carry out its work based on the support of purely altruistic charitable contributions. However, there are hardly any non-commercial sources willing to fund patient organizations. This poses an ongoing challenge: the need to develop a strategy that balances corporate funding with the maximum possible support from other sources.

We owe it to our partners, who have placed their trust in us, to act in a fully democratic, independent, and transparent manner, according to the highest standards of good governance.

We would like to thank the European Cancer Patient Coalition (ECPC), the European AIDS Treatment Group (EATG), the European Organization for Rare Diseases (EURORDIS), and the International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI) for the development of this Code.

1. Recommendations

As GFCNI, we adhere to the following recommendations and invite patient organizations to develop their own Code of Practice based on these guiding principles:

1.1 Funding of Patient Organization Activities

A patient organization should only accept funds for activities that align with its mission and objectives. Patient organizations that receive funding from any source, including industry or government bodies, should always remain open, honest, and transparent about the amounts and sources of such funding. Public documents of patient organizations, such as annual reports and websites, should clearly display this information and ensure it is fully accessible. For the sake of transparency, funders should also receive public acknowledgment for their support. Acknowledgment should be attributed to the funding individual or organization itself, but not to a specific product or project. Patient organizations should indicate the percentage of their overall income that each funder (individual, government organizations, industry, etc.) represents.

1.2 Core Funding

Funds for core activities should always be received on an unconditional basis. To avoid over-reliance on any single company, such funding should be balanced and diversified as much as possible to prevent conflicts of interest and ensure independence.

1.3 Project Funding

Funds or financial support for projects may only be accepted if no conditions are imposed on the design or conduct of the project, thereby guaranteeing the full independence of the patient organization. Any resulting publication will remain the property of the patient organization, and the funder may not use or quote the findings without the explicit permission of the patient organization involved. No information related to the project should ever be used to promote any specific product or business of the funder.

1.4 Funding of Patient Organization Events

Patient organizations may accept financial support or in-kind assistance for their own events. Ideally, funding should come from multiple sources, although it is recognized that this may not always be feasible. Financial involvement must not influence the content of the program or the selection of speakers at patient organization events.

1.5 Funding of Communication Activities

Patient organizations should clearly state the names of corporate partners that support their websites or electronic materials. Corporate logos and branding on the website should be modest in size to avoid being perceived as advertising. If logos are used, their size should be limited and fully comply with national and European legislation.

1.6 Involvement with Industry-Sponsored Websites, Publications, or Leaflets

Patient organizations should not accept funding for activities aimed at promoting the use of any specific product or service. They may contribute to the development of materials related to the management of a specific condition but should take every effort to ensure that no product or treatment appears to be endorsed by the patient organization. In this context, we refer to the International Code of Marketing of Breast-Milk Substitutes.

2. Patient Organizations' Involvement in Activities of the Industry or Other Funders

For activities related to a healthcare product, device, or service marketed or distributed by the healthcare industry—or still under development—the following measures are highly recommended:

2.1 Promotional Activities Related to Approved Prescription Medicines

All promotional activities related to approved (prescription) medicines are not permitted under current EU legislation and relevant industry codes of ethics. Patient organizations must ensure that none of their activities can be associated with promotional efforts. Genuine interaction and cooperation (e.g., satellite symposiums) are encouraged, provided they are in no way promotional. Patient organizations should remain mindful of potential conflicts of interest and unintended consequences, ensuring they adhere strictly to their own independent, patient-centered agenda.

Patient organizations should create a list of activity types that may be considered promotional and potentially lead to legal or ethical conflicts. This list should include, but not be limited to:

• Disseminating unbalanced, unvalidated, or partial information about a product or service developed or provided by a company, whether or not that company funds the organization.

   

• Being quoted in a company’s corporate communications in favor of or against a product.

   

• Participating as a speaker or attendee at a company-sponsored event launching a pharmaceutical product (see below 2.4).

   

• Participating in an ad hoc meeting sponsored by a single company to inform patients about its products (see below 2.4).

   

• Appearing in promotional materials for a specific company product (e.g., brochures about a particular medication) or testifying as a “consumer” of that medication. Patient organization contact information may be included in a separate section.

   

2.2 Industry Press Releases

• Patient organizations and their representatives must remain alert and decline to be quoted in industry press releases related to marketed products or products under development.

   

• If a patient organization deems it necessary to communicate about a product, it should issue its own press release that is clearly independent of industry influence.

   

• If a company quotes a patient organization’s opinion or refers to its materials (magazines, publications, websites, etc.) without written permission, the organization should object via registered letter, with a copy sent to the company’s national industry association.

   

2.3 Training Organized by Industry or a Group of Companies

If commercial sponsors offer to provide patient organizations with training or capacity-building programs—whether on general topics such as “Diseases and the Media” or “NGO Management,” or more product-related topics such as “Drug Regulatory Processes,” “Cost/Effectiveness in Pricing and Reimbursement,” or “How to Lobby”—patient organizations must be aware that not all topics are neutral. Some programs may influence the perspectives of the organization or its representatives. The following criteria can help evaluate whether participation is appropriate:

• The program is sponsored by multiple companies rather than a single one.

   

• Patient organizations or their representatives were involved in the planning stages of the training program.

   

Wherever possible, it is preferable to identify an equivalent training program offered by another NGO or an academic institution and ask the company to sponsor the organization’s participation.

2.4 Participation in Conferences or Seminars Held by Industry

• If a patient organization or its representative participates in a product launch or promotional event hosted by industry, no photos should be taken or released without prior written authorization from the individual(s) involved. To avoid misunderstandings, arrangements should be made in writing before the event.

   

• If a patient organization or representative takes part in an ad hoc meeting sponsored by a single company to inform patients about its products, the organization should insist that independent third-party sources are also involved to ensure balanced information. Meetings without independent experts present may violate EU pharmaceutical advertising regulations or other relevant laws.

   

2.5 Guidance for Individual Compensation

There are situations where industry may offer honoraria to volunteers or staff of a patient organization, including:

•    Participation in a meeting or conference organized by the company.

   

•    Participation in a meeting or conference organized by a third party.

   

•    Reviewing industry materials, brochures, or protocols.

   

•    Consulting on company policy or advisory committees.

   

This is standard practice for healthcare professionals. Patient organizations should be treated equally and may receive honoraria under similar circumstances. Internal policies and agreements should be fully transparent.

2.6 Involvement in Industry-Sourced Websites or Other Materials (DVDs, Printed Materials, etc.)

Patient organizations should avoid contributing to industry websites. Any health-related information provided by a patient organization on its own website or in print must be free from commercial advertising. This should be explicitly stated. The accuracy of such content should be reviewed by an advisory board independent from any commercial interests.

2.7 Disease Awareness Campaigns by Industry

Disease awareness campaigns may be considered indirect advertising in some EU countries and could violate applicable laws. While such campaigns may benefit some patients or the general public, patient organizations should not participate unless the campaign is supported by a recognized public health authority.

Patient organizations must ensure that these campaigns are not solely driven by industry interests but instead respond to a well-defined public health need, with agreement and support from national and/or European public health authorities.

2.7.1 Disease Awareness Campaigns by Patient Organizations

When conducting their own disease awareness campaigns, patient organizations must ensure that any mention of a commercial product is based on the Summary of Product Characteristics (SmPC) or another validated, commercially independent source. Such information may be shared under the following conditions:

•    A clear explanation of how the information was developed.

   

•    Citation of the validated source.

   

•    Reference to independent health professionals or experts consulted.

   

•    Identification of the editorial board responsible for the content.

   

•    The patient organization has a transparency policy in place that discloses all funders.

   

2.7.2 Within Industry’s Editorial Responsibility

Commercial entities wishing to mention the name of a patient organization must obtain prior written authorization from the organization.

The healthcare industry is defined as commercial manufacturers of healthcare products, devices, and services, including distributors and wholesalers.

The Trustee and Executive Boards of GFCNI are responsible for decisions regarding the acceptance or refusal of donations. Decisions are made based on the following criteria:

1.    It is in the best interests of GFCNI and supports the foundation’s goals.

    

2.    It does not undermine the core areas of GFCNI’s work as defined in the statutes.

    

3.    It does not damage the reputation of GFCNI or jeopardize potential future funding.

    

4.    It does not serve to promote any Trustee’s or employee’s personal moral agenda.

    

GFCNI’s Trustee and Executive Boards meet once a year to review the foundation’s activities and funding. The Chairs of the Executive and Trustee Boards maintain regular communication between annual meetings.

GFCNI is committed to transparency regarding the gifts it accepts, including their sources and intended purposes.

GFCNI will not accept gifts if, based on a reasonable assessment of risks, doing so would:

• Create an unacceptable conflict of interest

   

• Cause material damage to GFCNI’s reputation (including deterring a significant number of beneficiaries or other donors)

   

• Result in financial loss or any other harm to GFCNI

   

• Involve an unknown source of donation

   

• Directly conflict with GFCNI’s mission and objectives as stated in its statutes

   

• GFCNI will take all reasonable steps—considering the size and nature of each gift - to verify the ultimate source of funding and to ensure that the funds do not originate, directly or indirectly, from illegal activity or from sources that conflict with this policy. Where appropriate, GFCNI will investigate beyond charitable trusts and foundations to confirm the true origin of the donation.

   

• GFCNI reserves the right to refuse any donation it deems not to be in the Foundation’s best interest.

   

• A gift agreement is required for all donations of €100 or more.

Alcohol Industry

GFCNI will not accept financial donations of any size from an alcohol manufacturer due to the well-established link between alcohol use and complications during pregnancy and in newborns.

However, if an employee of an alcohol manufacturer wishes to support and donate to GFCNI through personal efforts and due to personal circumstances, this is acceptable to the Trustees. The Trustees believe that many individuals who have experienced the heartache of losing a baby wish to support a charity in memory of their child and to help prevent similar experiences for others. Refusing such personal donations solely based on the donor’s employer would constitute unacceptable discrimination.

This policy does not apply to companies such as supermarkets that stock a wide range of products and are not primarily reliant on alcohol sales.

Tobacco Industry

GFCNI will not accept donations of any size directly from any tobacco company. This policy is based on the fact that tobacco use significantly contributes to pregnancy complications and contradicts our mission to give every baby the best possible start in life.

However, if an employee of a tobacco company wishes to support and donate to GFCNI through personal efforts and due to personal circumstances, this is acceptable to the Trustees. As with the alcohol industry, the Trustees acknowledge that many individuals who have lost a baby wish to give back in their child’s memory. Rejecting their support based solely on their employer would be considered discriminatory.

Arms and Military Industry

GFCNI will not accept funding or donations of any size directly from any company involved in the production or trade of arms or military equipment. This decision is rooted in our commitment to neutrality and our goal of ensuring that every baby receives the best start in life.

However, if an employee of a company active in the arms or military industry wishes to support and donate to the organization through personal efforts and due to personal circumstances, this is acceptable to the Trustees. As with other sectors, individuals affected by the loss of a baby may seek to support our cause. Denying their donation based solely on their employer would constitute unacceptable discrimination.

Baby Milk Industry

The Trustees strongly support the belief that breastfeeding is essential for the healthy development of babies. It is critical to saving the lives of preterm and newborn infants and has long-term positive effects on a child’s development. Every baby should have access to breast milk, and it should be regarded as the first choice and best practice in infant nutrition.

The Trustees also recognize that, in the case of preterm and newborn babies, it is not always possible to follow this best practice. In such cases, support may be needed in the form of expressed breast milk from the mother or a donor, the use of fortifiers, or specially formulated preterm infant formula, which must be research-based, safe, and of high quality.

Research has shown that for very small preterm babies, the mother's milk must be fortified to support healthy brain development. As a result, even breast milk from mothers of very preterm infants often requires supplementation with a research-proven, high-quality fortifier—something the Trustees consider to be critically important.

GFCNI is aware of and respects the World Health Organization (WHO) Code on the marketing of infant formulas and will not participate in any initiatives that violate this code. GFCNI accepts financial donations from milk manufacturers but does not directly endorse infant milk products—for example, by placing logos on packaging or participating in promotions that favor infant formula over breastfeeding.

GFCNI does not distribute infant feeding products or product information to beneficiaries of its training grants, nor will it share personal data with any milk manufacturer. In this regard, GFCNI fully aligns with the International Code of Marketing of Breast-milk Substitutes.

The Trustees do not believe this industry conflicts with the cause, vision, or mission of GFCNI, as outlined in its statutes.

Pharmaceutical Industry

GFCNI accepts funding and financial donations from pharmaceutical companies. The foundation remains independent and impartial, and does not align with any single company. We actively seek collaboration with all pharmaceutical companies that contribute to improving maternal and newborn health. No pharmaceutical company has influence over our decisions.

For all financial donations, GFCNI adheres to the Code of Conduct, signed by the Trustee and Executive Boards and publicly available on our website.

Munich, December 8, 2019 - Revised March 29, 2025

Trustee Board of GFCNI

Creating laws involves dialogue with a wide range of stakeholders. Lobbying must be transparent, as citizens have the right to understand the interests influencing the policy-making process and the budgets involved. GFCNI fully supports transparency and is registered in the EU Transparency Register (Reg. No. 33597655264-22), the German UBO Register maintained by the Federal Office of Administration (Bundesverwaltungsamt), and the German Lobbying Register (Reg. No. R006388).